自闭症孩子的父母只能看着蜗牛慢慢成长吗？

[老詹的高尔夫生活]

1. 
   
   小宝在2岁时确诊自闭症，现在已经3岁了，我们对小宝进行ABA的训练也已经有10个月的时间.
   
   自从小宝被诊断出自闭症后，对小宝的未来，我们到底要建立一个怎样的期望？这个想法一直萦绕在我们的脑海里。
   
   ...
   我们看到了很多的观点：最典型的一个观点就是陪伴自闭症的孩子就好像是陪着蜗牛散步，要有足够的耐心。还有是说只要孩子将来能够知道吃喝，知道冷暖，能够有基本的生活自理能力，就很好。
   
   在一段时间里，这些观点我都是很接受的，但是因为担心未来的不确定性，我和小宝妈并没有减少任何对小宝各方面的训练。
   
   前些日子，我看到瑾心在Facebook上写得一些话，她的这些话是这样写的：
   
   很多的自閉兒家長已經調整自己的期望：
   不求兒學業表現、
   不求兒獨立思考、
   不求兒自食其力、
   不求兒品格培養、...
   只求兒童年快樂。
   大齡之後呢？
   彼得潘的夢幻島，
   有錢出錢有辦法。
   不求兒工作表現、
   不求兒獨立思考、
   不求兒自食其力、
   不求兒品格培養、
   長大成人是一樣、
   吃飽喝足睡覺吧！
   別再說上帝要你牽蝸牛，
   因為這樣的上帝是你自己！
   我信任的上帝名是耶和華，
   祂的兒女絕對不會是蝸牛。
   祂的子民是軍隊！
   你說你的孩子是蝸牛，
   只能祝福你心想事成。
   她的主要内容就是说现在很多的自闭症孩子的父母开始给自己找借口，说不需要自己的孩子有多高的能力，不期望他们能和正常的孩子一样等等，父母只希望他们能快乐的生活就好。
   
   瑾心的这段话对我很有触动，让我一下对这个问题有了一个警醒，我猛然想到，为什么我只能让我的孩子只是拥有最基本的一些能力，而不是让他们成为一个优秀的人呢？
   
   尽管他们有诸多的问题，不管是社交能力的缺失，还是其它的问题。比如说像小宝，他不会和其他小朋友玩耍，社交能力明显很差，他的发音吐字不清楚，他对于冷热的敏感度极高，他对光线反应极为强烈，他对吃东西非常挑剔，以及动不动就是大哭大闹等等。
   
   他有这么多的问题，难道我们就不可以让他成为一个优秀的人吗？不能让他有一个非常棒的人生吗？
   
   美国的Lovass教授是把ABA训练方法用到自闭症孩子中的创始人，他在30年前做过一个试验，对小年龄的自闭症孩子进行每周超过40小时高强度的训练到5-6岁，最后把训练过的孩子放在正常孩子里，让专家进行测试。其中有47%多的孩子已经检测不出他们自闭症的症状，他们已经完全融入到正常的孩子中，在随后的跟踪调查里，这些孩子回到自闭症状况的比例也是很低的。
   
   30年前这样一个测试报告，说明ABA的训练方法对于自闭症孩子来讲，是个很有效的方法，而且在30年前找到的自闭症孩子一定是状况更加明显，更加严重的孩子。
   
   这个报告对我们是个很大的激励，我们现在对于小宝的训练就是建立在这样一个试验的基础上。我们一面全面学习ABA的训练方法，也更多学习和了解自闭症方面的知识，认真观察小宝随时出现的各种状况。
   
   每周小宝的训练时间其实是非常多的，整体来讲，完全超过了40个小时。通过10个月的训练，小宝很多自闭症的症状有了明显减少：比如说目光交流，小宝现在和家里人、包括陌生人的目光交流已经有了明显改善。小宝对于动作的模仿也有了进步，小宝的语言也有了非常明显的提高。这些都让我们对小宝的未来充满信心。
   
   小宝现在确实还有很多的问题，但是我们现在针对小宝目前的每一个问题，我们都非常的关注，对每一个问题都要寻找到解决方法，而且持之以恒对小宝进行相应训练。
   
   比如说小宝皮肤敏感的问题，过去别人要是碰他或触摸他，他会反应强烈，我一直每天坚持几次对小宝进行全身的有力度的按摩和抚触，现在小宝的情况已经有了很大改善。
   
   前一段我看过一篇文章，讲得是美国的一对夫妇，他们的女儿是自闭症，他们为了治疗女儿，寻找了几乎他们能找到的所有治疗自闭症的方法，甚至包括中国的气功，以及各种公司号称发明的各种方法。一直到他们的女儿14岁，他们终于放弃了所有的这些方法，因为他们已经完全明白了这些方法除了花钱，没有什么方法是立竿见影、立刻有效的。
   
   当他们的女儿学会了打字，可以和他们的父母进行交流时，父母才知道他们的女儿在想什么。当他们把对女儿做的事情告诉女儿是为什么时，他们的女儿原谅了父母，但是父母却无法原谅他们自己。孩子告诉他们，他们所尝过的各种方法里，孩子自己觉得只有感统训练对她是有意义的，其它的她觉得都没有什么意义。
   
   自闭症孩子其实所遇到的问题非常明确，目前看来最好最有效的方法，仍然是ABA训练的方法。对孩子的训练，这些方法要建立在强度上，是非常非常重要的，因为建立新的行为对孩子来讲是非常困难的，需要大量重复和练习才能成为他们直接条件反射的能力。
   
   我记得看到过一个报道，在911时，在世贸大楼里，有一个保安救了很多人的生命。他在很早时，他就感到这个世贸中心会有可能有危险，他经常对世贸中心里的职员进行紧急逃亡的训练，就是这些经常的训练在911发生时，起到了很重要的作用，这些经过训练的人会马上做出反应，尽快逃生，赢得了他们自己的生命。
   
   其实自闭症的孩子也是一样的，他们需要的那些社交技巧需要大量的训练才能真正成为他们自己所具备的能力，如果只是漫不经心、不慌不忙的、没有强度的训练，效果会大打折扣。
   
   所以在这点上来说，自闭症孩子的父母，必须要很明确地认识到孩子的训练是需要越早越好，需要在正确的方法之下，强度也是越大越好。
   
   这些对自闭症孩子的家长会有很大压力，但当我们知道，通过我们的努力，能够使我们的孩子走向一个非常好的未来时，我们还要去找到什么样的理由来推脱这件事情呢？
   
   与其怨天尤人，哭天喊地，不如我们静下心来，付出我们的辛劳，对我们的孩子进行这种不断有效的训练，以后我们会从我们孩子健康的成长中获得任何人都无法给我们的幸福和快乐。
   
   所以我觉得从现在开始，我要明确地说，我对小宝未来的期望不仅仅是他能够自理就可以了，我们还要通过我们的努力，让他能够自立，还要让他有个幸福美满的人生。
   

 

[熊孩子]

付出自然有回报，但也要看这个比例有多少，我觉得最好不要为一个人生的些微改善而毁了另一个人生，。同样是自闭孩子，状况也不一样，你不能指望麻雀会游泳，鱼儿会飞翔，具体孩子的情况具体分析，再努力找到相应的目标。

 

[杨迪]

这病遗传吗？

 

[私人订制]

祝福楼主心想事成。

 

[DancingElf]

看到这样的文字非常感动。不但是对于自闭症儿童的家长，对于我们正常儿童的家长也是很好的启发。我女儿是个胆怯而敏感的孩子，她当然是正常的，但很多时候她都呆在舒适区里。有时候我也想，女孩子这样很正常，女孩子就是要宠的。但有时候我也经常无意识地推她，只推出她的舒适区一点点。结果我发现只要坚持推一下，她的表现往往让我惊喜。

看了这段文字我很有启发。让孩子不断地体验到突破自己是很棒的经历，以后我会有意识地这样做。以后成为什么样的人在其次，但是让孩子们能认识到自己的力量是我们的责任。

每周40小时，再次惊叹小宝父母的付出和坚持。别说这样值不值得，划不划算，其实最终值得和划算只是自己的心，你认为值得划算，它就值得划算。标准是自己的心。

继续为小宝一家加油！

 

[wx77]

值得庆幸的是小宝生在这样一个家庭：家庭财务自由；父母甘愿牺牲自己为孩子操劳。

 

[aywl]

我一直在考虑自闭孩子的一个问题，如果父母主动给孩子创造一个气氛友好的环境：比如说经常搞play date, 经常主动邀请孩子的朋友来家里或郊外一起玩，让孩子感受友好的气氛，可能是对孩子最好的帮助了；

 

[tiantianyingyu]

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   小宝在2岁时确诊自闭症，现在已经3岁了，我们对小宝进行ABA的训练也已经有10个月的时间.
   
   自从小宝被诊断出自闭症后，对小宝的未来，我们到底要建立一个怎样的期望？这个想法一直萦绕在我们的脑海里。
   
   ...
   我们看到了很多的观点：最典型的一个观点就是陪伴自闭症的孩子就好像是陪着蜗牛散步，要有足够的耐心。还有是说只要孩子将来能够知道吃喝，知道冷暖，能够有基本的生活自理能力，就很好。
   
   在一段时间里，这些观点我都是很接受的，但是因为担心未来的不确定性，我和小宝妈并没有减少任何对小宝各方面的训练。
   
   前些日子，我看到瑾心在Facebook上写得一些话，她的这些话是这样写的：
   
   很多的自閉兒家長已經調整自己的期望：
   不求兒學業表現、
   不求兒獨立思考、
   不求兒自食其力、
   不求兒品格培養、...
   只求兒童年快樂。
   大齡之後呢？
   彼得潘的夢幻島，
   有錢出錢有辦法。
   不求兒工作表現、
   不求兒獨立思考、
   不求兒自食其力、
   不求兒品格培養、
   長大成人是一樣、
   吃飽喝足睡覺吧！
   別再說上帝要你牽蝸牛，
   因為這樣的上帝是你自己！
   我信任的上帝名是耶和華，
   祂的兒女絕對不會是蝸牛。
   祂的子民是軍隊！
   你說你的孩子是蝸牛，
   只能祝福你心想事成。
   她的主要内容就是说现在很多的自闭症孩子的父母开始给自己找借口，说不需要自己的孩子有多高的能力，不期望他们能和正常的孩子一样等等，父母只希望他们能快乐的生活就好。
   
   瑾心的这段话对我很有触动，让我一下对这个问题有了一个警醒，我猛然想到，为什么我只能让我的孩子只是拥有最基本的一些能力，而不是让他们成为一个优秀的人呢？
   
   尽管他们有诸多的问题，不管是社交能力的缺失，还是其它的问题。比如说像小宝，他不会和其他小朋友玩耍，社交能力明显很差，他的发音吐字不清楚，他对于冷热的敏感度极高，他对光线反应极为强烈，他对吃东西非常挑剔，以及动不动就是大哭大闹等等。
   
   他有这么多的问题，难道我们就不可以让他成为一个优秀的人吗？不能让他有一个非常棒的人生吗？
   
   美国的Lovass教授是把ABA训练方法用到自闭症孩子中的创始人，他在30年前做过一个试验，对小年龄的自闭症孩子进行每周超过40小时高强度的训练到5-6岁，最后把训练过的孩子放在正常孩子里，让专家进行测试。其中有47%多的孩子已经检测不出他们自闭症的症状，他们已经完全融入到正常的孩子中，在随后的跟踪调查里，这些孩子回到自闭症状况的比例也是很低的。
   
   30年前这样一个测试报告，说明ABA的训练方法对于自闭症孩子来讲，是个很有效的方法，而且在30年前找到的自闭症孩子一定是状况更加明显，更加严重的孩子。
   
   这个报告对我们是个很大的激励，我们现在对于小宝的训练就是建立在这样一个试验的基础上。我们一面全面学习ABA的训练方法，也更多学习和了解自闭症方面的知识，认真观察小宝随时出现的各种状况。
   
   每周小宝的训练时间其实是非常多的，整体来讲，完全超过了40个小时。通过10个月的训练，小宝很多自闭症的症状有了明显减少：比如说目光交流，小宝现在和家里人、包括陌生人的目光交流已经有了明显改善。小宝对于动作的模仿也有了进步，小宝的语言也有了非常明显的提高。这些都让我们对小宝的未来充满信心。
   
   小宝现在确实还有很多的问题，但是我们现在针对小宝目前的每一个问题，我们都非常的关注，对每一个问题都要寻找到解决方法，而且持之以恒对小宝进行相应训练。
   
   比如说小宝皮肤敏感的问题，过去别人要是碰他或触摸他，他会反应强烈，我一直每天坚持几次对小宝进行全身的有力度的按摩和抚触，现在小宝的情况已经有了很大改善。
   
   前一段我看过一篇文章，讲得是美国的一对夫妇，他们的女儿是自闭症，他们为了治疗女儿，寻找了几乎他们能找到的所有治疗自闭症的方法，甚至包括中国的气功，以及各种公司号称发明的各种方法。一直到他们的女儿14岁，他们终于放弃了所有的这些方法，因为他们已经完全明白了这些方法除了花钱，没有什么方法是立竿见影、立刻有效的。
   
   当他们的女儿学会了打字，可以和他们的父母进行交流时，父母才知道他们的女儿在想什么。当他们把对女儿做的事情告诉女儿是为什么时，他们的女儿原谅了父母，但是父母却无法原谅他们自己。孩子告诉他们，他们所尝过的各种方法里，孩子自己觉得只有感统训练对她是有意义的，其它的她觉得都没有什么意义。
   
   自闭症孩子其实所遇到的问题非常明确，目前看来最好最有效的方法，仍然是ABA训练的方法。对孩子的训练，这些方法要建立在强度上，是非常非常重要的，因为建立新的行为对孩子来讲是非常困难的，需要大量重复和练习才能成为他们直接条件反射的能力。
   
   我记得看到过一个报道，在911时，在世贸大楼里，有一个保安救了很多人的生命。他在很早时，他就感到这个世贸中心会有可能有危险，他经常对世贸中心里的职员进行紧急逃亡的训练，就是这些经常的训练在911发生时，起到了很重要的作用，这些经过训练的人会马上做出反应，尽快逃生，赢得了他们自己的生命。
   
   其实自闭症的孩子也是一样的，他们需要的那些社交技巧需要大量的训练才能真正成为他们自己所具备的能力，如果只是漫不经心、不慌不忙的、没有强度的训练，效果会大打折扣。
   
   所以在这点上来说，自闭症孩子的父母，必须要很明确地认识到孩子的训练是需要越早越好，需要在正确的方法之下，强度也是越大越好。
   
   这些对自闭症孩子的家长会有很大压力，但当我们知道，通过我们的努力，能够使我们的孩子走向一个非常好的未来时，我们还要去找到什么样的理由来推脱这件事情呢？
   
   与其怨天尤人，哭天喊地，不如我们静下心来，付出我们的辛劳，对我们的孩子进行这种不断有效的训练，以后我们会从我们孩子健康的成长中获得任何人都无法给我们的幸福和快乐。
   
   所以我觉得从现在开始，我要明确地说，我对小宝未来的期望不仅仅是他能够自理就可以了，我们还要通过我们的努力，让他能够自立，还要让他有个幸福美满的人生。

你要学会努力之后，顺其自然。自然规律等东西，人左右不了什么的。要强的人，往往有一种人定胜天的励志式生活。尽人事而知天命吧。再说，我们年龄也不小了，天天搞这么大的压力，忙得比上班还累，自己的健康长寿都是问题。死亡总在不经意的时候，悄悄地走到人的身边。我们中老年父母应该自己小心自己的健康，尽力不要给自己太多的压力和劳累。自己早早没有了，孩子谁管了。与其为了子女而拼老命，不如把自己的健康长寿放在首位，尽力陪着子女多活活。

 

[sabre]

坏贴，
困难肯定多多，
但是， 这么心事重重的， 不好，
你的压力， 会通过情绪渗透出来， 反馈给孩子，

 

[sabre]

你要学会努力之后，顺其自然。自然规律等东西，人左右不了什么的。要强的人，往往有一种人定胜天的励志式生活。尽人事而知天命吧。再说，我们年龄也不小了，天天搞这么大的压力，忙得比上班还累，自己的健康长寿都是问题。死亡总在不经意的时候，悄悄地走到人的身边。我们中老年父母应该自己小心自己的健康，尽力不要给自己太多的压力和劳累。自己早早没有了，孩子谁管了。与其为了子女而拼老命，不如把自己的健康长寿放在首位，尽力陪着子女多活活。

好贴， 赞

 

[老三]

赞楼主

楼主一家这么大的强度努力 应该只会要两三年时间吧 以后小宝全好了 就可以不用那么累了

再次佩服一下

 

[DancingElf]

坏贴，
困难肯定多多，
但是， 这么心事重重的， 不好，
你的压力， 会通过情绪渗透出来， 反馈给孩子，

不觉得这是心事重重，也不觉得这是要人定胜天。只是立意更高一点，训练还是坚持日常的训练。但是观念改变了，方向更远了。对待小宝的心态改变了，变得更正常更平和，而不是妥协。

我相信这对于孩子是好的。哪怕你做的事情一点都没有改变，但是把他当成特殊孩子来要求，还是正常孩子来要求，都是不一样的。这不是对自己的压力，而是对自己态度的转变。相反的，这也更有利自己精神的释放。

简单地说，就是换种眼光看孩子，看孩子的未来。

我从中得到的启发，就是以后我要立意在让孩子认识到自己的力量，认识内在的自己，体会自己的力量一点点迸发出来的过程。

当然，老詹要早睡，早睡，早睡。重要的事情说三遍。

 

[0706]

坏贴，
困难肯定多多，
但是， 这么心事重重的， 不好，
你的压力， 会通过情绪渗透出来， 反馈给孩子，

回想起来，我的父母看着我，也像看着蜗牛慢慢爬呢，直到现在他们仍然是这个观点。这样养孩子双方都痛苦。夫妻还能离婚，亲子就只能一方继续嫌弃蜗牛，另一方继续茫然了。呵呵

 

[小雷音]

坏贴，
困难肯定多多，
但是， 这么心事重重的， 不好，
你的压力， 会通过情绪渗透出来， 反馈给孩子，

我都不好意思说，楼主的逻辑是，既然ABA可以将不正常的训练成正常的，那更努力一些，同理正常的可以训练成超优秀的。 我倒觉得只问耕耘不问收获就好。

 

[cssc]

老詹努力！加油！我觉得你的想法很对，必须得试试能不能让小宝取得更大进步，或许进步到和正常孩子一样。就算进步没这么大，也努力过没后悔，假如。。假如。。什么的 。原因很简单，将来走的那一天还牵挂有不能自理的孩子留在世上，还不知失去父母关心孩子将会受什么罪，为人父母的眼都闭不上。

 

[matata]

走自己的路，让别人说去吧。1%之一的希望付出100%的努力，用心去做事，才能成功。浮躁的人理解不了，他们疲惫拼搏面包中。

 

[老詹的高尔夫生活]

付出自然有回报，但也要看这个比例有多少，我觉得最好不要为一个人生的些微改善而毁了另一个人生，。同样是自闭孩子，状况也不一样，你不能指望麻雀会游泳，鱼儿会飞翔，具体孩子的情况具体分析，再努力找到相应的目标。

这个帖子，首先我是写给我自己的~
我觉得我们把小宝的目标定的太低了，需要调整~
目标不同，做法就会不同，效果也会不同~
麻雀永远也不会游泳，但是，麻雀可以飞得更远~
每一个自闭症孩子的情况都是不同~
但是，父母如果总是不断降低目标，只是让孩子现在能够快乐，这不是我支持的观点~

 

[老詹的高尔夫生活]

这病遗传吗？

应该说是遗传因素~
只是，没有自闭症病史的家庭，也可以有自闭症孩子~

 

[老詹的高尔夫生活]

祝福楼主心想事成。

谢谢你~

 

[3503718627]

这个帖子，首先我是写给我自己的~
我觉得我们把小宝的目标定的太低了，需要调整~
目标不同，做法就会不同，效果也会不同~
麻雀永远也不会游泳，但是，麻雀可以飞得更远~
每一个自闭症孩子的情况都是不同~
但是，父母如果总是不断降低目标，只是让孩子现在能够快乐，这不是我支持的观点~

伟大的父亲。比我在孩子身上付出的多了。想起了自己的父亲小时候教我算题。