感觉很痛苦

[Nicole]

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我们现在在上海胸科医院治疗。现在正在外科恢复中，接下来我不太想给我妈妈化疗，虽然她自己本人好像很想化疗。开刀以后就已经很痛苦，我不想让她再受化疗的痛苦。我想试试看靶向治疗方案，但这些药也不是每个人可以吃，需要做一个生物分子鉴定。如果可以的话，我想用这个靶向治疗药物，尽可能的减小妈妈的痛苦，让她有限的生命能活得质量高一些。
我想带妈妈回加拿大生活，因为妈妈在上海过的很不开心。我妈妈从来就是素食为主，最近几年更是几乎不吃荤菜。所以最近2年她心情不好我觉得是患病的主要原因。
我们在上海治疗，开刀，除了我以外也没有别的亲属可以帮我们。只要她跟我在一起，远离上海的那些纷扰她情绪和心境的人和事，她就会活得比较开心，对病情应该也有利。

真心祈祷祝愿你妈妈手术之后加上药疗能完全康复，期待奇迹发生！赞成等她情况稳定之后回加拿大休养。

 

[new_mic]

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再增加几点：
1、先做基因测试，再决定治疗方案，不管哪种药，毒副作用都不低，身体的承受能力有限，应尽量选错方案。外面的偏方多如牛毛，应该慎重对待。
2、尽管没有医学数据，很多人认为锻炼是有效用的，在可能的情况下最好每天坚持30-60分钟以上的锻炼。另外锻炼能有效减轻副作用。另外有人说练习郭林气功有效，或许可以试试看。
3、除了益肺的食物，可以在网上查一下cancer fighting food，TED TALK上也有类似的http://www.ted.com/talks/william_li.html，不过对肺癌好像不是特别有效。
4、关于中医比较，在国外没有中西医结合，生存率在国外要高一些，但代表中医没有用。中医的数据相对少很多，用药灵活许多，所以找到一个好医师至关重要。外国是evidence based medication，用的药对多数人会有更加好的结果，但对个人的针对性考虑的少一些。当然对癌症这种病，医生也会考虑针对性用药。
5、晚期的癌症是not curable，但是treatable。在国外有不少人干脆拒绝治疗，或者考虑其他非医疗方式。不过对大部分病人来说，治疗能有效的延长生命、减轻痛苦。采用相对保守的控制病情的治疗方式往往能让病人活更长，同时保持很高的生活质量。
6、不能否认晚期肺癌的生存率非常低，普遍的建议是去做小白鼠试药。在中国可以买到各种各样的仿冒药、原料药等等，但很难区分真假。到了国外只有参加clinical trial才有机会用到最新药品。对于肺癌，至少有几十种新药在做clinical trial, 不妨报名试试看。

[FONT=宋体]安慰太阳李。不要着急，你妈妈经过手术，主要病灶已经被切除，近期内就让你妈妈好好休养一下。几年前，我妈妈因病在国内去世，那种“子欲养而亲不在”的痛苦，至今我仍然不能忘怀。希望太阳李好好陪陪妈妈。[/FONT]
[FONT=宋体]对于你妈妈的病，我给些经验只谈，但是还要你自己取舍。我不知道你妈妈是小细胞肺癌还是非小细胞肺癌，我的经验只是针对非小细胞肺癌：[/FONT]
1. [FONT=宋体]分子靶向药只对[/FONT]EGFR[FONT=宋体]基因突变的人有特效，对一部分非小细胞肺癌患者有维持疗效。而且据我所知，世界上只有易瑞沙和特罗凯是正牌药，每月用药都在[/FONT]RMB15000-18000[FONT=宋体]之间。国内还有印度产和国内产的仿制药，但是我不建议用。易瑞沙和特罗凯都可以使用半年后申请慈善赠药，但只限于国内居民，你可以问医生。在加拿大只要有健康卡，这些药是免费的。问题是，这些药对非[/FONT]EGFR[FONT=宋体]基因突变的非小细胞肺癌患者作用有长有短，有人几个月就无效，有人几年还有效，要看个人情况。[/FONT]
2. [FONT=宋体]我觉得手术后，化疗还是有很必要的效果的，尤其是对扩散的患者来讲，但是不要多，[/FONT]4[FONT=宋体]次之内就好，这样[/FONT]CEA[FONT=宋体]会降得很快。然后就继续用分子靶向药控制。[/FONT]
3. [FONT=宋体]另外尽快找一个擅长癌症治疗的中医，中药的辅助治疗和身体调理要尽快介入，使到你妈妈能尽快从手术中恢复过来，同时调理好身体尽快开始化疗。在化疗期间要坚持中药的介入，把化疗的副作用对身体的影响降到最低。就算是服用分子靶向药，其副作用也是和化疗一样的，只是会轻一点。中西医结合是中国治疗癌症的优势，尤其是对于晚期病人来说，而且上海应该有许多有名的治疗癌症的中医师。这一点在加拿大是做不到的。[/FONT]
4. [FONT=宋体]另外就是食疗，平常多用些有益于肺的食物，但是最好有中医师的建议，因为每个人的体质不同，中医对这方面是最擅长的。[/FONT]
5. [FONT=宋体]你和妈妈都要有耐心和韧性，癌症在当今世界是一种慢性病，不是绝症！就算晚期病人也可以活得很好，往往坚持就是胜利。我认识不少癌症病人就有不少活了十几二十年还是好好的。你和妈妈要有心理准备，中医一般建议吃[/FONT]3[FONT=宋体]年的中药，以后视情况而定。建议看看《重生手记》这本书，在国内很多书店都有卖。[/FONT]
6. [FONT=宋体]心态很重要，对于纷扰你妈妈心情的人和事，关键是你和妈妈怎么看，不要把它们放在心上，一切以自己的心情和病情为重，影响心情和病情的事情全部不去管。关键要保持好的心情。[/FONT]
[FONT=宋体]祝你妈妈早日康复！[/FONT]

 

[傲男]

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祝福你母亲，希望她早日康复。你也多保重！

 

[jinneey]

回复: 感觉很痛苦

我们现在在上海胸科医院治疗。现在正在外科恢复中，接下来我不太想给我妈妈化疗，虽然她自己本人好像很想化疗。开刀以后就已经很痛苦，我不想让她再受化疗的痛苦。我想试试看靶向治疗方案，但这些药也不是每个人可以吃，需要做一个生物分子鉴定。如果可以的话，我想用这个靶向治疗药物，尽可能的减小妈妈的痛苦，让她有限的生命能活得质量高一些。
我想带妈妈回加拿大生活，因为妈妈在上海过的很不开心。我妈妈从来就是素食为主，最近几年更是几乎不吃荤菜。所以最近2年她心情不好我觉得是患病的主要原因。
我们在上海治疗，开刀，除了我以外也没有别的亲属可以帮我们。只要她跟我在一起，远离上海的那些纷扰她情绪和心境的人和事，她就会活得比较开心，对病情应该也有利。

上海胸科医院, 二医大的。

 

[new_mic]

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忘记最重要的了：希望总是存在，哪怕不接受治疗也有人能坚持下来。保持信心，坚持。

再增加几点：
1、先做基因测试，再决定治疗方案，不管哪种药，毒副作用都不低，身体的承受能力有限，应尽量选错方案。外面的偏方多如牛毛，应该慎重对待。
2、尽管没有医学数据，很多人认为锻炼是有效用的，在可能的情况下最好每天坚持30-60分钟以上的锻炼。另外锻炼能有效减轻副作用。另外有人说练习郭林气功有效，或许可以试试看。
3、除了益肺的食物，可以在网上查一下cancer fighting food，TED TALK上也有类似的http://www.ted.com/talks/william_li.html，不过对肺癌好像不是特别有效。
4、关于中医比较，在国外没有中西医结合，生存率在国外要高一些，但代表中医没有用。中医的数据相对少很多，用药灵活许多，所以找到一个好医师至关重要。外国是evidence based medication，用的药对多数人会有更加好的结果，但对个人的针对性考虑的少一些。当然对癌症这种病，医生也会考虑针对性用药。
5、晚期的癌症是not curable，但是treatable。在国外有不少人干脆拒绝治疗，或者考虑其他非医疗方式。不过对大部分病人来说，治疗能有效的延长生命、减轻痛苦。采用相对保守的控制病情的治疗方式往往能让病人活更长，同时保持很高的生活质量。
6、不能否认晚期肺癌的生存率非常低，普遍的建议是去做小白鼠试药。在中国可以买到各种各样的仿冒药、原料药等等，但很难区分真假。到了国外只有参加clinical trial才有机会用到最新药品。对于肺癌，至少有几十种新药在做clinical trial, 不妨报名试试看。

 

[Fascination]

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我们现在在上海胸科医院治疗。现在正在外科恢复中，接下来我不太想给我妈妈化疗，虽然她自己本人好像很想化疗。开刀以后就已经很痛苦，我不想让她再受化疗的痛苦。我想试试看靶向治疗方案，但这些药也不是每个人可以吃，需要做一个生物分子鉴定。如果可以的话，我想用这个靶向治疗药物，尽可能的减小妈妈的痛苦，让她有限的生命能活得质量高一些。
我想带妈妈回加拿大生活，因为妈妈在上海过的很不开心。我妈妈从来就是素食为主，最近几年更是几乎不吃荤菜。所以最近2年她心情不好我觉得是患病的主要原因。
我们在上海治疗，开刀，除了我以外也没有别的亲属可以帮我们。只要她跟我在一起，远离上海的那些纷扰她情绪和心境的人和事，她就会活得比较开心，对病情应该也有利。

恩，支持你！原本以为在上海除了你以外还有很多亲戚可以帮上忙。。。现在让她开心的生活是最最重要的事~

回加拿大来，我们都在呢，如果去看医生什么的还可以帮忙跑跑腿,keep me posted on your return...

Bon Courage!

 

[xingying622]

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祝福你妈妈，希望她早日康复!还要关注一下你妈妈签证的到期日,如有可能把她带回加拿大再进一步治疗好些。

 

[熊熊爱猫猫]

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手术过后还是尽量不要化疗,我叔叔肝癌4期,现在是用中药在调理,癌症这个东西和病人心情很相关,要让你妈妈心情愉快,带她去加拿大和楼主在一起应该是好的选择,可以来南京汉中门的省中医院看看,还有提醒楼主自己要体检,我自己之前才做的手术长了肿瘤,我父亲就是脑癌去世的,家族里如果有得癌症的自己一定要定期体检,我去年疏忽了体检结果长了小西瓜那么大的瘤子还有腹水,还好最终结果是好的

 

[粉刷匠刷刷]

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看了这个贴子心情很复杂，希望有奇迹，祝福！

 

[marvelous139]

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看了这个帖子心里很承重，离开父母这是每个移民都难于承受的事情。深深地祝福LZ的妈妈会出现奇迹，可以早日康复。也希望LZ可以多多保重自己的身体，坚强的走过这个最困难的一关。

 

[moujin]

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加拿大的临终关怀和姑息治疗比国内好，从理念到实践。

 

[小渔童]

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LZ靶向治疗是好，但是普遍的靶向药物有效期只有半年左右，后面一旦出现耐药性是很难办的。

 

[wfeng363]

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祝福楼主和妈妈，

 

[happybird]

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抱抱LZ，祝福LZ妈妈！

对LZ的心情感同身受，07年拿到团聚签证，机票都订好了，爸爸查出CA，当时天塌下来的感觉，总是在“失去”的感觉离自己那么近时，才真正体会出父母对自己的重要超出自己想象，想想之前在国外读书，毕业后在外地工作，跟父母相处的时间似乎只是定格在了18岁考大学前，一直很愧疚，真的。那段时间，留下来照顾爸爸，直到他做完手术，6次化疗，然后我登陆，每年回去三个月，父母再来温哥华几个月，在一起的日子真好。如今差不多6年了，父亲康复，这对我们来说比什么都好。

让妈妈有质量地开心生活，也要相信奇迹。LZ自己也要注意身体！

 

[henryji]

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bless

 

[lucky2012]

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珍惜现在的每一天，精神的力量是不可怱视的，真心的祈祷，相信会有奇迹发生的。还有儿女永远是父母的骄傲，无需自责。真心希望你们能渡过这一关。

 

[tedarencn]

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我能理解楼主的感受，在父母有生之年多陪他们，祝好！！！！！！！！！

 

[cherry7707]

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心情很沉重，祈祷有奇迹出现！

 

[sunny6710]

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来，拥抱一个！
楼主的事情我也刚刚经历过。也是妈妈病了，好在手术后恢复了，现在一切良好。不过我也没有建议妈妈做化疗，医生也不建议。
父母年纪大了，做子女的总是牵肠挂肚的。这事没有办法！希望LZ理性对待，希望老人能平安康复。这是最重要的关头，望LZ坚强，不要离开妈妈，这个时候妈妈最需要你。

 

[hicanada2]

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祝福！

 

[andawang]

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祝福，在一起的日子里多多体会幸福，少想將来的离别。给自己和妈妈转移一些注意力，是我能想到的送你的建议。让妈妈最后的日子里除了医院，还有更多美好的地方。来加是很好的选择。