看到不同自闭症家庭后的一点感想

自从小宝确诊自闭症以来,我们对自闭症这方面的事情了解越来越多一些,接触到很多自闭症的家庭,也了解到很多自闭症家庭的情况。

有几个比较有感触的家庭的实例:

有两个家庭都是大儿子是自闭症,一个家庭二儿子是正常的,还有一个家庭老二是个女儿,也是正常的。随着年龄的增长,自闭症的孩子和不是自闭症的孩子差别越来越明显。

两个儿子的家庭,因为对自闭症孩子的情况非常重视,同时对老二也产生了很多的影响。所以到现在,家里的二儿子现在已经成为大儿子一个重要学习的帮手。我看到过这两个孩子,也看到过小儿子帮助大儿子的视频,那个场面真是非常温馨,也非常感人。

而另外一个家庭的情况不同,因为家里对大儿子的训练抓得并不太紧,大儿子的状况并不是很理想,大儿子也会经常发脾气,这样造成了女儿对大儿子敬而远之,这和上面的家庭形成了反差。

在阳阳有些疑似自闭症症状,我们开始关注阳阳情况时,我们才开始注意到有两个孩子都有自闭症的情况。

有一个家庭两个孩子都是自闭症,他们的母亲很积极和勤劳,两个孩子最后都上了大学。

我听训练师给我讲到个例子:是三个孩子都是自闭症的情况,家庭也比较困难,但是母亲很坚强,非常认真对孩子们进行训练,一点也没有放松,孩子们也有比较好的进展。

看到这个家庭的情况 ,和这个家庭比起来,我觉得我们所面临的困难其实也没有那么糟糕,也给了我们很大的鼓励。

我们的训练师还给我们讲到了一个例子:有一个母亲带着一个孩子,这个孩子的状况不是很好,有一天母亲和训练师说,她不想再训练孩子了,想和训练师把政府给孩子的资助拿出来,和训练师一人一半。

听到这个情况,我开始的时候非常震惊,我觉得这是完全不可思议的情况,但是后来再想想,我心里一点都没有产生愤怒的感觉,我只是很难过。

我在想,这个母亲到底家庭遭遇了怎样的变故,才让她产生这样的想法。比如说她是不是困难到了几乎无法生活下去,才会去打这笔钱的主意,这一定是一个很特别的案例。我也在想是不是这样的家庭应该受到关注,应该给他们提供相应的帮助呢?

各式各样的有自闭症孩子的家庭都是完全不相同的,孩子的状况和家庭的努力有着很重要的关系,这也是训练师和我们交流时经常说到的。

训练师还和我们说到一种情况:有的家庭从来都没有问过孩子训练的效果,只是等训练师来了,把孩子丢给训练师,然后就不再管。只要训练完了,把孩子再交给家长就可以了,具体训练的怎么样,训练的效果,家长好像完全不关心。

这样常常让训练师自己都感到很困惑,因为这样的家庭每次训练孩子,训练师们都会感觉到孩子的进步很小,几乎每次训练都像从头开始一样,毕竟完全靠训练师那段时间的训练是完全不够的。

训练师曾经说过一句话,一直对我有很大的影响,她说:她在训练孩子的过程中,碰到那些总是不太进步的孩子,她常常会发生恍惚,她都不知道自己在做什么?

我看到过很多家长给我的留言,也和很多家长聊过天,我很惊讶我常常听到的一段话,就是家长们会说:“我一直觉得我的孩子有些问题,但是我一直希望他有一天会突然就好了。结果确实到了后来,我的孩子完全正常了,我觉得尽管我一直提心吊胆把他带大,我还是很庆幸自己没有听其他人胡说八道”

这话我听了很多次,我很奇怪的是这些家长有很多疑问,又提心吊胆,为什么不带孩子去看医生做一下检测?而总是期望孩子是没有问题的,旁边只要有人说孩子没事,家长自己就安慰自己,认为孩子没有事情。

把孩子误诊成自闭症,其实一点都不可怕,无非是多做一些训练,而且政府还有资助。但是把孩子误诊为不是自闭症,那么后果会有多么严重?不知道这些家长有没有想过。

我还是很强调,大家不要再看到自己的孩子有自闭症症状时,刻意进行回避,应该积极和医生做一些咨询和交流来排除,我觉得这样是更好的方式。自闭症确实是一件会给家庭带来很大压力的事情,但是完全要看我们如何去面对这件事情。在接触自闭症过程中,最关健的一句话,我也听到的最多的一句话,就是越早越好,这真是很重要的一句话。
 

大拿

Miroir de la vie
受老詹的影响,近来也从网上关注了不少关于自闭症的信息,不看不在意,一看还真吓一跳,可以说,简直没有人可以完全与自闭症脱离干系了。谁没有点刻板现象,或者说强迫症状,可以说多少都有一点,很多人都有点墨守陈规、抗拒改变的习惯 。 。 。

关于自闭症的遗传学机理,看到这样一句:“自閉症風險因素還包括高齡產婦和年齡大的父親,父親年齡大風險也更大。這可能是年老的精子有更大的突變機會,另外是男人攜帶更多的自閉症遺傳特徵。。。”

不知相关群体是否有此体会 。 。 。
 
受老詹的影响,近来也从网上关注了不少关于自闭症的信息,不看不在意,一看还真吓一跳,可以说,简直没有人可以完全与自闭症脱离干系了。谁没有点刻板现象,或者说强迫症状,可以说多少都有一点,很多人都有点墨守陈规、抗拒改变的习惯 。 。 。

关于自闭症的遗传学机理,看到这样一句:“自閉症風險因素還包括高齡產婦和年齡大的父親,父親年齡大風險也更大。這可能是年老的精子有更大的突變機會,另外是男人攜帶更多的自閉症遺傳特徵。。。”

不知相关群体是否有此体会 。 。 。
高龄生孩子不仅仅是有自闭症的风险~
各种疾病的风险都会加大~
 
再次请教老詹,高功能阿斯伯格症的孩子如果一直没有进行干预治疗,到生长发育期会否更具有明显自闭外在表现?因为朋友回避孩子自闭症的问题,我倒是挺担心的,我对照了阿斯伯格症的特点和这个孩子的情况,觉得很符合,智商高,行为刻板,眼神无法对视,专注自己想说和想干的事。谢谢!
 
再次请教老詹,高功能阿斯伯格症的孩子如果一直没有进行干预治疗,到生长发育期会否更具有明显自闭外在表现?因为朋友回避孩子自闭症的问题,我倒是挺担心的,我对照了阿斯伯格症的特点和这个孩子的情况,觉得很符合,智商高,行为刻板,眼神无法对视,专注自己想说和想干的事。谢谢!
我在温哥华的大学同学,在和我聊天的时候,说到他们公司有两个阿斯伯格的员工~
都是软件程序员,他们是公司老板专门交代录用的~
编程能力很好,但是,他们编的程序别人很难看懂~
和其他人的交流很不好~
只能完成非常明确的任务~
婚姻生活问题也很大~

我们的训练师说,她们有20多岁的人也在进行训练的~
找不到女朋友,不会谈恋爱~

一定要进行训练的,即使比较晚了~
有专业的人员知道如何进行训练~

我觉得最好还是进行一次检测~
得到一个明确的结论比较好~

按照流程,政府可以提供免费检测的~
 
這是老詹第二篇呼籲早期診斷自閉兒的貼.

有幾點要提醒熱心的樓主:

一, 自閉兒不等於失能; 有自閉症行為特徵的人也可能完全不需要治療. 有此疑慮者大都需要進一步確診,才能判斷該自閉兒是否有失能的表現; 明顯的失能如語言發展遲緩,不擅社交行為等也不是自閉兒專有.

二, 不少高功能的自閉兒,如亞斯伯格症者及便不算失能,並不代表他/她沒有高度技能教育的需要(如情緒控制及人際關係). 進行診斷後若不完全符合該症評量表, 不算失能, 更不會獲得該省失能孩童補助.

三, 目前只有BC省,失能孩童教育補助自診斷確認日開始到六歲前可獲$22,000補助,六歲後每年可獲$6,000元直到18歲. 而且是由父母決定花在治療的那些部分, 如器材/治療/服務/計畫等. 其他省如亞省及紐省補助更高, 但並不像BC給予父母同等決定權. 此所以你所提的例子, 那母親不算錯.

四, 根據2006年加拿大對失能孩童家庭的調查顯示, 除補助外, 不算其他醫療支出, 每年5%的家庭要從自己口袋裡掏$5,000給付職能治療及語言治療兩項, 62%的家庭要付超過這個數字的額外費用. 平均每個有失能孩子的加拿大家庭要額外承擔每年$15,000以上的經濟負荷. 38.4%的父母會減少工時以陪伴失能孩童, 46%的父母會放棄升遷或會影響孩童治療的工作機會. 此處可以看出, 失能孩童對家庭及父母長遠的影響.

許多父母不見得認同目前的自閉症治療主流,或有其他不同於北美文化的教育觀, 因此做出不同的選擇. 這是本地對父母及孩童個別人權的尊重, 有時當然也會成為治療過與不及的缺失.
 
儿子20个月,别的能力都还不错,让他穿鞋,让他关窗他都能完成,对电子,电器的东西感兴趣。他自己也不断的找新鲜东西玩,他可以推着椅子到他想去的地方,再爬上椅子拿他想拿的东西。哥哥的同学来到家里,他光围着大哥哥们转,也用手去抱他们。可就是语言进步很慢,会说哥哥,爸,dirty,灯。妈妈1岁的时候还会叫,后来就不说妈妈了。我偶尔会怀疑他是不是有什么问题,难道我应该找医生去看一看?
 

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