2月10日,一篇文章《流感下的北京中年》在朋友圈热传,作者以日记的形式详细记录了岳父从染病到去世短短29天的全过程。一个“小感冒”最终要了命,其中更有各种辛酸:医院床位紧张,要托关系才能进;ICU花费巨大,1天两万,甚至要考虑卖掉北京住房;一人住院全家奔波,需要老家亲友来京支援。更有异地医保、医学伦理、太平间潜规则等种种深层次问题。作者用平实的语言,严谨的治疗过程描述,和丰富的医患关系真切感受,深刻揭示了生命的脆弱,中年家庭的巨大压力,医疗体制的深刻问题,和人性的美好丑陋……一场感冒掏空一个北京中产家庭,这让每个人身临其境,也让每个人设身处地未雨绸缪,更让决策者不忘初心,不敢懈怠。
作者:李可
女儿:“姥爷怎么这么长时间还不回来?”
妈妈:“姥爷生病了,在医院打针。”
女儿:“姥爷是我最好的朋友,姥爷给我吃巧克力。”
“妈妈怎么哭了?”
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本文逐日记录岳父从流感到肺炎、从门诊到ICU,29天阴阳两隔的经历。涉及就诊、用药、开销、求血、插管、人工肺(ECMO)等信息,希望大家用不上!
下列主题,可以搜索标题里的关键字或日期进行查询:
1. 不隔离流感家人,你就是在害孩子:12月28日-31日
2. 病毒阴性、高烧不退,马上去大医院:1月3日-4日
3. 护士不给高热病人挂号,你应该怎么办:1月4日
4. 为何感冒病人要吸氧:1月5日
5. 卧倒、卧倒,别再让重症感冒病人走路了:1月5日
6. 选择住院医院的标准,如果你能选的话:1月5日
7. 从流感到肺炎,不是小病,是生命保卫战:1月5日
8. 如何买达菲:1月5日
9. 心电监护仪,没他真不行:1月7日
10. 救护车费用:1月8日
11. ICU开销:1月8日
12. 人在ICU,你借出的钱能收得回来吗:1月8日
13. 插管前,说出遗言:1月11日
14. 人工肺(ECMO)费用:1月11日
15. 为亲属上人工肺(ECMO),你的决定遗漏了什么?:
1月11日,1月18日
16. 医生不会告诉你的人工肺(ECMO)信息:治愈概率、愈后情况、治疗时间:1月13日
17. 人工肺(ECMO)与脑溢血和血栓:1月13日
18. 人工肺(ECMO)与谵(zhan)妄:1月18日
19. 输血不是花钱就能有,互助献血操作流程:1月13日
20. 大医院转小医院,为什么会这样:1月22日
21. 肺移植:1月22日
22. 远程重症病人救护车运输:1月22日
23. 担架病人搭乘民航班机规定:1月22日
24. 远程重症病人医疗飞机运输(实现小目标后入):1月22日
25. 民航关于携带骨灰的规定:1月23日
26. 亲人过世,通知殡仪馆,远离太平间:1月23日
27. 开具死亡证明,你需要的证件:1月24日
28. 为遗体穿衣,谁会帮你的第一次:1月24日
29. 火化流程:1月24日
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一、流感
女儿:“姥爷不听话,光膀子,感冒啦!”
12月27日(星期三)
下午,阳光灿烂,岳母打开主卧窗子通风。岳父忽然来了个念头,一定要同时打开厨房窗子南北对流通风,并且坚持不穿上衣,吹了半小时。期间岳母两次要他穿衣服,一次让他关窗,均被拒绝。
当时我也在家,为了避免矛盾,我没有径直去关窗,故意和岳母打了个招呼:“妈,我把窗关了哈!”
岳母还没说话,岳父说:“不得(dei,三声)!”
岳父开窗和不穿衣服和他的习惯有关。我们南方人冬天在家都穿羽绒服,我结婚前第一次去黑龙江惊掉了下巴:外面零下20度,屋里零上30度;家家都开窗,人人小背心。
但北京不是黑龙江,屋里只有21度。今年又没有下雪,流感肆虐。岳父表态后,我习惯性沉默,检查三岁的孩子已经穿上羽绒服后,自己裹上衣服回屋去了。
作为一个能伺候夫人穿袜的南方女婿,和餐桌上动辄骂岳母菜咸了淡了的东北岳父,相处只能说是表面上过得去。双方都是为了孩子,互相忍受。
偶尔和天南海北的朋友吐槽,一美国朋友下决心:“我宁可穷三年,也不让老人帮我带孩子。”我心有戚戚焉,但夫人坚决反对:“你去哪里找那么放心的人带孩子?”
12月28日(星期四)
岳父开始感冒流涕。
他懒得一遍一遍去洗手间,拿了孩子的尿不湿放在床边,让鼻涕淌在尿不湿上。我开始尽量让岳父和孩子隔离。但岳父是女儿“最好的朋友”+唯一的巧克力提供者,用东北话说叫岳父是女儿的“仗义”。孩子一发现我们要和她“谈话”,大喊姥爷,流出两滴眼泪,就能迅速反败为胜,绽开胜利的笑容。
岳父东北man式喷嚏,瀑布式流鼻涕都是逗孩子的新手段,完全不能制止他们亲密无间。
岳母:“吃点感冒药吧”。
岳父:“我这身板,没事”。
岳母:“打喷嚏你挡着点,别喷到孩子”
岳父大怒:“这又没啥病毒”。
12月29日(星期五)
岳父开始发烧,愿意吃感冒药了。
孩子继续跟姥爷粘在一起。我感觉不对了,和夫人商量带孩子出去住酒店。夫人不同意,因为孩子上幼儿园后一直生病,外出怕有病菌。
又问能不能岳父岳母出去住。夫人还是不同意,说是爸爸发烧了,需要在家照顾。
我问:“感冒会不会传染?
夫人答:“我也担心”。
“传染”这个词需要定义概念。有人,比如我,认为接近100%会发生。而另一些人,例如我夫人,认为只有20%的概率,而且自己孩子还绝对不在这20%之中。
就像我一贯认为发芽的大蒜有毒,每次扔这种大蒜都会引发矛盾,夫人经常嘲笑:“你家宝都已经吃了好久发芽大蒜做的菜了。”
我大怒。
然后洗洗就睡了。
12月30日(星期六)
岳父挺不住了,去了通州民营医院甲。
为啥会到这个医院呢,因为小孩进幼儿园前到这个小医院体检过。老人觉得位置近,不排队,反正异地医保也报不了多少。东北老国企,现在的医保大概只结算到2014年的。即使批下来的报销额度,也得等几年才能拿到现金。
医院验血后开了3天输液,消炎药用的是头孢。输液后,岳父有改善。
我当时还和朋友开玩笑:“美国感冒,看个大夫150美金,看完让你回去喝水。中国感冒,看个大夫5元人民币,输液1000人民币。继房价之后,医疗价格也在赶超美国。”
后来才发现,这只是个零头。
当晚,岳母和孩子中招了。
小孩下午开始发烧,晚上嚎了一夜。姥姥晚上带着孩子也没睡好,第二天自己也发烧了。
12月31日(星期日)
我终于克服了不愿引发矛盾的懦弱心理,一早就问孩子:“带你去动物园好不好?” 准备把小孩和岳父隔离,同时岳母也可以好好休息。
岳母舍不得孩子出去。表示外面冷,传染源多。
岳父当时感觉不错,和岳母说说:“我输完液开车带你去天津,2小时就到了”。岳母拒绝了,但同意就近入住酒店。老人喜欢游泳,我们给定了有泳池的宾馆。
送岳父去输液时,医生强调病人和家人要戴口罩,避免交叉感染。这次岳父总算是听了。
这非常重要!!
不要小看几分钱一个的医用口罩,全家人戴好遮住口鼻,坚持戴,对于阻断流感非常有效。没有这口罩,我很可能就写不了这篇文章了。夫人淘宝买了300个,开玩笑说可以用一辈子,结果我们用、亲戚用,白天用、晚上用,屋里用、屋外用,20天用完了。
当晚孩子发烧被控制住,但姥姥继续发烧。酒店泳池等设施也没用,就是睡。
1月1日(星期一)
姥姥早上决定也去甲医院输液,我赶到医院付款。老人要在家附近的连锁酒店入住。我觉得酒店条件不行,但老人们认为离家近。房间在酒店一层,老人觉得温度不够,开启了空调加热。当晚岳父就睡的不好,到凌晨才睡着。
孩子不再发烧了。
1月2日(星期二)
岳父三天的输液已经结束,但精神状态明显没有12月31日好。
孩子的状态也很奇怪,早上从9点睡到下午1点半。这是此前从未发生过的。
岳母输液后有好转。
1月3日(星期三)
岳父承认病情恶化,不再硬挺了,决定再去甲医院拍X光片。这个医院上次没看好,为什么又去?因为岳父怕进城堵车,先去拍片看看,严重再去大医院。
这个做法是不对的!!大医院不仅是设备先进,更重要的是医生经验丰富。
(虽然对于岳父这个案例,那时候去大医院也没用。)
拍片显示肺部有小部分感染,验血白血球低,心电图基本正常。医院换用阿奇霉素输液。
晚上岳父精神略有好转,但继续发烧。不愿意盖被子,裹着大衣躺在床上睡。
孩子那天不知咋搞的,非要打一下姥爷再揉揉,被我好好说了一顿。看着嗷嗷大哭的孩子、忧心忡忡的姥姥、吃不下饭的姥爷,我也感到无奈。
人到中年,早已没有梦想,只盼着日子简简单单。
1月4日(星期四)
岳父早上自行驾车去医院输液。
晚上我见客户回来,岳母对我说:“你带他去医院做个CT吧,严重就住院。老这样我不放心他,也担心他传染给孩子。”
我们匆匆穿衣下楼。
女儿还在喊:“姥爷,回来别忘了给我买玉米糖!”
回家的路,很短,又很长。
二、急诊
1月4日(星期四)19点,乙医院
赶到离家最近的乙医院做CT。医院大夫听诊后觉得情况严重,化验的结果让她更为不安:
1) CT:肺部大面积感染。对比36小时前的X光片,病毒扩散迅猛。
2) 咽拭子:甲流、乙流都是阴性。表明没有感染甲流或者乙流。
没有阳性,不一定是好事,病人可能感染了未知的强病毒。
学医的人一眼就知道这意味着什么,而我要到半个月后,才知道“未知病毒”的残酷。
当即要求住院,大夫表示没有床位,而且病情严重,建议去大医院治疗。当时对乙医院还有些意见,现在想起来,识别出严重情况,不耽搁是对的。
(事后我们仔细看病历,发现乙医院写的是:“病人自愿要求转院。” 这与事实不符。)
于是疯狂的四处打电话,问任何可能和医院有关系的朋友。一通电话打下来,才发现医院不是饭店,出钱也没有床位。流感袭击下,北京呼吸科床位极度紧张,几天能排到就算不错了。一位朋友建议去呼吸科实力很强的朝阳医院看急诊,先把病情稳定住。
1月4日(星期四)21点,朝阳医院
21点来赶到北京朝阳医院。此前,我一直觉得朝阳医院就是区级医院,没想到这么NB。发热不能直接挂号,要先去护士站。护士一听情况严重,让先去问大夫能不能收治。
先到了最靠近心电图间的1号诊室。我们取出CT片,说情况严重,希望他能帮忙安排个床位。
这位大夫属于推诿圣手,做医生实在是埋没人才,当年没有考上公务员可惜了。连连摆手说:“我不看片子。不看、不看、我不看!你们今天都输过液了,我也不能给你再输液。明天早上来化验,是否有必要住院等化验结果。”
被推诿后很不爽,病人疼的不行,你号都不让挂。我连法院都投诉过,但在医院还是得求着,不能轻举妄动。但也不能听这个混蛋的话回家,坐在急诊区继续给各位朋友打电话找床位。
猛然看到2诊室是空的,后一个病人叫号后没有及时进诊室。冲进去又把情况说一遍,2诊室的腾大夫人很好,看了看片子,知道病人情况严重,说:“你们先挂号做心电图吧。”
有了腾大夫这句话,松了口气。
挂号— 去护士站量血压— 量心电图— 2诊室大夫详细看片问病情— 开化验单— 交费— 抽血。晚上急诊挂号、交费处人之多就不提了。第一次看到抽动脉血,一个细如发丝的针,摸着抽。抽完后24小时不能见水,不能提重物。
由于化验结果要2小时候才能取,决定在附近开房睡觉。医院对门就有个宜必思,20平米的房间400多。500米有个酒店,60平米也是400多。我们有车,自然就去了远的那个。后来才理解,近500米的小房间能卖这个价是有原因的。对很多病人来说,多走1米都是负担。
1月5日(星期五)凌晨,朝阳医院
0点,我和岳父回到朝阳医院。一项检测结果在ICU取,第一次看到ICU,看到门口目光黯淡的家属,没想到隔两天我就成了他们的一员。
腾大夫看了化验结果使用莫西沙星、多索茶碱、甲泼尼龙、阿昔洛韦等药品输液,并配合吸氧。
我当时对吸氧很不理解:“感冒为啥要吸氧?”
后面才理解:
1)感冒只是个撬锁贼,把人体免疫系统的大门打开。
2)肺炎这个强盗紧跟着冲了进来,把肺部撕的面目全非。
3)肺功能被削弱。呼吸正常的空气,已经不能提供足够的氧气。
4)吸入纯氧,功能受损的肺才能给人体提供最低限度的氧气。
原预期3小时输完,我也和岳父说了不要着急,但岳父已经很疲倦了,着急回酒店躺下休息。他自行调节,1小时就输完了。凌晨的输液区还有不少老人孩子在输液,仿佛魔鬼就在这里游荡,人的精气神都被吸干了。
准备回酒店时,护士说离开医院需要大夫批准。
夜班值班大夫听了诉求,看了看病历,又看了看我。
我再看了看大夫,大夫再看了看我,啥也没说。
我说了声谢谢,回去和护士说大夫已经同意了。
1月5日(星期五)上午,朝阳医院
在酒店睡了5个小时,早上7点半起床赶往医院,等待8点钟医生查房并可能安排住院。此时犯了个错误,岳父执意要走过去,我们也按惯性顺从。但都要吸氧的人了,肺部随时可能不能提供足够氧气,走路是非常危险的。病人不能认为没事,亲人也不应该掉以轻心。吃不准的情况下,越保守越好。
岳父到了输液区开始吸氧。焦急无奈等到9点,医生开始巡查病区。我们询问是否可能安排住院,大夫表示要10:30左右才能知道是否有床位。
岳父坐在椅子上已经很难坚持了。此时朋友帮我们在丁医院(朝阳医院是本文的丙医院)联系上一个床位,预计有病人下午1点出院。我们决定转到丁医院,理由是:
1)丁医院有朋友,一些小事容易协调。
2)朝阳医院床位很紧张,输液区外面还有几个白发苍苍的老人躺在移动病床上等床位,当天估计排不到。
当时没有考虑到一个很重要的问题:丁医院虽然也是三级甲等,但呼吸科并不突出。
我们对岳父的病症估计还是太乐观了:北京的三甲医院,还治不好感冒?
告诉朝阳医院的大夫讲了要转到丁医院,大夫很尽责的问为什么,要我们确定好床位,建议我们使用救护车。我们仍然没有意识到严重性,不但没使用救护车,岳父还和我再走了500米,10点回到酒店。
在酒店躺在床上休息,原定休息到12点再去丁医院。但岳父在11点就哼哼,我问岳父感觉如何,岳父表示“还可以”。一个硬老汉说“还可以”,和女人说“你看着办”差不多,都不是什么好消息。
三、住院
1月5日(星期五)中午
纯电动车已经快没电了,叫了首汽约车前往丁医院。到院后,前一位病人已经办完出院手续,但没有要走的意思,还在和病友聊天。也没办法,继续等待。岳父趴在朋友办公室休息,勉强喝了点粥。
下午1点,在朋友帮助下如期躺在了病床上,觉得放心了。呼吸内科心电监护仪全部占满了,朋友帮忙从别的科室借了一台仪器用于监测岳父。我心里还想:“有问题喊一声护士不就行了?”
手续办完,护士开始抽血,刚准备抽动脉时,岳父情形激动:“早上刚抽完,化验结果你们都有,怎么又抽动脉血?”把小护士吓傻了,赶忙道歉,说:“我去问问大夫,看是否可以不抽动脉血。”
看来,抽动脉血应该是极疼的。
都住进三甲医院了,我也安心了,开始继续筹划4天后前往拉斯维加斯参观CES消费电子展。
1月5日(星期五)下午14点30分
大夫把我叫出病房面谈。
大夫:“从你们的片子来看,肺部病毒扩散很快。如果病情急转直下,变成‘大白肺’,需要上有创呼吸机支持。我们院ICU(重症监护室)只有6个床位,我不能保证你们有床位。”
我心里琢磨,这是“股市有风险,投资需谨慎”的惯常风险提示吗?
再请教大夫:“感冒这么严重啊?”
大夫一听这问题,就知道我是个小白。回答说:“你知道SARS吧,所有人都知道是病毒性肺炎,但没有针对性药品,其他抗生素再怎么加大剂量也无效。现在你岳父也被未知病毒感染了,扩散很快。除了甲流乙流等常见病毒,大部分病毒都没有特效药。最终需要病人自己的免疫系统发挥功能,击败病毒。现在病毒凶猛,如果在病毒自限之前,肺部不能支持呼吸,就需要上呼吸机。”
问大夫:“您有啥建议吗?”
大夫说:“你们问问,看能否转到朝阳医院或者协和医院吧。”
我一听晕倒,早上从朝阳医院出来就是因为挤不上床位。昨晚协和医院也请朋友问过,全国多少政商高层关系在盯着,根本没法安排。
厚着脸皮再问:“这两个医院的床位都找过人,没办法。您的意思是预先联系这两个医院的ICU吗?”
这又是一个外行的问题,大夫只好说:“大医院的ICU床位比普通床位紧张得多。我只是说了一种可能的情形,我们大夫和家属一样,希望病人迅速好转。但你们和我们都要做好准备。”
谈话结束后,和夫人电话沟通。我们偏向于大夫是按惯例进行风险提示,也没太在意,但夫人让我取消美国行程。开始退机票、退酒店、退电话卡、退保险,答应帮朋友办的一些事情也办不到了,一一联系解释。
1月5日(星期五)下午17点
大夫给了我一张处方,让我去别的医院买“达菲”。
我奇怪了:“三甲医院没有达菲?”
大夫说:“我这里没有。周围几个三甲你可以试试,朝阳医院肯定有。你运气还算不错的,北京紧急调了一批货源。前段时间,要是不够级别,全北京你都找不到一盒。”
于是先到周边的A医院,急诊药房帅哥一听达菲,说可能开完了。帮我查了急诊药房没有,还电话问了门诊药房,也没有了。最后还给我个电话,说下次可以先打电话问。态度真是好!
出来看到一个药房。小哥回答我说:“没这药。我们一直没卖过,不知销量如何。”转头和另一个人说:“最近问这个药的人不少啊,我们进点试试?”
下一站直奔朝阳医院。开药先要挂号,但我没发烧,护士不让我挂号。只能又冲进去找大夫,说早上才从朝阳医院转出的,求开一盒。
大夫问:“为啥转出?”
我答:“朋友联系了个床位。”
大夫说:“哟,这么快有个床位。去挂号吧”。
于是挂号,排队,开药,缴费,取药。220一盒达菲,70元挂号费。想多开些,朝阳医院不同意,自己的病人都不够用。
晚9点离开丁医院回家,到通州已近11点。从前一日6点出门,已忙乱了28小时。
家里岳母眼睛通红,夫人自己担心不提,又安慰了会岳母。
我只问了一个问题:“小孩有没有发烧?”
1月6日(星期六)
夫人一早赶往医院,让我在家睡觉。10点给我电话,说大量输液情况下高烧不退,最高39度。另一位大夫再次讲述了要做好转院进ICU准备,并要求24小时陪护。
于是:
1)从老家请两位亲戚过来照顾。
我们下周还要上班,24小时监护肯定扛不住。
定机票时,发现佳木斯飞北京的航班,当天头等舱都没剩,后一天余下2个头等舱,还好鸡西飞北京有经济舱全价。东北富豪的消费能力和惨不忍睹的群众生活形成鲜明对比。
2)联系人转朝阳医院、协和医院。
朋友们都很帮忙,但确实没法操作。
下午6点,赶到丁医院换班。发现昨晚我整理的东西被动过,充电宝等都从柜子里挪到包里。夫人没有动过,只能是岳父在呼吸困难、动脉被扎了2针的情况下亲自动手了。其难度,相当于在拉萨有高原反应的情况下,用带伤的手抬石头。我把包挪到了岳父够不着的地方,让他有事叫我。
大夫安排一小时测一次体温,记录所有“出量”,即大小便量。当晚,岳父的尿量少。一次少只有20ml,多不过50ml,医生担心肾部也感染了。
医生又和我谈了一遍。常识认为病毒性肺炎致死率不高,但实际上病毒性肺炎会引起很多并发症,最终死因归于其他病症,病人和家属都不能对病毒性肺炎掉以轻心。
21点体温38.5度,医生说病房没有盐水不能输液了,先用些退烧药。服药后,体温降低到37.4度。岳父服药后出汗,不愿意盖被子,被查房医生制止后依然不服气。医生走后,岳父要求脱掉上衣裸睡,被我拒绝。
1月7日(星期日)
5点,岳父下床洗脸,我们拔了监控仪器,很快大夫就冲了进来,说是系统报警没心跳了。
7点,各种外卖都没上班。在医院旁边买了粥和包子,岳父胃口明显好转,体温稳定在37度左右。我们松了一口气。
9点,夫人过来换班。岳父和孩子微信视频了会,告诫孩子要听话,多穿衣服不要感冒。孩子问:“姥爷打完吊针就能回家吗?”老家的亲戚也已从东北起飞。我到旁边酒店开了个房,睡了2个小时。
11点,回到病房。夫人说:“隔壁病房的刚才心脏骤停,送ICU了。”
心头一惊,问出事前病人是否高声喊疼?
“没有,又不是拍电影。病人的几个家属一起出去吃饭了。隔壁床忽然发现监控仪上心跳没了,以为是仪器坏了,想和病人说,却发现病人双目紧闭。隔壁床大喊,大夫也从监控中发现了,瞬时一群人冲进病房。昨晚负责岳父病房的大夫,本来9点就可以走,刚准备下班,又进ICU看病人了。”
当时就感叹:
1)有朋友还是好,能从别的科室借个心电监控仪。没有监控仪,即使有空床医生都不敢收岳父这样的重病人。
2)不能让孩子学医。
二姑二姑父来到达医院,我们万般感谢,交代了相关事宜。特别强调他们自己要24小时带口罩,遮住口鼻,注意轮换休息,吃我们准备的水果和预防性药品,做好持久战的准备。
亲戚回答:“不当害”。
作为黑龙江女婿,我现在真是怕了东北人说“不当害”。这句话可以翻译为:“没事,看大爷我的。”
于是发挥脸皮厚的特长,又说了两遍。
岳父和二姑父很熟,被照顾时很自然。我在照顾时,小便他都挣扎着要站起来。二姑父照顾时,他愿意躺在床上小便。
把亲戚拉进了微信“情况检测群”,请他记录尿量、体温等信息,发到群里,例如“22:30,尿20”。我们容易看,医生问情况也能够完备的提供。
回到家,根据医生的要求,人洗澡、所有衣服全洗、包等物品全部用消毒液擦一遍。毕竟是呼吸科重症患者,传染上孩子可麻烦了。
晚上头晕无力,吃下一片白加黑,心想现在可不能倒下。
1月8日(星期一)上午丁医院
睡了一觉,爬起来联系了几个客户。亲戚反馈的消息还不错,一整天没发烧,早上胃口也很好。
11点夫人来电话,告知早上彩超的结果很不好。一线抗生素都用了,但病毒没有控制住,继续扩散,整个肺都已经被病毒占据。普通的鼻导管供3升氧量已经不能支撑,开始用面罩吸氧,开到10升的氧量,勉强将血氧量维持在90。丁医院大夫集体讨论后,考虑到昨天隔壁病房心脏骤停的案例,正式建议我们转院,而且要求直接进ICU。
丁医院呼吸科主任很尽责,亲自帮忙问了朝阳医院等多个机构,但ICU全满。最后联系上全国知名的戊医院,正好下午能空出2个ICU床位。主任在联系时特别强调了“家属配合”,看来我们在医院的表现还可以。
千言万语道不尽谢!
ICU确定后联系120,说明要带氧气。120来了4位员工,负责人和开车的小哥都是北京人,特别幽默,一路上气氛不那么压抑。6公里,车费、维护费、器材费等共计800元。
岳父的情绪开始不稳定。早上他可能自认为没几天就出院了,现在听到要转院,大夫都把家属叫出病房去说情况,预感不好。他拒绝带氧气面罩,要重新换成鼻导管吸氧,好说歹说又给带回去了。
四、ICU
1月8日(星期一)下午戊医院
一到戊医院,直接送进ICU。护士一声令下脱光,所有衣服都给扒了扔出ICU。岳父当场没了脾气,乖乖听话。
ICU不让家属进,每天只有下午半小时探视时间。
我晚上赶到的时候,夫人说ICU条件很好,见过的医院只有美国治疗埃博拉患者时用的埃默里大学医学院(Emory University Hospital)能匹敌。每个病人都专门有护士24小时看护,医护人员数大概是患者人数的4倍。无创呼吸机已经上了,血氧量回到90以上。而且有创呼吸机、人工肺(ECMO)都有,万一病情恶化,人应该也能抢救回来。
报完喜,自然就该说“但是”了。她签了一大堆文件,各种治疗手段,看了脊柱都发凉。虽然大夫反复表示非必要不使用,但人肯定要遭不少罪。
此外,ICU的费用大概是每日8000-20000元,我们要努力挣钱。
我马上表决心:白天投资茅台,晚上杠杆炒币。
1月8日(星期一)晚上
岳父2年前借给当地“知名土豪”SB哥10万元,当时说好周转一下2周还,然而2年也没见过钱的影子。岳母和我们虽然知道,一直也没敢当着岳父面提,生怕他一激动出问题。
现在人已经进ICU了,缺的就是钱,赶紧请对方还款。这个SB听到消息心里面乐开了花,巴不得岳父早点走。回答很干脆:“没钱!”
珍爱生命,远离土豪。
1月8日(星期一)晚上
从医院回家后,在下面给车充电折腾了会,进门一看夫人正在和孩子玩,竟然没有洗澡。忙问洗手洗脸了吗?答洗手了,没洗脸,因为回来就换了个口罩(在医院用的口罩在家不能用)。我马上要求:先洗澡,才准接触孩子。严格执行!
过了一会,孩子忽然开始咳嗽了。
我无比紧张,万一传染上可咋办。后来夫人和岳母说她们的压力更大,要是孩子传染上,不知道我会怎样发神经。
1月9日(星期二)
早上起来,孩子没有发烧,白天也没太咳嗽。大家都松了一口气。
夫人脸色不佳。说一晚没睡,身体上很困,心里很焦虑。不知道病啥时候好,不知道要花多少钱,感觉分裂成两个人。我嘻嘻哈哈安慰了会。
岳母在下午探视时段进了ICU。岳父精神奕奕,向岳母表示:“我这身板没问题”。岳母表示她代表全家,相信岳父的身体,相信岳父能够在ICU病友中第一个转到普通病房,在所有病友中第一个回家。
晚上回到家,岳母问我们:“为啥他现在还那么得瑟?”
我马上表态:“得瑟是好事,说明正在全面恢复!”
饭后,夫人讲起ICU外面有位大姐,不仅熟悉办饭卡、为陪护租折叠床、隔尿垫品牌等杂务,而且精通北京呼吸科的疑难病例、名医趣事、治疗程序、术后护理等。说是北京知名的呼吸科“明星护工”,肺移植病人常常要等她的档期,才能约上。
1月10日(星期三)
岳父在ICU的8个病房中,被从较大的病房转移到最小的病房,体温和血氧指标也相对平稳。探视时,岳父还抱怨医院的饭菜不好吃。
我晚上很乐观的给岳母解读:“最小的ICU病房空间不大大夫在那里给他做手术很不方便。把他移到那个房间,估计是大夫认为他恢复不错,没有手术必要。”
又说了A病房的情况。病人进入ICU时已经插管了,一根管子从嘴里插到肺部,直接提供氧气。今天上午大夫建议A病房上人工肺,由于后续开销大,家属没有马上同意,而是四处打听,得到的信息不乐观:
1) 效果不好说。当然有治好的,更多是没有治好的。
2) ICU有位30多岁的大夫,抢救病人时被传染上肺炎。最终上了人工肺也没能救回来。
最终,A病房决定只插管,不上人工肺。
夫人说:“如果爸爸真到那一步。即使知道大概率没用,只要有1%的希望,我也得上啊。不花这钱,我余下一辈子都不会心安的。”
五、插管
1月11日(星期四) 下午
下午3点,刚和客户微信组群聊完,夫人急电:“今天拍片结果还是不好。医生决定插管。插管后会注射镇静剂,人就不能说话了,你赶快送姥姥到医院来,我让医生务必等着。”
姥姥正陪着沉睡的女儿,马上手忙脚乱的穿衣服,问我说:“你昨天不是说有好转吗,咋要插管了?”我无言以对,只能说:“我开车带你和女儿去医院。到了医院让二姑下来在车里看着女儿。”
姥姥:“不行,孩子不能去医院。”
于是用首汽约车叫了个车。姥姥跌跌撞撞冲出门时还惦记着孩子:“你给她熬个粥,蒸个鸡蛋。”
一进ICU,姥姥哭着对姥爷说:“我没照顾好你,你不怪我吧。”姥爷告诉了手机、银行卡、股票账户的密码,但也不想增加家人的心里负担,没有当做临终时刻来对待。
夫人有不好的预感,强忍着悲伤问姥爷:“爸,你还有什么要说的吗?”
岳父停了些许,费力的说:“继续治吧”。
人的一生,谁会知道自己最后一句说的是什么?
(插管说明病已经很重了,但医护人员不会、也不适合提示病人留遗言。万一不幸走到那一步,建议家属和病人珍惜机会,我们希望这不是最后一次,但谁又知道呢?)
1月11日(星期四) 晚上
插管结束,岳母在医院附近住下,夫人准备挤地铁回家。我觉得她情绪不稳,叫了个首汽接她回来。
晚上,夫人先通知了岳父的4位兄弟姐妹,告知病情,让老家人也有个心理准备。再通知了岳母的6位兄弟姐妹,两个姨马上表示到北京支持我们,帮忙看孩子。
我们讨论了一直回避的三个问题:
1) 病情
直到现在,都查不出被什么病菌感染了。体温总体来说不算高,人的精神也不错,就是每次拍片肺部都是急剧恶化,没有一点好转。每个医院都反复问肺部以前是否有过病症,一遍一遍的说没有,医生一遍一遍的问,看来肺部异常恶化,情况很不乐观。
2) 术后
大夫说如果救回来,最坏的情况需要长期卧床吸氧,好的情况能够大小便日常生活自理,但肯定不能做体力劳动,也不能出去玩了。
好的情况可以接受。如果需要长期卧床吸氧,岳父自己很痛苦,岳母后半辈子护理的压力很大,我们也不可能做重大的改变。
3) 费用。
插管后ICU的费用直线上升。预计插管能顶72小时,如果还不行,就要上人工肺了。人工肺开机费6万,随后每天2万起。我们估算了下,家里所有的理财(还好没有买30天以上期限的产品)、股票卖掉,再加上岳父岳母留下来养老的钱,理想情况下能撑30-40天。
那么40天以后呢?
要准备卖房吗?
夫人沉默良久,说:“先卖东北的房子吧。爸爸恢复了也不能上6楼了。”
我:“老家房子短期卖不掉,卖掉也就撑个十几天。如果在ICU要呆很长时间,只能卖掉北京的房子。”
夫人:“如果ICU住了50天都出不来,可能真就不行了。”
说完嚎啕大哭:“他才60岁啊,刚办完退休手续,啥福也没享。要是像爷爷奶奶那样90岁了,我也不给他上这些折磨人的东西了。但一个感冒就走了,我不甘心啊!”
六、人工肺(ECMO)
1月12日(星期五) 上午11点
我还在写工作规划,岳母在医院急电:“今早拍片结果还是不行,医生准备上人工肺。我也没啥主意了,你们啥意见?”
预计顶72小时的插管治疗方案,只坚持了不到17小时。昨晚受到重大冲击,根本没来得及看人工肺的信息。我问:“大夫有说治愈概率,以及愈后预期恢复情况吗?”
岳母说:“没有啊。就说10分钟以后听我们回话。”
我从不怀疑戊医院大夫、特别是ICU大夫的仁心仁术;医院在核心地段建的如此豪华,也不会为了钱增加病人开销。但给我的信息太少、决策时间太紧,作为家属确实是难以接受。
夫人作为女儿肯定是要上的,我原则上也不反对。但有两个后果要考虑:
1) 家庭抗冲击能力。
如果钱花光,女儿、夫人、岳母和我自己以后就扛不住任何的冲击,再有人生病,ICU的门都进不去。
2) 愈后情况。
如果救回来要卧床吸氧,对岳父的生命意味着什么、对岳母的生活意味着什么、对我们和孩子意味着什么?
夫人麻烦了丁医院的朋友,再让他去问呼吸科大夫。回话说:“当时建议转到戊医院,就是为了上人工肺,条件许可情况下最好接受治疗。”
我紧急电话一位医疗创业的前同事,虽然久未联系,他作为创始人也非常忙,听了诉求,立马帮助我。首先给出的建议就是:“信息不足的情况下,听医生的。”咨询后,他又发了一个截图给我:人工肺,医学上叫体外膜肺,叶克膜,呼吸科ICU终端救命神器。
总共约25分钟,期间岳母又催了一次,说是情况已经很危急了。我尽量让自己不那么冷血的告诉岳母:“再等等。”
既然都建议上,经济条件也能接受,我们决定上人工肺进行治疗。
其实,我们都没有考虑一个重要的因素:岳父自己是怎么想的?
如果有人要给你“刮骨疗毒”,刮骨很疼,疗毒的治愈率很低,你让他刮吗?
1月12日(星期五) 下午
带着口罩见完客户后,赶在探视时段最后几分钟进了ICU。岳父从小病房移到了大病房,全身上下都是管子。
脑后、右手、大腿侧有手指粗的管子导出血液。血浆、营养液、消炎药品等四五个瓶子,通过不同的导管从身体各处不间断的注入。护士在严密的监控各项指标,十几分钟就要加注一些药剂。岳母没有勇气去揭开被子,估计下面也全是管子。
岳父已被镇静,任何的自主动作都可能导致血管和人工肺的连接被断开。只有监控仪上的心电图,表明生命的迹象。
探视后,我等着医生交流病情。主治大夫开会忙没时间,负责本床的住院医师和我进行了沟通。
本人:“请问治愈的概率?”
住院医师:“不好说,看病人情况。如果是做心脏手术,只是术后短期需要人工肺支持的,概率会高些。如果病人体质较好,治愈的概率也大些。”
本人:“贵院此前大概做了治愈概率?”
住院医师:“我是轮岗到这个科室的,这个情况不清楚。对病人来说,概率意义不大,关键是个人能不能救回来。”
本人:“病人目前情况如何?”
住院医师:“不太好,他前后经历5个医院,现在感染上了医院的一些耐药细菌。我们已经给他上了最强的抗生素——万古霉素,但还是在恶化。”
本人:“请问治愈的病人,术后生活基本能自理吗?”
住院医师:“每个病人都不同。有些病人能够生活自理,也有病人需要卧床吸氧,不巧感冒引起感染,又送回ICU的。”
1月13日(星期六) 上午
从医院得到的信息缺乏数字,只能自己挖掘信息了。
人工肺,英文Extra-Corporeal Membrane Oxygenation,缩写为ECMO。顾名思义,就是将血液导出,由机器在体外代替肺的功能,将氧气交换到血液中,然后再输回人体。开始用于心脏手术,非典后我国也逐步开始用于支持危重呼吸病人的生命。
现任台北市长柯文哲(柯P)最初名声大噪,就是因为他在台大医学院期间使用ECMO,将心脏功能丧失的病人生命维系了16天,然后进行心脏移植救活。
ECMO本身并不消灭肺部病毒和细菌。医生的方案是用“焦土政策”与病魔对抗。举例来说,蝗虫扫过农田时寸草不生,但草没了,蝗虫也随之死亡。现在肺部的病毒就像蝗虫,肺部肌体就像农田,治疗战略是让病毒侵蚀,等肺部都被占满了,病毒也就死了,医学上叫“自限”。等病毒死了,ECMO依然维系着患者的生命,然后肺部慢慢恢复,逐渐能够给其他器官供给氧气。
接受ECMO治疗的患者,存活概率大约30%。
(数据来源:《名医人文观•侯晓彤|人命到底值多少钱?一位ECMO医生的困惑》,http://www.sohu.com/a/121900683_377350)
治愈的患者在ICU最短4天。
(数据来源:《名医人文观•侯晓彤|人命到底值多少钱?一位ECMO医生的困惑》,http://www.sohu.com/a/121900683_377350)。
治愈的患者在ICU最长122天。
(数据来源:《记录中日医院百例ECMO时刻,回顾过去,展望2018》,http://www.sohu.com/a/214085311_655772)
术后病人有能够生活自理的,但网页上翻来覆去就是那几个案例。我估计在存活病人中约占10-25%。
也就是说,活下来且能够生活自理的概率:3-7.5%。
晚上梦到一个精灵跳出来和我打赌。
1) 我下注50万元,输了这50万元归精灵。
2) 我赢的概率是5%,输的概率是95%。
3) 精灵问:赢了给你多少万,你才愿意接受这个赌注?
4) 我回答:如果赢了有1个亿,我马上下注;如果赢了只给100万,你马上滚蛋。
5) 精灵又问:如果赢了,能把亲人救回来呢?
七、求血
1月13日(星期六) 中午
接大夫通知,要求组织献血。
我又是一脸懵逼:献多少、在哪里献、怎么认定是我献的?
问ICU护士,护士不知道;去问大夫,大夫也不知道;让我们去问输血科。
到了输血科,搞清楚了:
1) 不是花钱就可以在医院买到血。
2) 病人需要用血时,需要亲友去献血,以维持血库的血量。
3) 个人此前的献血证,只能用于直系亲属,即:配偶、父母、子女。也就是说,夫人的献血证可以用于岳父,我作为女婿的献血证不可以。
4) 血液科开出一页纸的《北京市互助献血申请书》,该申请书上有岳父的名字。
5) 到指定的献血车献血,不在医院献血。医院推荐了两个献血点,后来又放宽说是通州血液中心的献血车都可以。
6) 由于缺A型血,献血人必须献A型血,标注“专血专用”。但并不表示你组织的人献的血,就一定用于指定病人,由血液中心同意调度。
7) 后来几天A型血不缺了,可以献其他血型,标注“血型调配”。
8) 每200CC献血,只能有100CC血浆。
9) 献血人需要携带本人的身份证或者驾照、医保卡。
10)献血后,工作人员会提供一个献血证。我们需要将献血证拿回戊医院献血科,献血科盖章表明此证已用,同时为岳父增加用血额度。
11) 献血证下次还可以用于献血人的直系亲属。
1月13日(星期六) 下午
看了下我家这几个人,两个高度近视,余下几位都年近60,而且近期人也很疲惫,献血后出现意外更麻烦。
病区就有人报价提供血,1000元人民币100cc。一方面觉得贵,另一方面不确定是否靠谱,决定自己求。
先问在学校任课的老师,有没有学生愿意献血,200ml我们补贴1500元营养费。老师说:学生都放假回家了。
接下来发动各种关系。特别感谢如下人士的支持:
1) 外甥单位领导。看到外甥发出的消息后,转发全公司,删除了我们补贴营养费的信息,改为公司补贴。而且领导还亲自为我们献血,非常感谢!
2) 外甥单位的同事。可爱的北京女孩,一听说需要用血,穿着睡衣裹上羽绒服就出门了,自费打车来回,没要我们一分钱。
3) 同学单位的同事。一听消息,不等孩子爸爸回家,就带着孩子出门来献血,不要钱。
4) 三位同学。看到夫人在天津读书的堂妹发出的朋友圈后,一位从南城坐车1.5小时,另两位从天津赶到北京献血。
5) 四面八方前来支援我们的朋友!
一半献爱心的朋友都抱怨献血车工作人员态度恶劣。
为了我们,你们受委屈了,对不起!
我自己的经历也是如此,上了一辆献血车,就想确认献血额度,马上被轰了下去。献血车严禁拍摄朋友签字后的《北京市互助献血申请书》,原因不明。
当天拿下2000cc血,心想80公斤的人总共约6400cc血,应该够用了吧。献血证送到血液科后,告知ICU有了额度,马上提走600cc血浆,相当于1200cc血。
我和夫人一愣,费了老大劲,不够2天用。
ICU解释:人工肺在体外氧和过程中,会导致凝血因子的变化。凝血因子用于修补血管上的微小创伤,手指刺破了,血液会凝固堵住出血处,而不会失血过多,就是凝血因子的功劳。凝血因子本身又有多个子因子,用药物不好调整。
如果凝血因子过多,会出现血栓。
如果凝血因子过少,会出现脑溢血。
所以,需要不停的用大量人的血浆调整凝血因子。
1月13日(星期六) 傍晚
夫人在QQ上输入了“互助献血”,出现互助献血群。加群后,马上有人加好友沟通。
再打了几个电话,给两处献血车旁发小卡片的人。
结果都是:1500元人民币400cc。
这是“物价局”统一定价吗?
对这些人,献血车工作人员的态度应该不错吧。
1月13日(星期六)晚上
回到家,女儿坏笑着走过来,急忙制止她,在我洗完澡洗完衣服前不能和我接触。
“X你妈,哈哈哈”女儿大笑。
我一愣,这是咋回事?
姥姥急忙制止女儿:“不准说,听到没,不准说!”
“X你妈,哈哈哈”
姥姥解释说:“下午她要吃豆沙包,蒸好后又要吃奶黄包。我心急骂了一句,她就记住了。”
我只能苦笑,全家都乱套了。
八、传染
1月14日(星期日) 上午
凌晨,我开始连续咳嗽。
4点,服用蒲地蓝和消炎药后未有缓解。
8点,一阵剧烈咳嗽,感到胸痛。
心想:完蛋了,这不是被传染了吧!?
没敢告诉岳母,偷偷和夫人说了一声,匆匆出家门前往己医院。
(为什么不去戊医院?这是个好问题。)
常有鸡汤,劝人要像最后一日那样生活。
纯TMD扯蛋,最后一日你只想诅咒这个世界,你只想问老天爷:“为什么是我??”
回想自己的一生,有不少的遗憾,但也算够本。头脑里闪过人生的片段:
1)小时候被打得丧失信念。
2)读金庸小说。
3)少年时一次考试后春风得意。
4)被本科学校录取时的沮丧。
5)研究生被梦想大学录取时的兴奋。
6)领会了理论为什么不真实。
7)研三和BG一伙吃喝玩乐。
8)被拒绝与无心的伤害。
9)工作后和相亲小组打牌消磨。
10)大峡谷、黄石、布莱斯峡谷、纪念碑谷地。
11) 结婚。
12)工作时看到产品规模从零飙到几百亿。
13)看着女儿出生。
14)一次连续偶然导致的危险驾车。
15)读巴菲特理解复利。
16)这一次ICU经历。
回想自己一生胆小,要是因为别人的勇气就这么给挂了,实在心有不甘。
想起外甥说过一句:“我觉得妹妹好可怜。”
我一惊:“为啥?”
外甥:“她还没长大,你就老了。”
妈妈还有姐姐照顾,最放心不下的还是女儿。夫人买房英明,其他事情都大大咧咧,干啥都是“不当害、不当害”。
万一挂了,保险能陪个几百万。委托大徐和朋友们帮孩子理下财,既相信他们的人品,也相信他们的投资能力,免得让钱宝、各种币、高息借贷给祸害了。只要能抵抗通货膨胀,孩子成年就好了。
夫人叨叨:“从你到这个小公司后,我们就加买了保险,3百万保额,钱你不用担心。”
我很坚决的说:“绝对不要给我上人工肺!!那TMD都不知道是你爱我,还是你恨我。”
夫人在后座一边哭,一边说:“我给你买过保险了,买保险的人一般都不会有大病。”
我问:“当初为什么没有给爸爸买一份?”
夫人:“他的医保卡给爷爷奶奶开过药,保险公司出险后很可能拒赔,所以就没买。早知道。。。”
我想了想:“你给姥姥和宝宝都买份保险吧,现在就买。”
1月14日(星期日) 中午
挂了急诊,和大夫讲明可能被呼吸科ICU病人传染了。
大夫问:“甲流、乙流?”
我说:“不知道啥病毒。血、肺泡、胸腔积液的所有检查都是阴性,但几天就变成大白肺了。”
大夫把口罩好好稳了稳,确认遮住了鼻子,开下检查:CT胸部平扫、验血、咽拭子。
还好,一切正常。
走出来,冬日的太阳都是那么和煦温柔。
九、生机
1月15日(星期一)
亲戚发来老家的《异地医保报销申请单》,里面有一项是所在地居委会或者派出所盖章,证明申请人在异地居住。
先去了居委会,开始一切顺利,但在一处卡住了。
《申请单》上写的是“经办人章”,我请经办小姐姐签字。
经办小姐姐表示:“这里写的是章,如果是‘经办人’,或者是‘经办人签字’,我马上给你签。我们按规定就是没有人名章的。我是为你好,你要是拿回去用不了,还不是耽误你的事。”
我反复强调没事的,有样本,经办人就是不同意。
磨叽了十分钟,经办人建议去旁边派出所,派出所的人员都有人名章。
到了派出所,派出所表示不属职责范围,不盖章,建议去旁边社保中心。
到了社保中心,工作人员表示证明居住不属职责范围,建议去旁边街道办事处。
街道办事处没说不属职责范围,但要求黑龙江先盖章或者出个申请函。
出来吹了会冷风,琢磨下还是居委会难度最小。
于是走进居委会,摘下口罩,说明岳父得了SARS般凶猛的流感,在ICU生死未知,然后干咳几声。
屋内一片死寂,然后两位小姐姐突然也开始咳嗽了。
经办小姐姐犹豫了一下,突然也觉得喉咙发痒,咳嗽几声,接过去签了字。
1月16日(星期二) 下午
夫人打电话,说拍片结果有好转。
从发病以来,每次拍片结果都是恶化,总算看到一点病毒自限的曙光
夫人说住院大夫心情也有好转,探视时她一进去大夫就过来交流,讲了差不多半小时。此前,大夫讲3分钟冰冷的事实,就会主动离开,避开家属绝望的目光。
大夫预计明天做CT。由于上了人工肺后,做CT远比拍片复杂,需要将病人移出ICU才能做,我们认为这是一个非常积极的信号,说明有好转迹象,大夫需要做CT验证。
1月16日(星期二) 晚上
一个重度垂直的呼吸科微信公众号,当晚发了一个长达2小时的视频。点开一看,戊医院的顶级专家分析病例,而病例居然就是岳父。难得有机会,听专家讲家人的病情。
父女情深,夫人听了几分钟就听不下去了,叮嘱我不要发给岳母。
我们解读,专家不会选一个大概率救不回来的病例。同期送进去几个病人,每人病情都很重。专家把岳父作为病例,很可能是因为岳父虽然病重,但能够救回来。
戊医院啥都好,但大夫和家属沟通可以提高。几十万的开销对于医院不算啥,对于一般家庭却不是小数目。作为消费者,我们得到的信息极其有限,就是每天5分钟的交流。夫人经常让我找人打通关系,详细问问情况,但找不到对的路子。只能感慨:不当官,钱有毛用。
ICU的医生确实很辛苦。岳母是地级市小医院的护士,看了就感慨北京大医院不好干。医生护士从早忙到晚,中午吃盒饭。面对的都是疑难危重病人,家属情绪急切而绝望。如果要把病因、病理、治疗方案每天给家属细致讲一遍,那病床上躺的人怎么办?
而且,家属最关心的问题:“人救回来的概率,救回来的状况,救回来的时间”,就像一个投资人问你:“上证指数重回高点的概率,涨到那以后的走势,什么时候涨到那个点位”,不好回答。而且大概率答案是提问者绝对不想听到的。
不过,每天交流5分钟实在是太短了。视频显示科室主任、全国知名专家花了很多心血,治疗方案也考虑了多种情况。把这些信息告诉家属,有必要,而且不增加成本。
1月17日(星期三) 中午
岳父的弟弟和妹妹赶到北京。
我讲了病因病情,提到前几天A病房的病人走了。
他们完全无法理解:“北京就治不好感冒?”
这不是多喝水、多睡觉就能好的病吗?
我想起以前看到的“西班牙流感”。
1918年大流感,是第一次全球范围的传染,死亡估计超过2000万人。该流感由美国堪萨斯州一个流感疫区的青年人参军带到兵营,先是在美国各兵营传播,然后随着美军参加第一次世界大战,扩散到欧洲。在传染西班牙国王后,该流感有了他的名字:西班牙流感(Spanish Flu)。
潜伏在一战各国伤员和轮换士兵身上,流感从欧洲扩散到大洋洲、亚洲、南美洲。在我国,当时重庆是重病区,据说“半个重庆都病倒了”。那场流感的平均致死率约为2.5%-5%,而一般流感“只有”0.1%。
整整100年,科技发生了翻天覆地的变化,有了原子弹、互联网,现在AI、区块链都出现了,但还是治不好流感。
1月17日(星期三) 晚上
夫人说B病房的病人突发脑溢血,大夫让转回小医院“静候”,否则每天在ICU也是烧钱。B家属社会能力很强,居然几个小时就找到一位脑科专家到ICU查看了病情。但脑科专家也建议放弃,当天B家就转走了。
我心想:“这要是让我们转院,去哪里找关系呢?”
1月17日(星期三) 晚上
岳母说,如果需要做非常艰难的决定,她去和医生说。
我表示自己也可以。
夫人偷偷和我说:“妈妈是怕决定不再救治,爸爸会不开心。万一有啥事,她帮我们来承担。”
我说:“我知道,但爸爸也不会对我怎么样的。妈妈有心因性心脏不适,在那种极端情况下,她自己能否挺住都不好说。”
1月18日(星期四) 中午
岳母的两个妹妹赶到北京支援我们,帮我们看孩子。
我们非常感谢。也提醒她们在家也要戴口罩,开始她们并不愿意,我反复跟她们讲:“我们天天泡呼吸科ICU,不是怕你们传染给我们,而是怕我们传染给你们!”再配上岳父全身管线图片,她们也就不再坚持了。
有她们来好多了。这三周孩子都没有下过楼,天天在家看《小猪佩奇》。以前一天只能看两集,现在一天能把所有剧集看两遍。
有一天,女儿突然说:“我看不清了。”
我们吓傻了,心想不是近视了吧。还好第二天带她下楼,她还可以看到天上的飞机。
1月18日(星期四) 晚上
夫人说岳父的弟弟、妹妹下午去ICU探视时,明显感到岳父情绪激动,努力眨眼睛想要和他们说话。监控当即显示心跳加快、呼吸频率飙升,医生赶忙加大的镇静剂量,并让亲属离开病房。
我非常诧异,岳父是有知觉的?他镇静后不是应该没知觉吗?
夫人说:“你不知道C病房的事?把大家都吓坏了。”
C病房上了人工肺之后效果不错,肺部有明显恢复。医生决定“拔管”(把“插管”时深入肺部的呼吸管拔出),同时用人工肺支撑氧气供给。
拔管后,病人就可以说话了。一见到亲人,病人就哭诉:开始以为是做了噩梦,后来发现比噩梦还可怕。
因为是真的!
病人虽然被镇静了,但什么都知道。
知道各种粗细的管子从不同部位插到自己身体里,
知道血液在流出,
知道是外面的机器在供氧,
知道机器、血液有各种问题,医护人员忙来忙去在救她。
她一个人躺在病床上,知道自己在生命边缘,想喊喊不出,想动动不了。
她已经失去了对自己的控制,只能一分钟一分钟的熬。
好不容易熬到拔了管,她滔滔不绝讲了好久,把他丈夫骂的狗血淋头,让他躺在床上来试试。
因为太激动了,呼吸频率上升,各项指标恶化。医生加大了镇静剂量,然后又给她“插管”。
C病房的家属在ICU外面讨论这些事,旁边“明星护工”大姐见怪不怪:“正常。很多病人出院后,都会打家人。因为实在是太痛苦了!!”
而且病人认为:承受这种痛苦不是自己决定的,而是家人决定的。要是让自己决定,宁可死也不受这罪!
听完我感到非常内疚。在决定是否上人工肺时,我没有考虑病人的痛苦!
我以为病人是毫无知觉的,医生也从未和我们提过病人会有感知。
我这时候,才理解昨天专家讲座视频里,大夫们频频提及的“谵(zhan) 妄”。意思是病人幻视幻听,严重的大脑皮质功能出现障碍。
我认真的和夫人说:“如果我被传染了,或者以后有意外情况。绝对不允许给我上这个东西!”
夫人不能马上说OK,这样显得太没有夫妻感情了,只是让我不要胡思乱想。
我坚定表示:“有空了我就写遗嘱,制止花钱给我上刑!”
话说的坚决,但心里没底。万一自己被镇静了:
1)亲属想咋整我可没办法;
2)医学上手段太多,不可能穷尽所有“酷刑”;
想来想去,只有减少保险额度,没钱了也就不会有人上刑了。
1月19日(星期五)
夫人和岳母天天哭,单独坐着哭、抱在一起哭,女儿一提姥爷就哇哇哭。岳母自责当时自己不应该开窗,这样岳父也不会想起来开窗,也就不会感冒,更不会进ICU。夫人说没安排岳父去西藏玩,病好了也不能去了。
岳母比我想象得坚强,夫人却不行。虽然岳父很重男轻女,小时候没少收拾她,但她很依恋岳父。
有一天夫人跟我说:爸爸救回来身体也很弱了,以后你就是我们家的主心骨了。
我说:以前我挣的钱是你、你爸、你妈加起来的两倍,现在自己瞎折腾,也是你们加起来的总和。我不是主心骨?
夫人说:不是。家里你说了不算。
我认真反思了这个问题。
家里生活习惯不是由学历、专业、收入来决定的,而是由脾气决定的,谁脾气大谁说了算。
岳母和我们都很注意保养,但没有人想和岳父发生冲突,很多事情由他去。此次光膀子开窗、家人间的传染,我也有责任。如果家里我做主,这事从一开始就不会发生。
我挣钱比他们多,但没有做决定的习惯,只会在朋友圈抱怨。一位前同事就直白的告诉我,认为我对孩子不负责任。她家老人感冒不愿意戴口罩,她一小时就收拾好行李把老人送出去住了。
听起来很残忍吧,但她家老人孩子都没事!
我很好吧,但家里有人躺在ICU。
而且,只要这病毒传染性稍微强一点,躺在ICU里的就可能是五个人。如果是那种情况,四个大人或多或少都有自己的责任,但女儿确实是无辜的。
巴菲特说过:“习惯是如此之轻,以至于无法察觉。又是如此之重,以至于无法挣脱。”
岳父如此,我亦如此。
1月20日(星期六)
预期周三做的CT一直没有做,我们有不好的预感。
早上去献血车旁陪同两位无偿献血者,冬日寒风中只有我和发小卡片的人在车下转圈取暖。我感慨用血速度太快,对方不屑一顾,说最多有人用了3万cc,单位组织了一百多人献血。
我的姐夫打来电话,表示如果需要周转,他们可以支持一部分。我妈也微信说可以支援一部分钱,我回复:活着抓紧花,别给ICU。这里一天就是你一年紧巴巴过日子的全部开销。
下午探视,还没进病房,隔着玻璃我就可以看到岳父在用力呼吸。问护士:“这是因为自主呼吸增强了吗?”
护士摇了摇头。住院医师走过来,和我们说:“我们设备已经开到最大转速4000转了,但他的血氧含量还在下降。只能靠肺工作增加氧气供给,所以你会看到他的呼吸增加。我们是不希望这样的,他胸腔已经有积水,压迫其他内脏,心脏功能受到影响。我们抽了两次,但情况还在恶化。”
岳母看了5分钟就离开了ICU,心里实在受不了,我们一同匆匆回家。到家,我说明天还是要去医院,把情况和岳父的兄弟姐妹交代清楚,让他们也有个心里准备。理论上岳母讲最合适,但岳母一说就哭,决定由我说。
1月21日(星期日)
早上到医院,请岳母在ICU外面守着,自己和岳父的两个妹妹,一个弟弟去沟通。
首先把昨天医生讲的岳父病情复述了一遍,结合专家的视频信息进行了分析,说明情况不乐观。
接下来说了经济情况,按前期费用估算,能够再坚持20多天。如果人工肺肺膜老化,需要6万元换一套设备,就会少支持3天。
50多岁的长辈们老泪纵横,老叔(东北把年龄最小的长辈称为“老”,老叔就是最小的叔叔)说:“爷爷奶奶都90了,我怎么和他们说?万一你爸真走了,我怕他们难受,也坚持不了几年。”
中午,老叔和老姑赶回东北,周一还要上班。二姑和二姑夫继续支持我们。
十、转院
1月22日(星期一)
早上提交了工作计划,老板让我去上海总部汇报。考虑了岳父的病情,认为这周问题不大,下周比较危险。定了晚上的机票,准备去上海工作一周。
下午4点30分,夫人来电:“今天做了CT,结果出来了。大夫让家里能来的人都来。你马上过来,妈妈刚上地铁回家,二姑还在献血车旁,我都让她们赶快回来。”
1小时奔到医院,一位此前未谋面的大夫已经在和家人沟通了,话很委婉,事实是我们预料到但不希望出现的:
1)会诊认为医学上没有继续治疗必要。
肺部全部被细菌和病毒感染,呼吸衰竭,肾功能衰竭,肝功能衰竭,消化道出血,蛛网膜下腔出血,低蛋白,高钾血症,高钠血症。
2)建议病人转院。
留在戊医院当然可以,只是每天费用2万多。
让我们转出可以理解,每个医院都不希望增加自己的死亡病例,在各项考核统计上数字都不好看。
现在的问题是,没有小医院愿意收。
家属一起讨论了会,我又回ICU,和一位男大夫沟通了4个问题:
问1:是否可以做肺移植?
答1:肺移植在整个呼吸系统健全,只是肺功能不良的情况下才可行。现在不具备条件。
问2:是否可以把病人接回家?
答2:有传染可能,不建议这么做。
问3:能否在ICU停止治疗?
答3:违背医学伦理和医生职业道德,不可以。
问4:继续用药可能维系多长?
答4:不好说,可能很长,可能很短。
家人都没有时间悲伤了,讨论了1小时,决定回老家的医院。老人不喜欢北京,让他从家里走。
回老家走要解决两个问题:一是回家,二是当地医院接收。
亲戚说,ICU更衣室就有120救护车小卡片,C病房的病人给了我们999的小卡片。我们打电话咨询,信息如下:
1)120急救车:10元每公里,药品费用另算。配2名司机轮流驾驶,另有一名大夫。预计2小时内出车。
2)999:表示东北地区道路下雪封路(不实),建议用医疗专线飞机运送到临近机场,再上当地救护车。航线预计24小时能够审批完成,预估飞行费用50万、除冰费用10万。我赶忙表示:离小目标还很远。
3)民航。需要满足下列条件:
病人需要有医院开具的“适宜乘坐飞机证明”;
需要提前72小时申请;
在有座位情况下,将拆除经济舱后部2排共计12个座位;
担架病人价格为12个经济舱全价,陪同人员另行购票;
制氧设备仅限符合某标准的产品,不能携带其他电子医疗系统。
民航不满足条件,医疗专线飞机负担不起,只能选救护车。
当地医院一开始也不愿意接收,一是增加死亡病例,二是怕家属在本地闹事。我们马上找人,说明家属有心理准备,患者女儿在北京有正式工作,绝对不闹事。
有了担保,当地医院可能也想看看人工肺这套系统的实际运用,同意接收。准备出ICU床位,希望我们尽快获得戊医院诊疗方案,他们准备药品和器材。
赶忙回到医院,准备办转院手续,但院方不同意带走人工肺设备。
我分析说:
1)院方不希望病人在院内死亡;
2)我们感谢院方为减轻我家庭负担的建议,配合院方进行转院;
3)病人离开人工肺系统,活不过5分钟;
4)院方不让带走人工肺系统。
没有人工肺,大家都达不成目标。我们保证在病人离世后,第一时间按医院标准将人工肺设备送回。
大夫表示医疗设备属于国有资产,带出医院需要走流程,让我们明天早上再来协商。
十一、弥离
1月23日(星期二)
回到家不到3个小时,凌晨一点,夫人急电:“大夫说爸爸可能只有2个小时了,你和妈妈抓紧过来,我请二姑去买寿衣了。”
人太疲劳了,没有开车,打上首汽奔往医院。
车上,夫人又来电:“大夫说如果心脏停止跳动,医学上可以采用电击等抢救手段,问家属的意见。”
我说:“算了吧,爸爸已经受了很多苦了。”
电影上,病人会睁开眼睛,摸着你的脸庞,说最后一句话,让你照顾好自己。
艺术温暖,现实冷酷。病人满头纱布、满脸胡须、全身管线、毫无知觉,只有微弱的心电图,不断报警的血氧和心跳指标。
我们自问自答,让爸爸放心,会照顾好妈妈,照顾好宝宝,照顾好自己。
虽然已经没有希望,医生还是要进行抢救,很快让我们离开了ICU。
和夫人坐在外面等通知。夫人问:“你印象中第一次记得你爸爸的印象是什么?”
答:“不记得了,我总是尽力忘记童年。”
夫人说:“我印象中第一次记得爸爸,是他起床帮我冲奶粉,我应该比女儿现在还小吧。”
凌晨三点,二姑帮忙买寿衣回来了,3600。虽然事前在某宝上也看过,但不到最后一分钟,不可能去买。而要用的时候,也不可能等。
亲戚告诉寿衣店主,人是因为感冒走的,还以为店主会很惊奇。谁知店主一点都不意外,说感冒已经害死好多人了,从发病到走时间都很急。
8小时前,我给航空公司打电话,问携带病人的规定。
8小时后,我给航空公司打电话,问携带骨灰盒的规定。
民航规定如下:
1)乘客可以携带骨灰盒登机;
2)骨灰盒的外包装和乘客的举止,应该不引起其他乘客的反感。
天色渐亮,但并没有进一步的消息。没有消息就是好消息,医生的抢救延续了生命。
早上10点主治大夫和我们谈话,说最新检测表明肾功能衰竭,问是否需要透析。我们回答不必了。
谈话后,我去找太平间。凌晨夫人问过大夫,病人走了之后怎么办?大夫回说找太平间,走流程。
太平间在医院一个独立小楼,没有任何标志。电梯只能到地下二层,下去后,两侧门紧锁,没有任何工作人员。回到地面,发现门上写了个联系人X的电话,打了过去:
我:我们希望人走了之后,尽快火化,请问程序。?
X:病人走了之后,让科室给我打电话就行。是哪个科的?
我:请问大概时间?
X:你们要做三天、五天还是七天?
我:不做。回老家办,是否当天可以送火化?
X:只有早上火化,看你们时间了。
我:费用是否从医院押金里扣除?
X:不行,只收现金。
我:不走医院的帐?微信支付可以吗?
X:不行,只收现金。
不走医院账,只收现金,这也太怪异了。
晚上和家人商议,大家都觉得有问题。二姑说前几天看到有人从医院正门直接把棺材抬到行车上的,让我直接联系殡仪馆。
马上给殡仪馆打电话,对方表示:只要你能把遗体从医院弄出来,就可以,不需要走太平间的流程。而且殡仪馆是政府定价的,不会漫天要价。至于太平间,大多数都是承包的。
我问:“北京还能不让家属搬遗体?”
殡仪馆:“关键是死亡证明,没有死亡证明,我们什么都不能做。”
我问:“棺材随车能带过来吗?能派几个人帮我们抬一下吗?”
殡仪馆:“有木棺,有纸棺,随车带。没人给你抬,花钱也没有,自己抬。”
挂了电话,想想承包太平间门道不少。不用拦遗体,就说人不在,办不了死亡证明。拖家属几个小时,家属也只能怂。
全家讨论了下,觉得戊医院不至于。负责太平间的部门可能有些好处,但医生不会做这种事。万一不让抬遗体或者不开死亡证明,先投诉,再不行就报警。
十二、回乡
1月24日(星期三)
ICU外一夜无事,预计还能有2天,于是早上从医院赶回家开车。碰上地铁限流,长长的队伍排不到头。
10点到家,把所有衣服扔进洗衣机洗,冲澡还没有2分钟。
电话响了。
夫人:“爸爸不行了,医生说这次真不行了。你和妈妈赶快到医院。”
先给外甥打了个电话,让他去支援。昨天心里还犹豫叫他抬遗体是否合适,紧急关头也顾不上了,只是叮嘱他务必带口罩。
开车冲出小区,还没上高速,夫人来电:“人已经没了。你们马上把爸爸的户口本拿过来,开死亡证明。”
我问:“爸爸的户口本,还是我们的户口本?医院不强制送太平间吧。”
夫人:“爸爸的户口本。死亡证明要四个东西:医生签字、死者身份证、死者户口本、办理人的身份证。其他我都有。
医院这边同意送殡仪馆,我马上叫殡仪馆的车。”
赶回去拿了户口本,一上高速匝道就发现上面水泄不通,自己太急了,上匝道前没注意高架桥上一动不动。挪动了半天,发现前面三车连环相撞,每个车主都有理,在那里吵架不挪车。
越是着急,越容易堵车。自己当时就不应该相信导航显示的一路畅通,绕点远就好了。
30分钟,只开了10公里,夫人又来电话,我正担心女人抓狂哭,夫人却说:“你们也别着急了,我们这边出了些情况。”
快到医院时,夫人又来电话:“殡仪馆的棺材到了,你们到哪里了,能抬吗?”
近是近,但小车、大车、三轮车、快递摩托、行人挤来挤去,动弹不得。
于是只能夫人和外甥下去抬棺材。
等我到了,拿了户口本给夫人,她去办手续。岳父的遗体已经穿好衣服放在棺木里,我带上手套,把衣服塞在棺木里,合上棺木,五个男人开始往外抬。
遗体非常沉,习俗还要求中间不能落地。我们先是把一电梯的人都请下来,到一层还走错了,找到大厅后门,送上行车。
外甥和一位亲戚随车,我们赶忙去在死亡证明上盖章,盖好后急速驰往殡仪馆。
在车上,夫人说:“爸爸就是要我办事啊,这一小时,我连悲伤的时间都没有,一秒钟不停:
1) 大夫通知进去看最后一眼时,真的就是最后一眼了。心跳显示为0,心电图很长时间才有一点点起伏。
2) 随后就被请出病房,开始办手续。大夫一听家属要求走殡仪馆,一点没迟疑就说可以。
3) 急电我们取户口本。
4) 给殡仪馆打电话,向对方保证医院这边没问题,定了木棺。
5) 一位男子S表示可以帮忙穿寿衣,抬棺木,200元。当然同意。
6) 再请了ICU一位男性护工H帮忙。
7) 医生确认病人死亡,撤下人工肺。护士用纱布填塞各处创口。
8) 遗体消毒。
9) S确实专业。让我们给病人剃须。而且寿衣不是一件一件穿的,而是套在一起穿的。而且各种配件的穿戴都有讲究,他很麻利。夫人小送了一口气。
10)意外出现了。腹部的一个创口,护士处理的不够严密,大量流血,寿衣都被浸透了。
11) 紧急打电话问老家先生,先生表示不能穿带血的衣服走,必须换。
12)本来打算再让亲戚跑一趟,S说可以让人送到医院,马上定了一套。1800元,是亲戚那天买的半价。
13)护士再度处理创口。
14)殡仪馆问:是否需要灵堂、追悼会、给遗体沐浴,回复都不要。
15)衣服送到。再穿衣服,身体已经不热了,很不好穿。
16)殡仪馆行车到。
17)找医院的管理人员,打开后门的锁。
18)去行车抬棺木。行车司机态度很不好,直接冲着夫人吼:“你们为啥不走太平间!”
(司机大哥,没走太平间你拿不到回扣,但至于这样对家属吗??)
19)把棺木抬上ICU。
20)将遗体放入棺木。”
夫人后来对我说:“你选一条堵车的路也好,否则岳母看到遗体上的满身创口,不知道会哭成啥样。她前面埋怨自己没有照顾好爸爸,染上了这怪病;看到这样又会自责给爸爸上了人工肺,让他受了不少苦。尤其是后面创口没处理好,往外涌血。”
又说:“S信息真是灵通,大夫通知我后没5分钟,他就出现了。我给了他500元,毕竟穿了2次衣服,第二次挺难的。另外H给了200,谢谢他愿意帮忙送爸爸最后一程。”
到了殡仪馆,棺木从行车上移动到特制的推车上,严密吻合,不需要人再抬。
问下午是否可以火化。
殡仪馆说:24小时都可以,但习俗最好在天亮时火化。
(太平间的X说火化只能是早上,如果家属不知情,那么下午和晚上过世的病人,自然会到他那里。)
老家的先生要求夫人打开棺木,用毛巾沾酒给父亲做一个简单的仪式,还有不少词。我们觉得这没有人教着做,搞不定。还好,殡仪馆旁边就有小店,一说买酒,就有人表示可以指引家属做仪式。
选好骨灰盒,殡仪馆经办人严格核对了两遍信息,所有证件所有信息匹配,开始进入火化程序。
工作人员两次要求家属向遗体致哀,同时确认遗体为死者本人。然后所有家属随同工作人员到火化炉前,目送棺木缓缓滑向炉膛。
我们磕头,岳母和岳父的妹妹哭得无法站立。
工作人员随即要求家属离开,到休息区等候。
夫人开始通知岳父的兄弟姐妹,我开始定机票。首都航空的APP是我用过的最烂APP,没有之一,提交订单后等了1分钟,显示“请求异常,session获取失败”。再订票,我们4个人,只有3张票了。
定不了第二天首都航空去鸡西的票,就开始定国航飞佳木斯的票。到了最后一步,夫人突然大喊别买别买,老家先生要求明天必须在中午12点前结束仪式,明天飞佳木斯来不及。
于是定了当天最晚一班飞佳木斯的航班,19点。留下夫人岳母取骨灰,我和二姑父赶去酒店取行李。
堵车、堵车、堵车!
后来被迫兵分两路,夫人和二姑二姑父先带爸爸骨灰走,确保能赶上飞机。我回家里取衣服,如果赶不上,就第二天一早飞佳木斯。我回家抓上一把衣服塞进行李箱就走,还好赶上飞机。
候机时,夫人又哭。她和姥姥取骨灰时放入骨灰盒时,发现岳父骨髓都是黑的。这段时间治疗用药很猛,岳父没少遭罪。
临降落时夫人告诉我明天凌晨4点出发赶回老家。
我不同意,要求推迟到6点出发:
1)4点从佳木斯出发,意味着亲戚要凌晨2点从老家出发,睡眠严重不足。
2)天黑、雪大、路滑。
夫人表示先生已经算好了,早上8点烧纸,必须4点走。路况确实不好,要预留时间。
我又再次描述自己黑夜开车经历的种种惊险,雪地本来就不好控制车况,而且风大有严重的风炮(大风把雪刮起,视线受阻)。
夫人全家不同意。我只好妥协,但说明我们两人不乘一辆车,万一出问题,还有另一人照顾岳母和孩子。
心里还是觉得不安。给大徐发了给消息:如果我有情况,孩子就拜托你了。
大徐大惊:大半夜你吓人玩啊?染上病进ICU了?
1月25日(星期四)
凌晨出发。零下31度,北风5级。
车行到郊区,停下来让夫人“摔盆”。
我们跪下,夫人把泥盆举在头上,随先生说了一段话,然后用力把盆扔向远处摔碎。
六道车光在高速公路上疾驰,晨曦初露,唤醒鸟儿在天空飞翔。岳父再也看不到这些了,我们希望他像《寻梦环游记》那样有个美好的生活,更希望他就在身边,看看他的外孙女,再喂她巧克力。
进入城区,头车开得极为怪异,不是黄灯加速,就是远远看到红灯就减速。亲戚解释,风俗就是车不能停,红灯也不行,宁可右转绕圈。
7:40,车在大道边的空旷处停下,准备“烧纸”。我一下车就被冰封了,脸如刀割,呼出的空气遇到口罩就结冰,冻得鼻子发痛。
路边停了七八十辆车,把4条车道占了2条,都是来送岳父的同事和朋友。看了这阵式,我想岳父在家有点脾气也是正常的。寻思自己走的时候,不会有这么多的人。
把骨灰盒请下车摆好。道边一辆厢式货车的门突然打开,大家开始往下卸东西。小的有纸手机、纸电脑、纸元宝;大的有纸别墅、纸车子。车子上还特意画了岳父喜爱的路虎车标。特别是一匹红色纸马,如真马大小,风起马毛飘扬,风落马毛带雪。
30多分钟,各种仪式做完,开始点火。火光冲天,这“烧纸”可比南方一叠一叠小纸钱烧起来有气势多了,纸房子车子小马化为灰烬,希望岳父能在另一个世界过得潇洒自由。
百多位亲朋,和我们一起在东北也难见的寒流中,与岳父道别。
1月27日(星期六)
“圆坟”后,我和夫人从佳木斯飞回北京。
过去一个月,就像在噩梦中奔跑,一刻也不能停。想从梦魇中醒来,却摆脱不了命运。
回到家,吃饭时岳母突然问了一句:“你爸真的走了吗?”
我愣了一下。衣架上挂着岳父的衣服,家里仿佛还有他的影子;微信里有他的语音,仿佛还嚷嚷着要再去泰国吃榴莲。
但又一想,确认是走了。
女儿还不能理解死亡,大喊:“我要姥爷给我吃巧克力。”
生活就像一盒巧克力,你永远不知道会尝到哪种滋味。
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感谢在这段日子支持我们的亲人、朋友、同事和领导!
很幸运此生与你们同行。