一个白血病患者病房现场直播

[秒针]

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听到楼主的消息，由衷的高兴！我那位同事那时候也是这样，现在好了后该干事业干事业，该吃吃该玩玩就是个没事人一个，体能比我都好。你放松心态，别紧张，按照医生的要求一步步来就行。

 

[全新生活]

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谢谢各位的祝福！

我在自费买药时发觉各个药房的配药手续费有很大差别，shoppers要11.6元，costco只要4.49元，对于有些只有几元钱的药来说，手续费还是差别很大的。

 

[SLS]

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谢谢您的关心，是我问医生以后，医生说是得到缓解，我当时忘记问是否是完全缓解，过几天再问的时候，她说是完全缓解。

第二次的化疗反应还是满大的，一会儿发烧，要天天去吊抗菌素，一会儿怀疑肺部真菌感染，整天在医院和家之间来回奔波，所以上网比较少。吃的药也可能引起了肝损伤和肾损伤，因为我看检验指标超出正常值，肝区也隐隐作痛，眼皮肿胀。

第三次化疗安排在下周一，医生告诉我我只需要进行这三次化疗就可以了，不知道是好消息（说明我化疗很有效，不需要进行第四次）还是坏消息（因为我的肝肾功能不好，不适宜再进行多次化疗），因为当时住院的时候医生好像说过要进行四次化疗。

希望是好消息

缓解这句话不确切。你说的完全缓解，医生的话应该是COMPLETE REMISSION（CR）？如果是的话，就非常好了。化疗3次和4次没有本质的区别。化疗期间发烧很正常。千万不要到公众场合。家里要保持非常干净。家人也要注意，不要感冒，以免传染你。每人回家第一件事是要洗手洗脸。你要经常带口罩。医院有一次性的口罩手套，可以向医生要，自己买也不贵。在化疗白血球低的时候，你的家人也应该戴上，以免被其他人传染上疾病。医生既然同意给你进行第三期化疗，就应该认为你的身体状况可以承受。我服务的那个病人，是先进行了一期（1个月）的ATRA加ARSENIC的治疗，在第一期就达到了CR。又进行了两期的化疗，然后是一期的ARSENIC，再一期的化疗。然后是六期的减量（一星期一针）的ARSENIC。然后是一年半的减量ATRA （口服）。 前三期是INDUCTION阶段（也就是治疗达到CR），中间的ARSENIC和化疗为CONSOLIDATION阶段（巩固），后面的是MAINTANENCE阶段（维护）。这治疗过程相当漫长。前后骨髓穿刺超过十次，其痛苦是相当大的。可惜我不在温哥华，不能提供实质上的帮助。只能在网上替你鼓劲。

 

[阳光沙滩]

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缓解这句话不确切。你说的完全缓解，医生的话应该是COMPLETE REMISSION（CR）？如果是的话，就非常好了。化疗3次和4次没有本质的区别。化疗期间发烧很正常。千万不要到公众场合。家里要保持非常干净。家人也要注意，不要感冒，以免传染你。每人回家第一件事是要洗手洗脸。你要经常带口罩。医院有一次性的口罩手套，可以向医生要，自己买也不贵。在化疗白血球低的时候，你的家人也应该戴上，以免被其他人传染上疾病。医生既然同意给你进行第三期化疗，就应该认为你的身体状况可以承受。我服务的那个病人，是先进行了一期（1个月）的ATRA加ARSENIC的治疗，在第一期就达到了CR。又进行了两期的化疗，然后是一期的ARSENIC，再一期的化疗。然后是六期的减量（一星期一针）的ARSENIC。然后是一年半的减量ATRA （口服）。 前三期是INDUCTION阶段（也就是治疗达到CR），中间的ARSENIC和化疗为CONSOLIDATION阶段（巩固），后面的是MAINTANENCE阶段（维护）。这治疗过程相当漫长。前后骨髓穿刺超过十次，其痛苦是相当大的。可惜我不在温哥华，不能提供实质上的帮助。只能在网上替你鼓劲。

真是好人，祝福好人SLS！

同时我们一起祝福楼主早日康复！

 

[全新生活]

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缓解这句话不确切。你说的完全缓解，医生的话应该是COMPLETE REMISSION（CR）？如果是的话，就非常好了。化疗3次和4次没有本质的区别。化疗期间发烧很正常。千万不要到公众场合。家里要保持非常干净。家人也要注意，不要感冒，以免传染你。每人回家第一件事是要洗手洗脸。你要经常带口罩。医院有一次性的口罩手套，可以向医生要，自己买也不贵。在化疗白血球低的时候，你的家人也应该戴上，以免被其他人传染上疾病。医生既然同意给你进行第三期化疗，就应该认为你的身体状况可以承受。我服务的那个病人，是先进行了一期（1个月）的ATRA加ARSENIC的治疗，在第一期就达到了CR。又进行了两期的化疗，然后是一期的ARSENIC，再一期的化疗。然后是六期的减量（一星期一针）的ARSENIC。然后是一年半的减量ATRA （口服）。 前三期是INDUCTION阶段（也就是治疗达到CR），中间的ARSENIC和化疗为CONSOLIDATION阶段（巩固），后面的是MAINTANENCE阶段（维护）。这治疗过程相当漫长。前后骨髓穿刺超过十次，其痛苦是相当大的。可惜我不在温哥华，不能提供实质上的帮助。只能在网上替你鼓劲。

谢谢您的信息！
我当时问医生：do I have a complete remission. 医生说：yes.
我的治疗药物可能与您服务的那位病友不一样。我是三天daunorubicin 加 cytarabine,然后4天单独的cytarabine。这期间一直服用ATRA直到60天满。前三期化疗都是一样的药物。骨髓穿刺已经做了2次，第三次化疗前没要求我做骨髓穿刺。
公共场所是不敢去的，家里也尽量保持清洁。
还有很长一段路要走，有我的家人、您和各位网友的支持，我相信会治愈的。

另外，您知不知道我是否可以吃蜂胶、西洋参、冬虫夏草？主要想增加点免疫力。

 

[美人鱼MM]

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祝福：早日康复！

 

[SLS]

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谢谢您的信息！
我当时问医生：do I have a complete remission. 医生说：yes.
我的治疗药物可能与您服务的那位病友不一样。我是三天daunorubicin 加 cytarabine,然后4天单独的cytarabine。这期间一直服用ATRA直到60天满。前三期化疗都是一样的药物。骨髓穿刺已经做了2次，第三次化疗前没要求我做骨髓穿刺。
公共场所是不敢去的，家里也尽量保持清洁。
还有很长一段路要走，有我的家人、您和各位网友的支持，我相信会治愈的。

另外，您知不知道我是否可以吃蜂胶、西洋参、冬虫夏草？主要想增加点免疫力。

很高兴看到你达到CR，非常替你高兴。这是治疗过程重要的第一步。如果是molecularly complete remission就更好，你的医生可能会在化疗结束后会给你做分子分析。关于补药的问题，个人的观念不同。当时，我服务的病人，当时医生是不允许吃任何其他药物的（包括补药）。而且是两年内不准吃。ATRA是反式维A，怕与其他药物反应。我认为象蜂胶，西洋参，冬虫夏草等，其药物成分不明，还是避免的要好。当然，医生的话最重要。化疗，主要对肝肾的损害很大，补药同样会增加肝肾的负担。

 

[全新生活]

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很高兴看到你达到CR，非常替你高兴。这是治疗过程重要的第一步。如果是molecularly complete remission就更好，你的医生可能会在化疗结束后会给你做分子分析。关于补药的问题，个人的观念不同。当时，我服务的病人，当时医生是不允许吃任何其他药物的（包括补药）。而且是两年内不准吃。ATRA是反式维A，怕与其他药物反应。我认为象蜂胶，西洋参，冬虫夏草等，其药物成分不明，还是避免的要好。当然，医生的话最重要。化疗，主要对肝肾的损害很大，补药同样会增加肝肾的负担。

那我还是不吃为好，药补不如食补。非常感谢！

 

[蒙奇奇]

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那我还是不吃为好，药补不如食补。非常感谢！

楼主多休息休息，等到春暖花开的时候就精神百倍的了

 

[ykh888]

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祝福！

 

[SLS]

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你的第三次化疗好像也有二十几天了，身体恢复了吗？

 

[TPI]

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真是热心人

你的第三次化疗好像也有二十几天了，身体恢复了吗？

 

[Aileen]

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SLS询问之后，我每次上家园网都会看一下这个帖子，每次都没有楼主的答复，但愿只是因为忙而没上家园网。祝福！

 

[2008k]

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祝福！楼主

 

[全新生活]

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你的第三次化疗好像也有二十几天了，身体恢复了吗？

谢谢您和网友的关心，最近上网少了，没注意到您和大家得回帖，非常抱歉！

我第三次化疗已经结束了，虽然还是出了点状况，例如发烧，舌头溃疡，牙齿痛发展到牙髓炎，跑医院比较多，昨天还因为牙髓炎突然严重，痛得非常厉害，吃几倍量的止疼药无济于事，找了好多牙医诊所才找到一个周日上班还可以预约的牙医，去杀了牙神经。说实在的，如果周日牙齿出现状况，找牙医可真是困难重重。经过这几次化疗，身体也一次比一次虚弱，所以小状况也不断。

我现在已经完成化疗阶段的治疗了，3月中旬开始每周到家附近的实验室验血，然后再去温哥华总医院血液专科看门诊，吃1-2年的药，理论上就可以了。

总结下来，我总共经历了3次化疗，2次骨髓检查（一次是入院第二天，确诊白血病。一次是在第二次化疗开始前，确定是CR），一次脑脊液检查，无数次血常规，肝肾功能检查，总体还算顺利，就是住得离医院远了点，出院后几乎每天或隔天跑医院的话，还是比较麻烦的。总算熬过去了，以后暂时是一周一次看门诊，病情稳定的话，估计会变成2周一次或1月一次。

再次感谢大家的关心和支持，特别是SLS，陪着我走过这一段艰苦的历程，非常感动！谢谢！

 

[全新生活]

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楼主多休息休息，等到春暖花开的时候就精神百倍的了

祝福！

真是热心人

SLS询问之后，我每次上家园网都会看一下这个帖子，每次都没有楼主的答复，但愿只是因为忙而没上家园网。祝福！

祝福！楼主

谢谢您们的祝福与支持，我现在已经度过最艰难的化疗过程了，以后就是吃药和保养阶段了，谢谢大家的鼓励！

 

[SLS]

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谢谢您和网友的关心，最近上网少了，没注意到您和大家得回帖，非常抱歉！

我第三次化疗已经结束了，虽然还是出了点状况，例如发烧，舌头溃疡，牙齿痛发展到牙髓炎，跑医院比较多，昨天还因为牙髓炎突然严重，痛得非常厉害，吃几倍量的止疼药无济于事，找了好多牙医诊所才找到一个周日上班还可以预约的牙医，去杀了牙神经。说实在的，如果周日牙齿出现状况，找牙医可真是困难重重。经过这几次化疗，身体也一次比一次虚弱，所以小状况也不断。

我现在已经完成化疗阶段的治疗了，3月中旬开始每周到家附近的实验室验血，然后再去温哥华总医院血液专科看门诊，吃1-2年的药，理论上就可以了。

总结下来，我总共经历了3次化疗，2次骨髓检查（一次是入院第二天，确诊白血病。一次是在第二次化疗开始前，确定是CR），一次脑脊液检查，无数次血常规，肝肾功能检查，总体还算顺利，就是住得离医院远了点，出院后几乎每天或隔天跑医院的话，还是比较麻烦的。总算熬过去了，以后暂时是一周一次看门诊，病情稳定的话，估计会变成2周一次或1月一次。

再次感谢大家的关心和支持，特别是SLS，陪着我走过这一段艰苦的历程，非常感动！谢谢！

熬过化疗，身体就会慢慢恢复，大约两个月后，你的身体就可以恢复到跟正常人差不多，但长期都不应该太过劳累，每天要保证至少8小时睡眠。医生正式DISCHARGE YOU可能要两到三年。当然只不过每2个月或半年去看一次医生。祝贺你，离战胜这病魔不远了。

 

[全新生活]

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熬过化疗，身体就会慢慢恢复，大约两个月后，你的身体就可以恢复到跟正常人差不多，但长期都不应该太过劳累，每天要保证至少8小时睡眠。医生正式DISCHARGE YOU可能要两到三年。当然只不过每2个月或半年去看一次医生。祝贺你，离战胜这病魔不远了。

谢谢您这么长期以来对我的关心和支持，增强我战胜疾病的信心和决心，真希望能当面致谢！如果到温哥华来，请务必联络我！

 

[秋雨沙沙]

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祝福！加油！

 

[天使在]

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好人一生平安！