温哥华儿童医院确诊小宝的听力永久性损伤

[老詹的高尔夫生活]

作为父亲，楼主做得让我很佩服，太仔细了，但愿你和你的家人都幸福安康

谢谢你的鼓励和祝福~

 

[老詹的高尔夫生活]

老詹，看你帖子总是隐约感觉到你内心苦楚。你凡事太认真了，放开一点，天塌不下来。

关注细节，可能是我的性格决定的~
孩子们的成长，带给我们的更多的是欢乐~
我还是很享受这个过程的~

 

[老詹的高尔夫生活]

咱们不用担心。老詹很认真，忧患意识超常，但是老詹很坚强，事情真的来了他也乐观面对。我一直觉得喜欢运动的人都是阳光，乐观的。

哈哈~
你的这个留言，我是比较认同的~
困难常常会让我们变得更加有勇气~

 

[老詹的高尔夫生活]

不容易，鼓励、坚持！
另外，给孩子配助听器可以吗？

很快就会给小宝配戴助听器，希望助听器能够帮助小宝提高他的语言能力~

 

[老詹的高尔夫生活]

想说一下曾经认识的一个朋友，他3，4岁的时候因为生病打针被传染了乙肝，后面又因为治疗此病，不知打了什么针，损伤了耳朵，后来确诊为神精性耳聋（听力测试都是中度，永久性损伤）。高频的声音基本听不见，因为听力非常不好，所以读小学很困难，性格非常内向，几乎不同任何人讲话，就算是父母也是很少说话的，但他自学能力超强，除了英语，其它课目成绩都非常好，并在当年考上北大，但父母怕儿走太远，不方便照顾，就让留下在武汉读了书。大4的时候被学校查出乙肝，让他退学，但后来又枉开一面，于是顺利毕业。
我认识他时，他已在北京工作了好几年，当时感觉他很神秘，从不讲话，但编码能力超强，同事们也对他很好，后来才慢慢知道他的事，因为工作原因，我和他一组，于是我便主动与他讲话，才发现他经常吐字不清，时常弄不清他在说什么，原来是因为听力的问题，导至语言障碍，后来我时常都教他讲话。时间久了，有一次她妈妈来看他，讲了一些他小时得病的故事，也知道了听力损伤的危害。比如，早年没有手机的时候电话铃声他是听不到的，树上的鸟叫声更是听不到，儿童讲话的声音他也听不清，如果女生说话声音很尖，也是听不清的，但时间长了，他看口形也能猜出八分左右。
也是因为如此，他从不去小摊上买东西，怕听不清，也不会还价，只去超市，生活少了很多乐趣。让我记忆非常深刻的一件事，公司搞封闭式开发，我们住在一套公寓里，有一个周未大家都不在，我正好也出门有事，结果事没办成，早早回来了，又喊又敲门一个小时，他都没有听见，一直等到天快黑，最后还是其它带了钥匙的同事回来开了门，当时就特别同情他。还有一次我陪他去配助听器，一进门发现有人，我们就坐在一边等，后来我还跟边上坐着的一位陪孩子来配助听器的妈妈聊上了天，她一直在说这样的孩子生活是多么的不容易，后来我们配完走了，我们都走出半站地了，听到后面有人喊，我回了一下头，竟发现是那孩子的妈妈，很是奇怪，她气喘着追上来，把我拉到一边说：”我看你们关系那么好，其实早就想说，你一定不要将来放弃他，他这种类型的人心地是非常非常善良的，他一会对你好，当然还说了很多，很多。。。“我都插不上嘴，后来知道我们是同事，她又把我表扬了一番，这事印象也很深刻。
最后想说：听力损伤的人与外界的接触也会变的有限，同时他知道自己的情况，本能的也不愿意与外界接触。我这同事自带了助听器（这个助听器是德国制造的，当年价格都贵的离谱），基本可以听到1米以内的声音了，普通交流说得慢点也还好，但高频的声音还是听不到。有时候有些事很奇怪，她的妹妹和他得了一样的病，但高频声音比他损失的还严重，所以没能读完小学，最要命是如果看不到她的人，只听见她说话，你绝对以为是一个男人，因为她讲话的声音非常非常粗，可以说比男人还粗和低沉，后来我才知道，是因为从小就只能听到低频的声音，所以慢慢的她说话也就变成了那样，很无耐。
给LZ你讲了这么多，希望你要有坚定的决心，从小要给孩子建立信心，让他认为自己和别的孩子是一样的，陪养他能自己玩的兴趣，花大量的时间伴他左右，等他15岁以后形成自己的性格，日子就会好过多了。

你讲的经历很有意义~
听力对于一个人来说，意义是非常重大的~
尤其是对于像小宝这样的自闭症孩子，更是如此~
本来小宝这样的孩子就有社交障碍，如果听力不好，问题会更加严重~
我们对小宝的大量训练，就是希望小宝能够真正做到和其他正常孩子一样~

 

[老詹的高尔夫生活]

唉，小宝这个孩子来到世上真是多灾多难。。。但是，他又是幸运的，一是有老詹这么好的父亲，这么有爱的家庭，二是在加拿大这样一个宽容平和的社会里，小宝的这些缺陷都不算什么，这个社会比他严重很多的人都能够自食其力，成为独立的劳动者，我相信小宝以后也一定可以。

其实，我也相信小宝这样的孩子，他的世界有我们不知道的美丽。什么叫正常？我们以多数人的标准为正常。但和很多动物相比，其实我们人类的视力就象是瞎子，听力象是聋子，跑也跑不快，不会飞，需要学习和练习才会游泳，没有毛发御寒。。。但是我们用工具弥补了这一切。小宝也一样，只不过，也许他需要的工具多一点点而已。

小宝会让其他家庭成员变得更好，更有耐心和爱心，让我们这些旁观者看到一个2岁多的孩子能有这么多惊人的进步。这是他对家庭和社会的贡献，比别的孩子可能还要多。

总之，刚开始我看到帖子有点心情低落，想来想去，又释然了。当然，我只是一个旁观者，有站着说话不腰疼的嫌疑。小宝的一切进步，除了他自己的努力，还有父母家人惊人的意志和坚持。谢谢他们，祝福小宝。小宝会带给我们惊喜的，我们只要静静地关注和祝福就好。

你说的非常好~
谢谢你的关注和祝福~
当小宝真正安静下来进行测试的时候，我站在旁边也会默默地流泪~
我内心里更多的是一种感动~
小宝是聪明的，也是敏感的~
尽管很多强制和训练，他都不一定是喜欢的，但是，他仍然会去做~
我非常相信小宝的生命力，相信他会很好地独立地生活在这个世界上的~

 

[老詹的高尔夫生活]

还有老詹一定要注意休息早睡，路还长着呢，家人都需要你有健康的体魄，这也是为小宝和其他家庭成员必须做到的事情。

我一天平均的心跳是50多次，医生说我就是那种需要比较少的睡眠的人~

 

[老詹的高尔夫生活]

同为父母， 真能理解老詹和妻子的不容易，能做到这么事无巨细，佩服！

本来养孩子是应该粗放一些的吧~
实在是小宝这样的孩子必须每时每刻都要关注~

 

[老詹的高尔夫生活]

另外，我觉得阳阳睡得太晚了，而且可以不哄睡了。我家老二比小宝小一些，比阳阳大一些。象阳阳这么大时，我们晚上都是喝完奶，放小床上，熄灯，他就自己睡了。我们一般是8点多睡觉。这样大人可以省掉很多力气。刚开始是要训练的，刚开始几天会有哭闹，可以隔段时间进去安慰一下。或者先是在旁边陪着，然后每天缩短陪的时间。

如果阳阳省掉哄睡的功夫，老詹和太太就可以不那么累。而且对孩子本身，自己入睡的睡眠习惯也是比较好的。

你说的这一点，我是非常同意的~
只是，现在对于阳阳，我们关注的少了一些，一些生活的安排不是很规律~
关于他的睡眠，我和小宝妈是有共识的，只是还没有做好~

 

[老詹的高尔夫生活]

DancingElf 的话情真意切,让人感动! 老詹你是你们家的主力队员,长期晚睡,内心又承受巨大的压力,身体的免疫力下降,容易带来太多危害性的疾患.尽力试一试DancingElf 的建议吧!

看着这些内容，我看着钟表好几次~
尽快去睡觉了~
非常感谢大家的关心~

 

[DancingElf]

看着这些内容，我看着钟表好几次~
尽快去睡觉了~
非常感谢大家的关心~

嗯。每天提前10分钟睡觉，每个间隔持续两到三天。大半个月就可以调整到12点之前睡觉。循序渐进，身体不会觉察到变化

 

[katharine]

lz其实还想说，只说我所看到和感觉到的，希望对你有所帮助：我那朋友和他的妹妹因为此病，从小就被父母贴心的照顾着，并且树立他们与常人无异的信心，但事实上这样做感觉也不是很妥（也许只是我的感觉）：
我朋友从小就自卑，但只在心底深入，一般人是感觉不到的，他性格很温和，喜欢花很长时间研究自己爱好的东西，这些特征都挺好的；可是在他人生真正碰到大的困难时，他的自卑就被无限放大，比如不敢努力去追求自己喜欢的女孩，其实他离她仅一步之遥，而且女孩子是主动喜欢上他的，本应该是段容易成的事，但却因为他的自卑遗失了这段美好因缘；再比如经人介绍，他找到了一个非常好的公司，但面试的时候他却因为各种担心，没能进入这家公司。
他的妹妹，从来都不认为自己与其它女孩子有什么不同，也许是没有读过几天书，除了家里的亲戚，也没有什么朋友来往，时间久了，性格有些古怪，动不动就爱发脾气。一直都没有稳定的工作，家人和亲戚们都帮她说对象，但每一个见过面后，都被她说落的一无事处，因为我认识她表妹，听她跟我讲，说她要不嫌人家太胖，要不就嫌人家挣的钱太少，反正总是不满意的。她表妹说，她这种能找到个正常的就不错了，还那么挑男人，她自己都胖，又有乙肝，还听力这么差又没文化，真不知道是怎么想的？！后来听说四十多了还没有嫁人。
以上是我看到他们二人的状态，所以感觉从小树立和正常孩子无异的信心，虽是正确的，但应该也不完全正确，虽然我不知道什么样是完全正确的方法。就好象她妹妹，听说还相过一个对她有好感的对象，如果她不那么挑，也许早就嫁人了。再好象他，如果他在面对女孩子父母不同意的情况下，再稍勇敢一点，也许已经生了孩子。。。也许。。。

 

[老詹的高尔夫生活]

嗯。每天提前10分钟睡觉，每个间隔持续两到三天。大半个月就可以调整到12点之前睡觉。循序渐进，身体不会觉察到变化

要把家里的事情都安排好了，就开始逐渐提早睡觉~
谢谢你~

 

[老詹的高尔夫生活]

lz其实还想说，只说我所看到和感觉到的，希望对你有所帮助：我那朋友和他的妹妹因为此病，从小就被父母贴心的照顾着，并且树立他们与常人无异的信心，但事实上这样做感觉也不是很妥（也许只是我的感觉）：
我朋友从小就自卑，但只在心底深入，一般人是感觉不到的，他性格很温和，喜欢花很长时间研究自己爱好的东西，这些特征都挺好的；可是在他人生真正碰到大的困难时，他的自卑就被无限放大，比如不敢努力去追求自己喜欢的女孩，其实他离她仅一步之遥，而且女孩子是主动喜欢上他的，本应该是段容易成的事，但却因为他的自卑遗失了这段美好因缘；再比如经人介绍，他找到了一个非常好的公司，但面试的时候他却因为各种担心，没能进入这家公司。
他的妹妹，从来都不认为自己与其它女孩子有什么不同，也许是没有读过几天书，除了家里的亲戚，也没有什么朋友来往，时间久了，性格有些古怪，动不动就爱发脾气。一直都没有稳定的工作，家人和亲戚们都帮她说对象，但每一个见过面后，都被她说落的一无事处，因为我认识她表妹，听她跟我讲，说她要不嫌人家太胖，要不就嫌人家挣的钱太少，反正总是不满意的。她表妹说，她这种能找到个正常的就不错了，还那么挑男人，她自己都胖，又有乙肝，还听力这么差又没文化，真不知道是怎么想的？！后来听说四十多了还没有嫁人。
以上是我看到他们二人的状态，所以感觉从小树立和正常孩子无异的信心，虽是正确的，但应该也不完全正确，虽然我不知道什么样是完全正确的方法。就好象她妹妹，听说还相过一个对她有好感的对象，如果她不那么挑，也许早就嫁人了。再好象他，如果他在面对女孩子父母不同意的情况下，再稍勇敢一点，也许已经生了孩子。。。也许。。。

所以，我更加强调的是对小宝的大量专业的训练~
让他们能够融入社会，不仅仅是语言和生活上的爱护~
持续不断坚定不移的刻苦训练，提高他们自身的各种能力是必须的~

 

[crystallintw]

安慰下
永久性损伤没办法配助听器调整是吗？

 

[老詹的高尔夫生活]

安慰下
永久性损伤没办法配助听器调整是吗？

按照小宝现在的损伤程度，是可以佩戴助听器的，我们最近会去听力机构定制~

 

[小雷音]

我一天平均的心跳是50多次，医生说我就是那种需要比较少的睡眠的人~

我考，一天只跳50次，一小时能跳4 次，还算活的吗

 

[老詹的高尔夫生活]

我考，一天只跳50次，一小时能跳4 次，还算活的吗

哈哈~
我心说，省略一下，你就挑毛病~
按照你的计算，应该是每个小时两次才对啊~
你这算术，怎么算账啊~

 

[comeback.]

安慰下
永久性损伤没办法配助听器调整是吗？

昨天大家还在嘀咕丝丝最近有段时间没见了，没想到今天就现身了，真是说曹操曹操就到。。。

 

[GUTU16079]

从听力检查结果看，小宝在500HZ和2000HZ的地方还有残留听力，可以试戴助听器利用小宝的残留听力来改善听力，以帮助语言的开发。即便是带了助听器，也要经常和孩子进行语言培训，和他面对面训练，家长说话时要注意口型，也和其他的孩子一样，从简单的爸爸妈妈开始。一开始的训练要注意纠正单字发音的清晰度，不厌其烦，不是光让他能听的懂你们说话，重要的是让他学你们说话，这样才不会影响他的语言中枢的发育。其实他一直在用他的残余听力在和你们交流，所以你们才会感觉他很聪明。你们现在就可以开始训练了，只是要大点声音和他交流。以后配了助听器可以稍微小点声。文革期间有一段时间宣传解放军某部队医院用针灸治愈先天性聋哑症的孩子，不知大家记得吗？其实针灸是指不好先天性聋哑症的，而是这些被治好的孩子其实都是有残余听力的，然后采用大声叫、他们再复诵的方式让千年的哑巴说了话。