陈士弘：爱心耐心 陪伴自闭儿一路成长
发布 : 2013-06-14 | 来源 :
加拿大都市报 | 字体: [
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陈士弘（JasonChan）的大儿子崙崙在4岁的时候，被确诊为自闭症。自闭症儿童，与外界世界沟通有重大障碍，他们活在自己的封闭世界中。家有自闭儿，家庭生活往往被他搞得天翻地覆，难得片刻清净。陈士弘在陪伴崙崙成长的过程中，除了辛苦劳碌，也有了独特的体会和感悟。在崙崙16岁的时候，他开始在中侨的《松鹤天地》撰写专栏，分享自己养育自闭儿童的经验。今年崙崙22岁，专栏文章集结成书出版了，这就是《崙崙的世界》。
文：记者董清霞
图片由受访者提供
採访陈士弘的时候，他的书《崙崙的世界》刚刚出版，他还在换肝手术康復期间。多年来，除了照顾自闭症的大儿子，他自己的身体也频频出状况。2001年被验出了胆癌，2005年发现肝癌。2007年之后，经歷过7次化疗。在医生的建议下，2012年底入院，做换肝手术，到现在恢復很好，计划在7月回中侨上班。
耐心是父亲学到的功课
1988年从香港移民加拿大，1990年查出4岁的崙崙有自闭症。因为有个自闭症的儿子，全家人的重心都在儿子身上，陈士弘生病的日子就很容易过了，经常因为处理崙崙带来的无穷麻烦而忘记了自己的病痛。19岁后，崙崙已经寄宿到政府所开办特殊需要成年人宿舍（Group Home），平时陈士弘一家都是每週3到4天去宿舍看他，週末带他回家住，或者出去游玩。陈士弘手术后，不能探望崙崙，等到5个星期后，才能去探望崙崙。崙崙见到他，快步走过来，给他一个大大的拥抱。短时间内，他瘦了两个尺码，肚腩都小了。虽然心智发育得像一个10岁的儿子，他对父母的爱却像正常孩子一样丰富。为什么陈士弘手术期间不让太太单独探望崙崙呢？陈士弘说，崙崙想问题与常人不同，他要就要全的一套东西（Package），父母一起探望他，如果来得不全，他会焦虑的。
虽然崙崙是特殊的孩子，带给父母很多的苦累，但他依然是父母的宝贝。崙崙的弟弟是健康孩子，他也很爱哥哥，在哥哥要离开家到政府提供的宿舍居住时，他难过得想哭。陈士弘说：“崙崙是全家的生活重心，一切生活作息，都围绕他做出安排。”
在加拿大，有特殊需要的孩子也可以和正常孩子一样到公校读书，崙崙就读到高中毕业。虽然他没有学到什么，但在学校使他接触更多的人，对陌生人的适应能力增强。同学们因为他也瞭解了自闭症，学习怎样与一个特别的，不能跟他讲道理的人相处。
因为生活在加拿大，像崙崙这样的自闭症孩子可以得到很好的照顾。在他读小学、中学的时候，在学校有助教照顾他。
19岁后，他进入政府为特殊需要的成年人提供的宿舍，日子更是过得滋润。宿舍大有花园，还有超大浴缸可供他沐浴玩水。除了早午晚由营养师审核的正餐外，每天还有两次小食。宵夜吃的是员工自制的健康点心，还特意为崙崙准备他最喜欢吃的公仔面。宿舍会为每一个院友开生日会，崙崙每年都期盼着自己的生日会。他的生日会，宿舍还专门准备了中餐。宿舍体贴入微，曾专门为崙崙准备了以火车和三条铁轨为主题的巨型蛋糕，知道火车和蛋糕都是他的至爱。
有一段时间，崙崙在校巴上打司机，在宿舍里一定要摸员工和院友的鼻子。社区生活局（Community Living BC）紧急拨款，专门安排一位员工一星期5天带他外出活动，消耗掉他多余的精力，也让他的生活过得充实一些。
让陈士弘觉得很安心的是加拿大政府的帮助。对于19岁以下有特殊需要的儿童，政府还提供寄养家庭服务（Foster Parent），有问题可以找儿童厅。如果孩子19岁了，父母不想不想把他寄养到别处，在经过评估符合条件的情况下，政府还可以出资让他们请人照顾孩子。
现在，崙崙已经在宿舍住了7年了，父母带他外出游玩，他想家想的是宿舍。爷爷奶奶来宿舍探望他，看到他住的房子宽大，后院漂亮，吃得好，玩得开心，就说：“这简直是皇帝的生活！”
陈士弘说，加拿大为特殊需要人士提供昂贵的服务，这不是浪费，会使生活在这里的人对国家有信心，在遇到困境的时候对生活有希望。陈士弘因为有这样的孩子，脾气也变好了。小时候，父母说他像一头牛，发脾气很厉害，经常和哥哥打架。但对崙崙，发脾气或讲道理都不起作用，他要干什么还是干什么。跟他讲不明白，只能跟他周旋。“骂他是浪费力气，只能盯着他。看他去哪儿，挡住他就行了。要比他更安定，让他知道你的立场是不会改变的。”陈士弘说。
他还学会了安排事情的轻重缓急。崙崙把家里搞得很多食物碎末，玩得一地水，随时把衣服搞脏，把干净的东西和脏的混在一起，甚至把床单浸到马桶中。跟他认真是无用的，只能慢慢地收拾。家务堆积如山，只能捡最重要的事做，不重要的就算了。
有几年的时间，崙崙睡觉时会哭，陈士弘每天晚上陪他睡觉。崙崙经常在凌晨一两点钟才睡，凌晨四五点钟起床。崙崙睡床，陈士弘睡地，夜里睡不好，白天还要上班，非常疲劳。陈士弘在中侨全职工作，做家庭和青少年辅导，每天上午10点到下午6点上班。
崙崙终日吵闹，所住公寓楼的楼下一位邻居敲门来投诉，说要控告他们，搬家要他们付费。陈士弘写信给大厦管理员，解释说孩子有自闭症。大厦管理员很理解，说：“造成这样的问题，不是你想要的，邻居们就宽容吧。”为了隔音，陈士弘在崙崙的房间窗户上挂上毯子。
这样的日子虽然艰难，他们一家还是走过来了。作为基督徒，陈士弘的感悟是，什么困难当中都可以有恩典。把事情看成恩典，恩典会越来越多，看成痛苦，痛苦会越来越大。他有一个信念，就是一定要维持正常的生活：“正常生活，生活正常。”他说，一有空档，就出去旅行，享受生活的美好。
“如果可以选择，是不会要自闭症的孩子。但生下来了，在养他的过程就有感情了，别人是不能替代他的。”陈士弘说。他的体会是，带自闭症的孩子，最重要的是要有爱心和耐心，同时要有希望。知道他不可能把书读好，也不可能照顾自己，但也要相信生活会变得更好。
预期的事情不能改变
自闭症的儿童非常讲究生活的规律。在5年级升6年级的暑假，因为从小学升初中需要换学校，为了给崙崙思想准备，陈士弘夫妇在开学前两个星期，提前告诉他9月要换新学校，结果崙崙精神非常紧张，吃不下，睡不好，直到开学后才慢慢安宁下来。从此，有什么重大改变，陈士弘夫妇就不敢过早通知他了。
对于崙崙来说，他预期发生的事情，不能出现任何改变。比如，每星期天下午，一位照顾特殊儿童的社工会带他出去学习一些生活技能。于是从星期六下午起，他就向父母提及那位社工的名字，直到见到为止。如果出现什么变动，他就不能接受，不吃不喝，不眠不休，重复又重复地提起社工的事。
崙崙钻了牛角尖就不能回头。这样的特点还表现在他喝汽水上。他喜欢喝某些特定种类的汽水，汽水换包装就会令他抓狂。有一个长週末，陈士弘夫妇计划带崙崙从高贵林港开车到列治文，逛商场、吃美食，再回家泡澡，之后送他回宿舍。进入列治文后，崙崙变得焦虑起来，他们赶紧带他去经常逛的某超市。在汽水部，因为找不到自己熟悉的汽水，崙崙开始大声叫嚷，唿吸加速，头上冒汗。换了另一家超市，还是没有找到心目中的汽水，他更加失控地发脾气。原来，他喜欢的汽水正在促销，包装不一样，崙崙不收货了。一家人只能原车返回，在家附近街角的一家超市，找到了未经改包装的汽水，崙崙才如获至宝，笑逐颜开。来回两小时80公里，回家找到了崙崙心爱的汽水，陈士弘夫妇还是觉得物有所值。
崙崙很敏感，对什么事情的反应都是夸张的。陈士弘如果唱歌，崙崙一定抗议，某个频率的声音会引起他的烦躁。崙崙唱歌好听，但只是唱某一段。如果唱得很急、音调高，说明他紧张。带他去医院，他会在车上唱圣诞歌，很急的节奏。陈士弘会心地跟太太说：“他怕了。”
