一个白血病患者病房现场直播

[全新生活]

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上海疗法是ATRA加ARSENIC（三氧化二砷），你的治疗应该是ATRA加Darorubixin之类的化疗药物，跟西班牙疗法类似。上海疗法在加拿大可能还没有通过医疗验证阶段。美国已经通过FDA认证，而且疗效比上海本身的还好，就是没有保险起码要二十万美元以上。你可以问你的医生问他SPAINISH PROTOCOL和ARSENIC的疗法。而且你complete remission后还有consolidation和maintenence的阶段，这两个阶段很重要，可大大的降低复发率。整个治疗过程要两年。当然，三五个月后你可以边上班边治疗，但不要太劳累，而且不能沾酒精饮料。医生一般把发病时白血球高的，定为高危复发群。1.1和0.5不知是什么单位，不好说。如果是吃ARTA后白血球回到1.1而化疗后又降到0.5，这是很正常的。从你说发病时白血球低，你应该属于低危类。化疗后的十天左右，要特别注意防止感染。你的抵抗能力会很低。
你吃ATRA后，白血球回到1.1说明你对药的反应很好，是个好消息。
正常好像是1.9还是3.9，不太记得。白血球高要上万单位。

太谢谢您了！
正常人的白血球在4-10乘以10的9次方，我们一般就简称4-10。我不知道我发病的时候白血球是多少，只知道化疗第五天白血球就一直维持在0.5左右，上周六到1.1，有发烧现象，然后一直吊抗菌素，昨天又到0.6了。我再去问问我发病的时候白血球是多少。
再次感谢！

 

[蒙奇奇]

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上海疗法是ATRA加ARSENIC（三氧化二砷），你的治疗应该是ATRA加Darorubixin之类的化疗药物，跟西班牙疗法类似。上海疗法在加拿大可能还没有通过医疗验证阶段。美国已经通过FDA认证，而且疗效比上海本身的还好，就是没有保险起码要二十万美元以上。你可以问你的医生问他SPAINISH PROTOCOL和ARSENIC的疗法。而且你complete remission后还有consolidation和maintenence的阶段，这两个阶段很重要，可大大的降低复发率。整个治疗过程要两年。当然，三五个月后你可以边上班边治疗，但不要太劳累，而且不能沾酒精饮料。医生一般把发病时白血球高的，定为高危复发群。1.1和0.5不知是什么单位，不好说。如果是吃ARTA后白血球回到1.1而化疗后又降到0.5，这是很正常的。从你说发病时白血球低，你应该属于低危类。化疗后的十天左右，要特别注意防止感染。你的抵抗能力会很低。
你吃ATRA后，白血球回到1.1说明你对药的反应很好，是个好消息。
正常好像是1.9还是3.9，不太记得。白血球高要上万单位。

家园真是能人多，赞一个！

 

[SLS]

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太谢谢您了！
正常人的白血球在4-10乘以10的9次方，我们一般就简称4-10。我不知道我发病的时候白血球是多少，只知道化疗第五天白血球就一直维持在0.5左右，上周六到1.1，有发烧现象，然后一直吊抗菌素，昨天又到0.6了。我再去问问我发病的时候白血球是多少。
再次感谢！

ATRA很贵，一个月的疗程要二千加币。加拿大应该是国家支付。化疗一针要近两千，也应该是全免费的。如果不是，一定要向有关机构申请。其他的一些零碎的药物，可能不一定免费。希望你有相应的保险可以cover。跟医院社工或医生谈谈，看他们有没有办法申请其他的资助。你刚开始化疗，应该装了PICC吧？ 这样，不用每天打针。要经常跟医生沟通。医生应该告诉过你在服ATRA期间，不能服用维生素吧？所以，中药及补药最好不要吃。怕发生反应。而且在化疗期间及之后，肝的负担很大。不要增加肝脏或其他器官的任何负担。这需要跟医生好好沟通。千万不要熬夜。这种病很多就是长期熬夜给弄出来的。

 

[SLS]

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[yellowriver]

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lz用自己的经历诠释了加国的医疗体系，谢谢！衷心的祝福lz早日康复！

 

[全新生活]

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ATRA很贵，一个月的疗程要二千加币。加拿大应该是国家支付。化疗一针要近两千，也应该是全免费的。如果不是，一定要向有关机构申请。其他的一些零碎的药物，可能不一定免费。希望你有相应的保险可以cover。跟医院社工或医生谈谈，看他们有没有办法申请其他的资助。你刚开始化疗，应该装了PICC吧？ 这样，不用每天打针。要经常跟医生沟通。医生应该告诉过你在服ATRA期间，不能服用维生素吧？所以，中药及补药最好不要吃。怕发生反应。而且在化疗期间及之后，肝的负担很大。不要增加肝脏或其他器官的任何负担。这需要跟医生好好沟通。千万不要熬夜。这种病很多就是长期熬夜给弄出来的。

您太专业了！
我是每天不到2点不睡觉的夜猫子型，现在每天9点左右就睡了。提醒其他喜欢熬夜的朋友们，千万注意了！
您所说的PICC是否指的是Hickman导管，输液抽血都是从这根导管进出，入院第二天就插了，真是好东西，减少很多痛苦。
凡与白血病有关的治疗和药物包括ATRA全免费，出院后我只需要支付一些口服抗菌素等药物的费用，也就几百元，还可以申请公平药物补助。
我现在除了吃饭，水果，不敢吃任何其他东西的。不过这两天确实觉得肝区有点隐隐作痛呢，要好好注意了。
我今天询问了我入院那天的指标：白细胞是24.4；血红蛋白是67；血小板是22；不知道这指标算好吗？但似乎化疗药物对我很起作用，把我的白细胞打到只有0.5了。

 

[SLS]

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您太专业了！
我是每天不到2点不睡觉的夜猫子型，现在每天9点左右就睡了。提醒其他喜欢熬夜的朋友们，千万注意了！
您所说的PICC是否指的是Hickman导管，输液抽血都是从这根导管进出，入院第二天就插了，真是好东西，减少很多痛苦。
凡与白血病有关的治疗和药物包括ATRA全免费，出院后我只需要支付一些口服抗菌素等药物的费用，也就几百元，还可以申请公平药物补助。
我现在除了吃饭，水果，不敢吃任何其他东西的。不过这两天确实觉得肝区有点隐隐作痛呢，要好好注意了。
我今天询问了我入院那天的指标：白细胞是24.4；血红蛋白是67；血小板是22；不知道这指标算好吗？但似乎化疗药物对我很起作用，把我的白细胞打到只有0.5了。

白血球高是说比正常的要高好几个数量级。你化疗后从24.4到0.5很正常。因为所有血指数在化疗后都会降到几乎是零。然后，在化疗十天后又慢慢回升。但很难升到正常水平。化疗应该是30天为一个疗程。你60天的化疗应该是两个疗程。这两个疗程结束之后。应该是再做穿刺，化验Blast Cell的数量。如少于30%好像就可以叫remission. 可向医生要求做molecular testing(分子测试），当BLAST CELL小于万分之一分子测试也不能发现，就可叫CANCER FREE了。当然，不管remission或Cancer free. consolidation和maintenence阶段都不能少。因为癌细胞在身体内可能还存在。实际上，每个人身上都有癌细胞。如不注意保养，身体就克制不住。所以你好了后，也要长期保养。
另外，两年的治疗是很漫长的，家人的支持也很重要。
所谓高危低危也是相对的，总体来说，APL比其他种类的癌症治愈率要高得多。以至于，有的医生说，要把APL从癌症中赶出来。当然，这是夸张的说法，癌症，毕竟是很可怕的疾病。美国（U OF PA）现在有一种新的基因疗法，可以治愈很多无法治疗的血液病。还没到临床阶段。但据说，治好一些放弃治疗的病人。

 

[catspeak]

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楼主加油，也可以联系Canadian Cancer Society的BC分支，多和其他病友交流，也能获得很多动力。他们有很多志愿者，有不少都是癌患家属。他们会提供医院和家之间的接送服务，如果你做穿刺化验，会需要到这个。

Canadian Cancer Society的BC分支网站
http://www.cancer.ca/British Columbia-Yukon.aspx?sc_lang=en

也推荐BC Cancer Agency，有很多信息。http://www.bccancer.bc.ca/default.htm

关于营养：可以考虑Ensure，有些人不能吃固体食物的话就吃这个。购买前，您得咨询您的专科医生。

关于费用：有些药还是要自费的，因为国家好像对于没人药费是有上限的。我的朋友也是这个病，她在药费的支出上比较高，虽然有国家和学校的双重医疗福利。不过，她的情况也许比较严重。

关于出行：如果有很多药品要带上飞机的话，需要专科医生出具信函，这些药物才能带上飞机。飞机上一般不让大量携带药物。

关于家人：和您一样，我的朋友没有第一时间告诉家人，但是亲密的朋友都知道，精神支持还是非常有用的。现在家人也知道了。

到现在有2年了，这两年里，她的课程，实验，运动（瑜伽）一切照常，因为经济原因，还做学校的TA。当然，病痛方面的折磨肯定是要忍受的，我们都觉得她是铁人。希望能让您感觉好点，生活还是可以正常继续的。

 

[全新生活]

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白血球高是说比正常的要高好几个数量级。你化疗后从24.4到0.5很正常。因为所有血指数在化疗后都会降到几乎是零。然后，在化疗十天后又慢慢回升。但很难升到正常水平。化疗应该是30天为一个疗程。你60天的化疗应该是两个疗程。这两个疗程结束之后。应该是再做穿刺，化验Blast Cell的数量。如少于30%好像就可以叫remission. 可向医生要求做molecular testing(分子测试），当BLAST CELL小于万分之一分子测试也不能发现，就可叫CANCER FREE了。当然，不管remission或Cancer free. consolidation和maintenence阶段都不能少。因为癌细胞在身体内可能还存在。实际上，每个人身上都有癌细胞。如不注意保养，身体就克制不住。所以你好了后，也要长期保养。
另外，两年的治疗是很漫长的，家人的支持也很重要。
所谓高危低危也是相对的，总体来说，APL比其他种类的癌症治愈率要高得多。以至于，有的医生说，要把APL从癌症中赶出来。当然，这是夸张的说法，癌症，毕竟是很可怕的疾病。美国（U OF PA）现在有一种新的基因疗法，可以治愈很多无法治疗的血液病。还没到临床阶段。但据说，治好一些放弃治疗的病人。

您的专业知识对我太重要了，由于我英语不好，很多医生讲的我都听个一知半解的，经您这一讲解，我算比较有思路了。今天医生是来通知我，等我的白细胞升到1.0，要开始第二次为期一周的静脉注射的化疗药物，估计就是我刚入院的时候吊了一周的化疗药物一样。
太谢谢了！

 

[julius87]

乐颠颠老妈说：

希望楼主赶快好起来！

非常崇拜ID：“SLS”，不仅仅是专业！更赞医德！

 

[全新生活]

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楼主加油，也可以联系Canadian Cancer Society的BC分支，多和其他病友交流，也能获得很多动力。他们有很多志愿者，有不少都是癌患家属。他们会提供医院和家之间的接送服务，如果你做穿刺化验，会需要到这个。

Canadian Cancer Society的BC分支网站
http://www.cancer.ca/British Columbia-Yukon.aspx?sc_lang=en

也推荐BC Cancer Agency，有很多信息。http://www.bccancer.bc.ca/default.htm

关于营养：可以考虑Ensure，有些人不能吃固体食物的话就吃这个。购买前，您得咨询您的专科医生。

关于费用：有些药还是要自费的，因为国家好像对于没人药费是有上限的。我的朋友也是这个病，她在药费的支出上比较高，虽然有国家和学校的双重医疗福利。不过，她的情况也许比较严重。

关于出行：如果有很多药品要带上飞机的话，需要专科医生出具信函，这些药物才能带上飞机。飞机上一般不让大量携带药物。

关于家人：和您一样，我的朋友没有第一时间告诉家人，但是亲密的朋友都知道，精神支持还是非常有用的。现在家人也知道了。

到现在有2年了，这两年里，她的课程，实验，运动（瑜伽）一切照常，因为经济原因，还做学校的TA。当然，病痛方面的折磨肯定是要忍受的，我们都觉得她是铁人。希望能让您感觉好点，生活还是可以正常继续的。

您提供的信息很有用，非常感谢！

 

[catspeak]

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已经开始化疗了吗？会慢慢导致骨质疏松，所以走路睡觉都要小心一些，以免骨折。脂肪会慢慢减少，少了保暖层，身体对环境温度变化会比较敏感。

Canadian Cancer Society好像是会提供免费的假发。我朋友在化疗初期把一头齐腰长发捐了。不喜欢假发，可以考虑戴帽子和头巾。

楼主和人一起住还是单独一个？最好是能有朋友一起住，有个照应。

 

[XTZ黄土]

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祝您早日康复!

 

[XTZ黄土]

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先介绍两个中医的方法：
1.拉筋和拍打，请参考新浪的《医行天下》博客；
2.原始点疗法。
这两个方法的视频在优酷和土豆网上都有，而且方法简单，容易操作，自己和家人就可以做。

 

[XTZ黄土]

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西医对疾病的认识并不全面，很多时候都是把现象当成本质，把结果当成原因，比如，“发烧了，“治疗方式”就是“退烧药”，有炎症，处理方式就是“消炎”--消灭炎症，用抗生素；咳嗽了？当然就是“止咳”药---制止咳嗽！身体疼痛？---当然要服用“止痛药”---制止疼痛。如果您血压高了？当然要服用“降压药”。血糖高了？---降糖药；”
因为他们没有看到病因，也没有理论支持他们去发现真正的病因。
上面是转载的，原文请参考：
[FONT=黑体]中西医的根性比较一：对疾病的态度，敌人还是朋友？[/FONT]http://blog.sina.com.cn/s/blog_53cea23701015588.html
[FONT=黑体]中西医根性比较之二：贫血肝脏疗法？诺贝尔医学奖不过如此！ http://blog.sina.com.cn/s/blog_4f7cd6a10102dqfw.html[/FONT]
[FONT=黑体]中西医根性比较之三：维生素迷幻与中西方医疗思路的根本差异！http://blog.sina.com.cn/s/blog_4f7cd6a10102dqgf.html[/FONT]
[FONT=黑体]中西医根性比较之四：发烧最伤小脑袋吗？疾病作为生命自我疗愈的手段 http://blog.sina.com.cn/s/blog_4f7cd6a101017g01.html[/FONT]
中西医根性比较之五----癌症的病因病理及中西治癌思路之比较http://blog.sina.com.cn/s/blog_4f7cd6a10102dqha.html

 

[XTZ黄土]

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楼主的态度很乐观，这非常好，对于恢复很有帮助。
但是，我还是希望您能知道更全面的信息，找到对的医生和治疗方法，能尽量减少对身体的伤害。

在此，我要声明一下，我不是医生，有病请找专业的医生。
我只是一个中医爱好者，只能提供我自己知道的信息和提出疑问。

如果您需要更多中医方面的信息，我会尽量帮您找。
希望能对您有帮助。

 

[全新生活]

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已经开始化疗了吗？会慢慢导致骨质疏松，所以走路睡觉都要小心一些，以免骨折。脂肪会慢慢减少，少了保暖层，身体对环境温度变化会比较敏感。

Canadian Cancer Society好像是会提供免费的假发。我朋友在化疗初期把一头齐腰长发捐了。不喜欢假发，可以考虑戴帽子和头巾。

楼主和人一起住还是单独一个？最好是能有朋友一起住，有个照应。

我与我先生儿子住一起，他们很照顾我，同时也在此感谢我先生无微不至，任劳任怨的悉心照顾，使我恢复很快。
同时谢谢您的信息，都非常有益！

 

[XTZ黄土]

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对了。
今年，梁冬有几期的《国学堂》节目，请了一位前癌症病人--曾维范。他们在第一次对话节目里就有讲到曾老师的癌症是如何好的。（在优酷和土豆网上有视频）
其实，就是自愈和中医调养。

 

[小葡萄]

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祝福楼主早日康复。

 

[孺子牛]

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祝福勇敢乐观的LZ， 早日康复！