在家园网论坛上已经整一年

昨天是世界自闭症日~
这么多人关注自闭症,我还是很欣慰的~
你是真不明白,还是装不明白?那两个帖子都是在表达对你把论坛当自己博客每天发同一主题的新帖刷版行为的反感。非要用让很多人反感的方式获得关注?小宝有长大的一天,等他能明白你这种行为时,你确定他不会感觉受到伤害?详细记录小宝每天的训练日记对你来说很重要,只是每天开新帖在论坛上刷版,真的让很多人反感。
 
他不管别人感受,只顾自己方便或其他的目的,完全无视很多人的建议与抗议,持续刷版,所以才让这么多人反感。估计很多人已经忍了很久了,就是不知道还要忍多久。
建议老詹起一个主贴每日更新,象其他人的常驻贴一样。一般人不感兴趣绕道不进就罢了。
你每日开新帖,大家不得不读你的概要,象那个泳池大便主贴,你觉得可爱,别人绕道来不及,都看到大概内容了。
 
這周末溫版挺熱鬧. 也帶出有趣的網路論壇公與私領域的權責,隱私, 編輯等話題.

在這個主題回帖,主要是對樓主致意:日夜筆耕,無論是出自父親對一個至今無解的人生困境所發出的呼喊, 還是致力於為深陷孤寂無助的病童與家庭爭鬥, 在我看來.都是知其不可而為之的人. 有如希臘神話裡被惩罚的薛佛西斯。薛佛西斯受罚的方式是:他必须将一块巨石推上山顶,而每次到达山顶后巨石又滚回山下,如此永无止境地重复下去。好比老詹這樣的父子生活, 每一天都在前一天的鞠躬盡瘁後,周而復始地再開始, 再持續。大多數的人都不能在理智上或情感上理解那種絕望的父愛: 愛有多深,痛苦就多沉重 。沒有人知道薛佛西斯何日可以終止這種苦刑, 但是, 父母何辜?父愛又怎能成為無期徒刑般的終身折磨?

我其實也不能常常讀老詹的貼,他寫的越瑣碎越周詳, 就越顯現他如何固執堅持的推石上山. 連我都不忍心不耐煩, 何況是一個每天都這樣做的普通人. 這個父親, 他的一生只想完成一件事, 那就是當一個真正的父親--頑強的保護他的家, 他的妻兒, 他的孩子. 現實的悲劇是, 他這樣的願望也成為他的牢獄。如果他能夠, 老詹其實希望坐在觀眾席而不是把每日瑣事攤在聚光燈下讓公眾臧否褒貶, 他的每天例行公事都讓讀者知道原來平凡無病是多麼有福, 難道不算是功德一件? 我這樣講似乎是為他說話, 但我真正是個躲著偷樂的旁觀者. 老實說, 看看自己太過平凡懦弱, 而我真正為老詹驕傲. 但願他能脫繭而出, 知其不可奈何而安之若命, 德之至也. (莊子說的, 老詹不妨驗證一番)
 
這周末溫版挺熱鬧. 也帶出有趣的網路論壇公與私領域的權責,隱私, 編輯等話題.

在這個主題回帖,主要是對樓主致意:日夜筆耕,無論是出自父親對一個至今無解的人生困境所發出的呼喊, 還是致力於為深陷孤寂無助的病童與家庭爭鬥, 在我看來.都是知其不可而為之的人. 有如希臘神話裡被惩罚的薛佛西斯。薛佛西斯受罚的方式是:他必须将一块巨石推上山顶,而每次到达山顶后巨石又滚回山下,如此永无止境地重复下去。好比老詹這樣的父子生活, 每一天都在前一天的鞠躬盡瘁後,周而復始地再開始, 再持續。大多數的人都不能在理智上或情感上理解那種絕望的父愛: 愛有多深,痛苦就多沉重 。沒有人知道薛佛西斯何日可以終止這種苦刑, 但是, 父母何辜?父愛又怎能成為無期徒刑般的終身折磨?

我其實也不能常常讀老詹的貼,他寫的越瑣碎越周詳, 就越顯現他如何固執堅持的推石上山. 連我都不忍心不耐煩, 何況是一個每天都這樣做的普通人. 這個父親, 他的一生只想完成一件事, 那就是當一個真正的父親--頑強的保護他的家, 他的妻兒, 他的孩子. 現實的悲劇是, 他這樣的願望也成為他的牢獄。如果他能夠, 老詹其實希望坐在觀眾席而不是把每日瑣事攤在聚光燈下讓公眾臧否褒貶, 他的每天例行公事都讓讀者知道原來平凡無病是多麼有福, 難道不算是功德一件? 我這樣講似乎是為他說話, 但我真正是個躲著偷樂的旁觀者. 老實說, 看看自己太過平凡懦弱, 而我真正為老詹驕傲. 但願他能脫繭而出, 知其不可奈何而安之若命, 德之至也. (莊子說的, 老詹不妨驗證一番)
是的,老詹看似顽强,但这种顽强是没有退路的。其实他也是一样脆弱,他有一个很大的梦,他在努力,而且想告诉每一个人心诚则灵。他的贴子即使琐然无味,总比那些骂街贴有价值吧。我是不明白,为什么大家对骂街贴的忍耐力这么高,却忍耐不了老詹的琐碎。
 
挺楼主把事情说出来。体谅楼主的发言。

我国内的一个姐姐的儿子因为10个月大的一次大感冒,好工作都辞掉了,自那之后怀疑儿子有自闭,两岁半还不能走和说话,站也站不稳,双腿看上去软弱无力,喊名字无反应。她几乎每天往医院跑,把广州市内三甲医院的特殊儿童专科医生都找遍问遍。她说这些儿科医生都是互相认识,而且有时候聚在一起开会,说他们都知道她儿子的状况,现在问哪个都得到一样的答复。听上去她都已经茫然了。医生已经说了不是自闭症,但是她还是不死心,想要找出病根。 后来她带儿子去脑部扫描核磁共振,MRI,前后折腾了一个月。耗时长是因为排期难,二是要孩子睡着或者不动。要小孩不动是不可能,即使睡着了,这孩子稍微一动就醒了,立马大哭,什么都做不了。后来扫描结果显示,脑部发育超过头骨发育,部分大脑受挤压,所以功能受损。最后一次听她聊孩子的时候,她说孩子在做复健,才两岁多的小孩,就已经在做复健了!这对父母来说是多么难受的事情!!现在姐姐继续每天抱小孩去看医生,之前还试过打针刺激脑部发育和现在主要做复健。我看到她的照片,觉得她老了20年,她的头发已经掉了很多,体重也降了很多。实在太可怜了!!!最近医生说她儿子可能韧带松弛,以后可能要做手术。她之前还本来说要带儿子去验DNA, 看看毛病出在哪里和把所有毛病找出来。她觉得医生的话令她模糊了,希望依靠科技去分析她儿子的状况。
 
自闭症也叫孤独症,在加拿大这不算病,他们称为 Neuro-diversity。这里有一段有关Neuro-diversity的定义:the acceptance of the idea that human brain have developed along a spectrum, resulting in a variety of brain disabilities , and is healthy for human species. 所以,不必太焦虑,其实,很多伟大的科学家包括爱因斯坦在儿童时代都或多或少有点自闭。关键是把心态放平,不要把不是病的一种normal看成是病的abnormal。祝园友写作愉快!
 
自闭症也叫孤独症,在加拿大这不算病,他们称为 Neuro-diversity。这里有一段有关Neuro-diversity的定义:the acceptance of the idea that human brain have developed along a spectrum, resulting in a variety of brain disabilities , and is healthy for human species. 所以,不必太焦虑,其实,很多伟大的科学家包括爱因斯坦在儿童时代都或多或少有点自闭。关键是把心态放平,不要把不是病的一种normal看成是病的abnormal。祝园友写作愉快!
残疾的, 叫handicap,
但凡有毛病, 不叫毛病, 叫challenged, mentally challenged, vertically challenged
 
自闭症也叫孤独症,在加拿大这不算病,他们称为 Neuro-diversity。这里有一段有关Neuro-diversity的定义:the acceptance of the idea that human brain have developed along a spectrum, resulting in a variety of brain disabilities , and is healthy for human species. 所以,不必太焦虑,其实,很多伟大的科学家包括爱因斯坦在儿童时代都或多或少有点自闭。关键是把心态放平,不要把不是病的一种normal看成是病的abnormal。祝园友写作愉快!
补充说明:西方人认为上述这些不属于病的原因是因为遗传基因所致。而基因是致命的,人无法改变。我有一个表妹的孩子属于先天性高血压症,这个病吃药降压是没有用的,他就是隔代遗传,因为他的奶奶(我表妹夫的母亲就是先天性高血压)现在他唯一的解决办法就是戴一种降压手表。快30岁的人了,因为这个病,显得很自卑,至今还没搞对象,我去年回家给他说:你这是遗传基因造成的,不是你自身的病,你也不可能改变这种病况,所以,你不必自卑,和正常人一样生活、恋爱,你也不必担心你结婚后孩子是否也会遗传,因为有些疾病遗传有可能是隔代的,经我开导,他茅塞顿开,现在已经开始谈恋爱了。
 

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