和群主意见分歧,被踢出一个自闭症家长群

12月18日 星期一

今天早晨小宝睡得非常熟,我本来想让他多睡一会儿,结果没有想到小宝这竟然睡到10点钟,小宝的训练师都已经到家了。我看小宝睡得这么踏实,我担心会不会是昨天晚上小宝睡得不太理想,所以早上补觉,我就没有打扰他,让他敞开睡。

小宝醒来后, 我给他做完早晨的流程,小宝早饭吃了一个巧克力面包,喝了大半碗白粥加杂粮粥,然后他下去上训练课。小宝妈带着阳阳去了Preschool,我吃完早饭,小宝妈已经带着阳阳回来了。小宝妈要去看家庭医生,我就在家陪着阳阳做训练。

给阳阳做了一些训练,家里没有西红柿了,我就到家旁边的超市买西红柿。买回来后,小宝的训练课也正好结束,我就陪着小宝和阳阳一起做训练。

我要是一个人带着他俩时,一方面是他俩玩共同的项目,我在旁边指导;另外他俩分别来做训练,比如说像踢球,我家有个6磅重的球,我总是让他们练习踢球,让他们增加腿部力量。小宝把球踢到一个地方,再让阳阳从另一个地方踢回来。比如说围着家里跑步,差不多围一圈将近20米。通常我让阳阳跑5圈,让小宝跑10圈。

中午午饭吃西红柿面条,还有炒肉丝,小宝吃得还不错,然后小宝也喝了菜肉汤。吃完饭,我哄阳阳睡觉,小宝妈给小宝上训练课。阳阳中午睡了一个半小时,阳阳醒来后,开始上训练课。

我带着小宝去滑冰馆滑冰,今天小宝滑了一个小时,小宝主动摔倒了12次,然后自己练习爬起来,表现非常好。然后我让小宝按照教练的做法做了几个项目,比如说走步时把脚抬起来、原地跳、用手去碰脚尖等等,小宝做得非常不错。

滑完冰回到家,今天是阳阳Preschool的圣诞活动,我到旁边的杂货店买了个有盖子的个大盘子,回到家,洗干净,把我们买的甜点放在里面,带到学校去。

今天Preschool里非常热闹,我和小宝妈带着小宝和阳阳过去,小宝以前就在这个Preschool,阳阳现在在这个Preschool,里面有不少我们熟悉的家长和孩子。

今天小宝回到这个Preschool,小宝明显地非常紧张,小宝很警觉地东看西看,一直抓着我的手不放。这个非常出乎我的预料,按道理,这是小宝熟悉的地方,他不应该这么紧张,但实际的情况就是小宝一直紧贴着我,不能分开。

小宝今天吃了一点儿通心粉,吃了一个纸杯蛋糕,就没有再吃什么。集体活动时,我说我到另外一个地方给小宝拍照,就是这么小的一个距离,小宝就马上开始流眼泪,情绪很不好。

活动差不多了,我们带着小宝和阳阳回家。回到家,煎了饺子,小宝和阳阳吃了煎饺子,小宝也吃了豆腐,喝了菜肉汤,我给他俩又做了几个项目,包括弹钢琴,然后我带他们下楼洗澡。洗完澡,他们上楼睡觉,我整理了博客。

晚上在一个自闭症家长群里和大家交流,其中一个话题就是孩子训练的重点到底是什么?这个群的群主一再强调是认知,而我觉得重要的基础其实是听从指令,因为有了听从指令这个基础,孩子才能很好地去认知。但是群主坚持认知是第一位的,没有认知就没有指令,最后群主很不高兴,把我从这个群里踢出来了。

之前关于ABA方面的一些问题,已经和这位家长出现过一些分歧。我觉得现在对于孩子的训练,还是有很多误区,我现在认为孩子训练的基础非常重要,目光交流和听从指令可以说是自闭症孩子继续往前走最重要的基础,这个基础如果打不牢,其实后面会产生很多问题,会出现很多反复。

因为认知是一辈子的事情,不断会有新的认知,听从指令和目光交流是很重要的行为,一旦基础奠定下来,就会一直对孩子获得认知产生很重要的影响。自闭症孩子就是因为他们太容易进入到自己的世界里,很容易对周围的东西不理不睬,其实能达到听从指令是一个非常重要而且很不容易的一件事情,所以这是我始终强调的,也非常希望有更多家长能重视到这个问题。

晚上一直折腾到4点钟才睡了觉。





 
看电影《芳华》,很喜欢

12月17日 星期日

今天早晨小宝8点多一点儿醒来,我给他做完早晨的流程,小宝早饭吃了一个巧克力面包,喝了白粥加杂粮粥。

我吃完早饭,本来是要带小宝出去跑步,踢球,但今天雨下得比较大,我就让小宝在客厅里训练。今天做了了大概十多个项目:下蹲,投篮,拍球,走平衡木,用棒子击球,骑车等等。

对于小宝现在的训练项目,我都是用比较简短、快捷的节奏进行,主要就是让小宝完成更多次的指令执行,这样他不太会走神,项目完成的质量也高一些,而且他也不太容易疲劳。

阳阳吃完饭后,我也给阳阳做了几项训练,然后我和小宝妈带着小宝和阳阳去科技馆。今天雨下得比较大,科技馆的人非常多。这是一个通常的现象。如果天气很好,科技馆的人就会少,天气差,科技馆的人就会很多,水族馆也是一样。

今天小宝和阳阳进去,他们先玩喷水的游戏,今天小宝喷水的成绩是29%。今天小宝和阳阳去放映厅看了一部科教片,然后小宝和阳阳在科技馆的通道跑到最高点再跑下来。今天小宝还做了很多力量方面的项目,整体上表现不错。

今天在科技馆差不多1个小时15分钟,然后我们回家。我们在麦当劳买了鱼香汉堡,还有冰激凌回到家。阳阳在车上睡着了,小宝妈在车上陪他。我回到家,小宝吃了差不多三分之二的双层麦香鱼汉堡,剩下的我吃了,又吃了其它的东西,今天午饭吃得比较简单。

等阳阳起来后,给阳阳也吃了三分之二的双层麦香鱼汉堡。吃完饭,他俩又喝了西红柿汤,然后我又让小宝给我讲了《雪人》的书。训练师来了后,小宝下楼训练,然后小宝妈陪着阳阳,我上楼眯了一会儿。下来后,我又陪着小宝和阳阳做了项目。

晚饭小宝吃炸鱼、米饭和西红柿,小宝整体上吃得不错。吃完饭,我和小宝妈去看电影《芳华》。我们到的时间并不算太晚,但今天是满座,我们只能坐在差不多第三排的位置上,不过整体效果还算可以。

这部电影,还是让我比较感动,是一部很好的电影。针对这部电影,有空我也想写一篇观后感,我也好久没有写了。

回来的路上,和小宝妈讨论了很多问题,到了家门口,我们还在车上又讨论了差不多半个小时。回到家,我整理了博客,差不多3点钟睡了觉。





 
小宝妈给小宝上训练课的时候时常会忍不住生气

12月16日 星期六

今天早晨小宝8点多一点儿醒来,醒来后小宝说,他还想再睡一会儿,我就给他多做了一会儿按摩,没有给他开灯。给他做了早晨的流程,小宝早饭吃了一个巧克力面包,喝了大半碗白粥加杂粮粥。阳阳昨天晚上12点才睡觉,到了快9点半还没有醒来,小宝去把阳阳弄醒。

吃完早饭,我和小宝妈带着他俩去上芭蕾舞课。今天加上小宝和阳阳,只有三个小朋友。老师仍然是之前的训练方法,比如听着不同的音乐,做不同的动作,还有就是老师做一些舞蹈的动作,小宝和阳阳来跟随。

这节课上了45分钟,然后我们带着小宝和阳阳去Costco买下周家用。现在我们去Costco,小宝妈给小宝增加了一个项目,就是让小宝根据我们的Shopping List去找相应的商品。

另外我还继续和小宝做目光交流的训练,今天我和小宝目光交流训练了120次,小宝整体的表现也相当不错。

今天小宝妈还在Costco买了一个比较简单的笔记本电脑,我们家的联想笔记本还是从国内带来的,有一次送修回来后,这个电脑的Windows就变成了盗版的,我想应该是维修的公司把正版的序列号偷走了。我们一直想在网上购买正版安装,总是没有成功,没办法只好换一台新的。

买完东西回到家,先给小宝和阳阳吃炸鱼,然后他俩吃西红柿米粉,小宝又喝了菜肉汤,我还是哄阳阳睡午觉。今天哄阳阳睡午觉的时候,阳阳说他要Poop,因为有时候他不想睡觉,故意说要Poop,我也没有太在意,让他自己去蹲便盆,结果没想到阳阳真的是在Poop,给他弄完后,阳阳折腾了一下,很快就睡着了。

阳阳睡了差不多一个半小时,小宝上楼把阳阳叫醒,我和小宝、阳阳在床上玩耍了一会儿,然后我们下楼。我给小宝和阳阳剥了个大橙子,两个人分着吃,又给他俩削了个苹果,两个人吃了,我又给他俩分别做训练。

今天大儿子和他的同学们在家里自己做饭,有一个小聚会,等他们弄完了,我们给小宝和阳阳烤了披萨,又煮了蘑菇豆腐汤。我给小宝和阳阳吃了玉米片蘸酱,他俩又吃了一个披萨,小宝又吃了一些豆腐,最后小宝又喝了菜肉汤。

吃完饭,小宝妈给小宝做训练,我给阳阳做项目。今天小宝妈给小宝做最后一个项目时,是让小宝识别春夏秋冬,用中英文说春夏秋冬。小宝妈拿着春夏秋冬的卡片,让小宝来识别,并且说出中文和英文。可能小宝也困了,总是不能说得完全正确,结果今天小宝妈火气就很大,小宝边哭边擦鼻涕,然后小宝妈在旁边生气。

小宝就叫“爸爸”,我陪着小宝一起让他慢慢平复下来,小宝表现还不错。完了后,我给他俩洗澡,洗完澡,小宝说要Poop,折腾了一阵子,9点多才睡,我给阳阳讲了两本书,差不多10点钟阳阳睡觉,我出去跑步。

回来我整理了博客后,2点钟睡了觉。

 
认知和听从指令应该还是认知是基础,不然他不认识你,知道你是他亲人或者是可以信任的人。怎么会听从你的指令?我觉得这两个都很重要,不能片面的强调哪个第一。至于你小孩的照片,基于个人隐私,我个人不建议你放在网上。毕竟不是每个人都能坦然面对自闭症儿童的,你这种大肆宣扬做法可能会给小孩子的未来造成一定的困扰和副作用。孩子之间或许没有歧视和欺凌,可是并不代表成人不会。你的小孩和严重的自闭症儿童有很大区别,也没用攻击性,如果上学能正常融入集体中去岂不是更好,何必主动给他贴上标签呢。作家长的应该尽量保护好自己的小孩。个人建议不喜欢听的话就当我没说。
 

一庐春秋

居小庐看春去秋来
现在的孩子能干得很,说不定很快就会上网了。不知道楼主是不是认为自己孩子不会认识中文。就算自己孩子不认识中文,同学或同学从家长谈论中知道小宝的情况。虽然也没有什么大不了,但毕竟孩子的心态一般达不到成人的境界吧。

是赌小宝不介意吗,可是谁不喜欢完美或更好的自己

我今天也是话多,抱歉!
 
老詹没有把孩子推给干预机构和干预师,而是花大力气自己干预。这是很对的路子。针对认识春夏秋冬这个话题,多说你句。有自闭症状的孩子的 social imagination 缺乏, 用visual support很关键。训练中可以先出示彩图春夏秋冬,孩子有了大体的感念,然后再来认识抽象的字或单词。这样更有意义些。孩子首先了解外围世界,在内化成自己的知识。而不是由内到外。由内到外,是人到了一定年龄,具有了一定阅历再去重新审视外界。
 

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