那么具体的情况我还是第一次说,我家小孩是先天性三尖瓣重度回流,影响右心室增大.出生前孕检完全正常,沒有家族病史,不烟不酒不做坏事.有时概率就这样发生的,当妈妈真的好难承受又很愧疚.出生后立即转入SickKids重症监护,那时也因为太小不做手术,血含氧70%带着鼻管就出院了,后来患上川崎病,连续高烧两星期不退,IVIG治疗两次才好,再后来免疫系统出现异常,中性粒细胞为零,简单说是完全沒有抵抗力,每次打疫苗又必发烧住院,因为心脏又必须打多几次疫苗...每个医生都说心脏病,川崎病,免疫系统异常是沒有因果关联的.所以每样都必须独立来看诊, SickKids也变成我们第二个家.医生之前说手术可以修复三尖瓣,一直带着希望,结果手术也只是减少一点回流,情况还是不好,未来是要做换瓣手术,我孩子还有发育跟不上,但人始终会长大,而换的瓣不会变大,所以手术也会有几次.免疫系统也沒有方法帮他,医生也只说等自行恢复,可能需要5年.每次在SickKids看到更严重的小孩,我心里沉重但又会安慰自己小孩算是幸运的,我知道这样想是不对的,但太多苦累积在心里了,总想找一丝庆幸.说多了也是泪,说完一次不说了,太累的事情快点忘记才有力气再去受累
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