亲子花园 愿世界温柔相待

[MyChristmas]

恢复那么好,相信你也付出了很多努力.
经历过的都成就了今天的幸福,愿你们也更好.

谢谢。是的，在手术前和手术后半年的恢复期里付出很多，基本是全力以赴。

娃是先心，心房还是心室有小洞。是的，如果不做手术，也有合上可能。但是，没合上前很容易生病，生病反过来又会让心脏状况恶化。而且能否合上完全无法预期。我小心翼翼照顾，但实在受不了这个压力。于是在1岁10个月做的手术。手术刚完送进重症监护室，医生宣布心跳达到100多，忘了具体数字，反正非常高，高危，让家长不得离开，随时听候。我顿时腿就软了，完全无法站立.......人真的会出现无法站立的境况

然后，娃快速好转......小孩子的生命力是很强的

然后几年前忽然想起这事，觉得应该复查一下。医生拿着报告很困惑，什么都看不出来，完全看不出任何痕迹。

也和娃讨论过，也许不做手术，小洞自己就合拢啦，娃也不用受罪......当妈的总患得患失。娃说，那时小，完全不记得了，所以没有受罪。做了，毕竟是完全恢复啊，这么多年一直自由自在。确实做了，半年后就好了。几乎忘了这事。

 

[小暑]

很久沒写孩子在SickKids的故事了.
今天复检,医生直说以后会有几次手术.即使做了千万次的心理准备,也不堪如宣判般的打击.瞬间硬咽,瞬间红眼,瞬间想原地肆哭.在孩子的健康面前,为母则刚也变得脆弱不堪,其他东西也都是虛无缥渺.
其实,也沒有什么大不了的事,退一万步来说,至少还有手术可以期待.孩子多了去医院的次数,多了感受痛苦的机会,多了不能做的事情,多了一点点不正常的心跳......又怎样,生命诚可贵,活着也算是恩赐.
我已经不再奢望奇迹,但愿如真有上帝,你关了孩子心里的一扇窗,也请打开他世界里更多的温柔相待.

安慰楼主
愿楼主坚强
愿宝宝顺利
早日康复

 

[小暑]

谢谢。是的，在手术前和手术后半年的恢复期里付出很多，基本是全力以赴。

娃是先心，心房还是心室有小洞。是的，如果不做手术，也有合上可能。但是，没合上前很容易生病，生病反过来又会让心脏状况恶化。而且能否合上完全无法预期。我小心翼翼照顾，但实在受不了这个压力。于是在1岁10个月做的手术。手术刚完送进重症监护室，医生宣布心跳达到100多，忘了具体数字，反正非常高，高危，让家长不得离开，随时听候。我顿时腿就软了，完全无法站立.......人真的会出现无法站立的境况

然后，娃快速好转......小孩子的生命力是很强的

然后几年前忽然想起这事，觉得应该复查一下。医生拿着报告很困惑，什么都看不出来，完全看不出任何痕迹。

也和娃讨论过，也许不做手术，小洞自己就合拢啦，娃也不用受罪......当妈的总患得患失。娃说，那时小，完全不记得了，所以没有受罪。做了，毕竟是完全恢复啊，这么多年一直自由自在。确实做了，半年后就好了。几乎忘了这事。

恭喜！

 

[Jaclyn]

谢谢。是的，在手术前和手术后半年的恢复期里付出很多，基本是全力以赴。

娃是先心，心房还是心室有小洞。是的，如果不做手术，也有合上可能。但是，没合上前很容易生病，生病反过来又会让心脏状况恶化。而且能否合上完全无法预期。我小心翼翼照顾，但实在受不了这个压力。于是在1岁10个月做的手术。手术刚完送进重症监护室，医生宣布心跳达到100多，忘了具体数字，反正非常高，高危，让家长不得离开，随时听候。我顿时腿就软了，完全无法站立.......人真的会出现无法站立的境况

然后，娃快速好转......小孩子的生命力是很强的

然后几年前忽然想起这事，觉得应该复查一下。医生拿着报告很困惑，什么都看不出来，完全看不出任何痕迹。

也和娃讨论过，也许不做手术，小洞自己就合拢啦，娃也不用受罪......当妈的总患得患失。娃说，那时小，完全不记得了，所以没有受罪。做了，毕竟是完全恢复啊，这么多年一直自由自在。确实做了，半年后就好了。几乎忘了这事。

那么具体的情况我还是第一次说,我家小孩是先天性三尖瓣重度回流,影响右心室增大.出生前孕检完全正常,沒有家族病史,不烟不酒不做坏事.有时概率就这样发生的,当妈妈真的好难承受又很愧疚.出生后立即转入SickKids重症监护,那时也因为太小不做手术,血含氧70%带着鼻管就出院了,后来患上川崎病,连续高烧两星期不退,IVIG治疗两次才好,再后来免疫系统出现异常,中性粒细胞为零,简单说是完全沒有抵抗力,每次打疫苗又必发烧住院,因为心脏又必须打多几次疫苗...每个医生都说心脏病,川崎病,免疫系统异常是沒有因果关联的.所以每样都必须独立来看诊, SickKids也变成我们第二个家.医生之前说手术可以修复三尖瓣,一直带着希望,结果手术也只是减少一点回流,情况还是不好,未来是要做换瓣手术,我孩子还有发育跟不上,但人始终会长大,而换的瓣不会变大,所以手术也会有几次.免疫系统也沒有方法帮他,医生也只说等自行恢复,可能需要5年.每次在SickKids看到更严重的小孩,我心里沉重但又会安慰自己小孩算是幸运的,我知道这样想是不对的,但太多苦累积在心里了,总想找一丝庆幸.说多了也是泪,说完一次不说了,太累的事情快点忘记才有力气再去受累
帖子快覆盖,日常刷帖需要开心正能量

 

[闲钱想投资]

{上帝,你关了孩子心里的一扇窗,也请打开他世界里更多的温柔相待 }
祈祷

 

[MyChristmas]

那么具体的情况我还是第一次说,我家小孩是先天性三尖瓣重度回流,影响右心室增大.出生前孕检完全正常,沒有家族病史,不烟不酒不做坏事.有时概率就这样发生的,当妈妈真的好难承受又很愧疚.出生后立即转入SickKids重症监护,那时也因为太小不做手术,血含氧70%带着鼻管就出院了,后来患上川崎病,连续高烧两星期不退,IVIG治疗两次才好,再后来免疫系统出现异常,中性粒细胞为零,简单说是完全沒有抵抗力,每次打疫苗又必发烧住院,因为心脏又必须打多几次疫苗...每个医生都说心脏病,川崎病,免疫系统异常是沒有因果关联的.所以每样都必须独立来看诊, SickKids也变成我们第二个家.医生之前说手术可以修复三尖瓣,一直带着希望,结果手术也只是减少一点回流,情况还是不好,未来是要做换瓣手术,我孩子还有发育跟不上,但人始终会长大,而换的瓣不会变大,所以手术也会有几次.免疫系统也沒有方法帮他,医生也只说等自行恢复,可能需要5年.每次在SickKids看到更严重的小孩,我心里沉重但又会安慰自己小孩算是幸运的,我知道这样想是不对的,但太多苦累积在心里了,总想找一丝庆幸.说多了也是泪,说完一次不说了,太累的事情快点忘记才有力气再去受累
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抱抱，真心不容易。身体累还不算，心理压力很大，外加心疼娃。

我是生了娃，要出院时，医生听诊听出的。文静漂亮的小医生很严肃地告诉了我。晴天霹雳，我大哭一场，心想砸锅卖铁也要治好她。

做手术前娃经常感冒，我已经非常小心了。也是医院常客。手术去的上海的医院，好像是叫新华医院，据说那里儿童心脏手术做得最好。小孩的生命力真的很强......

我一直相信娃一出生受这么多罪，把一生的苦先吃了，将来一定顺......人生其实是公平的，好坏运气总互相转换.....

 

[MyChristmas]

恭喜！

谢谢啦

 

[frontenac]

俺嘴巴笨，不知道该怎样安慰。。

只能默默点几个赞，但愿一切都好起来。。

那么具体的情况我还是第一次说,我家小孩是先天性三尖瓣重度回流,影响右心室增大.出生前孕检完全正常,沒有家族病史,不烟不酒不做坏事.有时概率就这样发生的,当妈妈真的好难承受又很愧疚.出生后立即转入SickKids重症监护,那时也因为太小不做手术,血含氧70%带着鼻管就出院了,后来患上川崎病,连续高烧两星期不退,IVIG治疗两次才好,再后来免疫系统出现异常,中性粒细胞为零,简单说是完全沒有抵抗力,每次打疫苗又必发烧住院,因为心脏又必须打多几次疫苗...每个医生都说心脏病,川崎病,免疫系统异常是沒有因果关联的.所以每样都必须独立来看诊, SickKids也变成我们第二个家.医生之前说手术可以修复三尖瓣,一直带着希望,结果手术也只是减少一点回流,情况还是不好,未来是要做换瓣手术,我孩子还有发育跟不上,但人始终会长大,而换的瓣不会变大,所以手术也会有几次.免疫系统也沒有方法帮他,医生也只说等自行恢复,可能需要5年.每次在SickKids看到更严重的小孩,我心里沉重但又会安慰自己小孩算是幸运的,我知道这样想是不对的,但太多苦累积在心里了,总想找一丝庆幸.说多了也是泪,说完一次不说了,太累的事情快点忘记才有力气再去受累
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[~snowwolf~]

别人都抱抱，咱也蹭一个

 

[susann]

为宝贝孩子祷告，祝孩子早日康复~

我觉得祷告还有安慰自己和家人的作用。
做好自己应该做的，其他交给上帝来保佑，心里压力卸下来，可以比较清醒的做重要的事。

 

[susann]

【为你的孩子祷告】得蒙医治享受健康

祷告

主啊，因为你在圣经中指教我们要彼此代祷使我们得医治，所以我要为________(孩子的名字)的医治和健康祷告。我求你使疾病和软弱在他的生命中没有立足之地、也没有权势。我祷告求你保护并抵挡一切的疾病，你的话语说："他发命医治他们，救他们脱离死亡"(诗107:20)。倘若他身体哪里有疾病、痛苦或软弱，主啊，我祷告求你用你医治的大能触摸他，使他能完全恢复健康。

拯救他脱离一切可能面临的死亡或伤害。我特别祈求你医治(指明某种特定的问题)。如果我们需要找医生，主啊，求你指明我们应该找谁。赐给那位医生智慧和完备的知识，能清楚明白最合适的医疗步骤。

主啊，谢谢你为我们受苦并受死，使我们可以得医治。我要求享有医治的产业，因为那是你在圣经中的应许，也是为一切信的人所预备的。我仰望你保守我的孩子一生健康、得蒙医治、健全完整。
祷告奉主耶稣基督的名，阿们！

 

[stellated]

那么具体的情况我还是第一次说,我家小孩是先天性三尖瓣重度回流,影响右心室增大.出生前孕检完全正常,沒有家族病史,不烟不酒不做坏事.有时概率就这样发生的,当妈妈真的好难承受又很愧疚.出生后立即转入SickKids重症监护,那时也因为太小不做手术,血含氧70%带着鼻管就出院了,后来患上川崎病,连续高烧两星期不退,IVIG治疗两次才好,再后来免疫系统出现异常,中性粒细胞为零,简单说是完全沒有抵抗力,每次打疫苗又必发烧住院,因为心脏又必须打多几次疫苗...每个医生都说心脏病,川崎病,免疫系统异常是沒有因果关联的.所以每样都必须独立来看诊, SickKids也变成我们第二个家.医生之前说手术可以修复三尖瓣,一直带着希望,结果手术也只是减少一点回流,情况还是不好,未来是要做换瓣手术,我孩子还有发育跟不上,但人始终会长大,而换的瓣不会变大,所以手术也会有几次.免疫系统也沒有方法帮他,医生也只说等自行恢复,可能需要5年.每次在SickKids看到更严重的小孩,我心里沉重但又会安慰自己小孩算是幸运的,我知道这样想是不对的,但太多苦累积在心里了,总想找一丝庆幸.说多了也是泪,说完一次不说了,太累的事情快点忘记才有力气再去受累
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没想到楼主和娃娃经历这么多波折，真的是太辛苦了。请一定也要照顾好自己的身体和心理健康，元气满满地陪孩子一起努力康复，度过难关。
相信你已经得到social worker或counsellor的帮助了，但是只要你觉得有需要，任何时候想宣泄一下压力都可以上论坛来说一说。大家都会为孩子和你祈福的。

 

[new life in canada]

祝愿孩子尽快康复，快乐成长！妈妈是最坚强的！

 

[asania]

不容易，加油，加油，一切都会好的！

 

[Vivian2018]

抱抱楼主。
我有一个堂姐，宝宝生下来就心脏有问题，太小不能手术，要大一点才可以。后来几次手术，堂姐当时又面临生意不好，经济压力大，真是一段很艰苦的岁月。现在，宝宝已经快上中学的年纪了，一切都好好的。
我同事，生宝宝前就因为各种病，不得不提前休病假，在家静养，好不容易生下宝宝，宝宝又不得不进NICU, 现在上幼儿园了。健健康康的。我同事也在下班后在NICU做义工，帮助生病宝宝的家长。
一切都会好起来的。

 

[Jaclyn]

抱抱楼主。
我有一个堂姐，宝宝生下来就心脏有问题，太小不能手术，要大一点才可以。后来几次手术，堂姐当时又面临生意不好，经济压力大，真是一段很艰苦的岁月。现在，宝宝已经快上中学的年纪了，一切都好好的。
我同事，生宝宝前就因为各种病，不得不提前休病假，在家静养，好不容易生下宝宝，宝宝又不得不进NICU, 现在上幼儿园了。健健康康的。我同事也在下班后在NICU做义工，帮助生病宝宝的家长。
一切都会好起来的。

谢谢.我也有这样的想法,等孩子好些,环境好些,想回去SickKids做义工.

 

[一庐春秋]

楼主和娃真心不容易，抱抱再抱抱！

会的，世界一定会温柔相待！

祈祷往后的岁月里，楼主和娃运气顺起来，娃的身体好起来，手术成功！必须的

祝娃早日康复

 

[napoleonbot]

pray for you, good luck for kid and op

 

[wisdom]

是先天性心脏病吧？多数手术都是很成熟的，别担心，孩子会恢复得很好的。就是过程中受些苦是难免的，安慰一下。爸爸妈妈要坚强。

这样啊，楼主不容易，支持安慰汇成一句话：伟大的父母就是你们这样的，这样的孩子长大可能有出息

很久沒写孩子在SickKids的故事了.
今天复检,医生直说以后会有几次手术.即使做了千万次的心理准备,也不堪如宣判般的打击.瞬间硬咽,瞬间红眼,瞬间想原地肆哭.在孩子的健康面前,为母则刚也变得脆弱不堪,其他东西也都是虛无缥渺.
其实,也沒有什么大不了的事,退一万步来说,至少还有手术可以期待.孩子多了去医院的次数,多了感受痛苦的机会,多了不能做的事情,多了一点点不正常的心跳......又怎样,生命诚可贵,活着也算是恩赐.
我已经不再奢望奇迹,但愿如真有上帝,你关了孩子心里的一扇窗,也请打开他世界里更多的温柔相待.

这样啊，楼主不容易，支持安慰汇成一句话：伟大的父母就是你们这样的，这样的孩子长大可能更有出息

 

[SLS]

小孩子愈合能力强，应该没问题。我女儿小时候也是说好像是心脏瓣膜不全。身体不太好。也没做手术。后来慢慢就长好了。现在长大了，学校里的体育健将。还是和本地的白人黑人一起比赛，全市100米，200米，400米，800米和长跑冠军。排球队长，足球，篮球队员。多加强营养，注意锻炼就会越来越强壮。当然如果太严重还是要手术的。朋友的女儿，早产和肺部发育不良，现在身体也非常好。反而，有的孩子小时候身体没问题，由于太娇惯，不注意营养，也不体育锻炼，反而体质很弱。